33. luku, jossa pohdin näkymätöntä sairauttani

Olen keväällä syntynyt ja aina iloinnut kevään kehittymisestä, lumen sulamisesta, valon lisääntymisestä, ja etenkin siitä, kuinka saa vaihtaa talvikengät lenkkareihin ja talvitakin kevyempään takkiin (24. maaliskuuta tänä vuonna). 

Meidän Veera-kissa on viettänyt aikaa parvekkeella helmikuun alkupuolelta lähtien, ensin minuutteja loaf-pallona kuten kuvassa, aurinkoisina päivinä  yhteensä jo tunteja ja välillä ihan aurinkotuolissa rauhallisesti nukkuen. Kerran on ollut vielä 11 aikaan illalla niin lämmin, ettei Veera meinannut millään ymmärtää, että yöt ovat vielä kylmiä, joten ovi pitää laittaa kiinni yöksi. Kun yön lämpötila pysyy noin seitsemässä asteessa, ovi saa pysyä auki. 

 Tämän kevään poliittinen meininki on aiheuttanut minulle vielä tavallistakin enemmän masennusta ja ahdistusta, joka on välillä herättänyt minut viideltä aamulla maailman menoa stressaamaan, mutta en ole yleensäkään nuku rauhallisesti ja painajaisetkin yleensä vaivaavat. Huonosti nukkuminen ei todellakaan auta siihen, että kevään tuloon tuntuu fibromyalgian puhjettua kuuluvan migreenen ja fibromyalgiakohtauksien yleistyminen, ennen kuin (muutenkin kuivat ja useista leikkauksista) herkät silmäni ja hermostoni taas tottuvat valoon. 

Veera nukkuu erityisen mielellään minkä tahansa muovin päällä. 

Keväisin vaihteleva liukkaus kävelyteillä ei ole vain harmillista siksi, että minulla on cp-vammaisena huono tasapaino, vaan siksi, että jännittäessäni ulkona liikkumista vaihtelevan pidon vuoksi jännitän myös kirjaimelliesti ihan koko kroppaani. Spastisuuteen taipuvainen kehoni ei osaa eriyttää, mitä kehon osia kannattaa liikkuessa jännittää ja mitä ei, joten etenkin olkapääni kipeytyvät kävellessä, vaikken käsilläni kävelekään! On myös fibromyalgian piirre, että kaulan ja hartioiden lihakset jumittavat erityisesti. 

Jopa muuten aina niin kiva ja insporoiva viikottainen fysioterapia aiheuttaa useammin fibrokohtauksia keväisin, varmasti liittyen juuri siihen, että vaihtelevan sään vuoksi fyssarissa käyminen on koko kropalle raskaampaa kuin muina vuodenaikoina. Vähintäänkin seuraavana päivänä astuminen sattuu jalkapohjiin ja sääret ovat ihan pökkelöt, usein myös yläkroppa. Onneksi tämä kevät on ollut  sellainen, ettei maaliskuussakaan ollut enää lunta eikä varsinkaan jäätä juuri lainkaan, vaikka lunta vielä nyt huhtikuussa Tampereella satoikin.

Meidän fibrosta kärsivien hermosto on yliherkistynyt ja stressihormonien määrä on koholla joten palautuminen, itseni rauhoittaminen ja nukkuminen on siksikin vaikeaa. Kun tämä tila on jäänyt päälle, verenkiertoelimien kuormitus lisääntyy, hapen ja ravinteiden saanti huononee, ruoansulatus heikkenee ja suolistoperäiset vaivat lisääntyvät.  Suolistoni ei siis toimi normaalisti, maha on joko kovalla tai löysällä, pissalle täytyy mennä heti kun nousee sängystä tai sohvalta ylös, eikä hetken päästä jne..

Lihasten kestävyyttä ja hapenottokykyä olen lisännyt käymällä kuntosalilla edelleen viikottain. Voimaa löytyy, mutta energia-aineenvaihdunta ei toimi niin kuin pitäisi. 

 
Arjessa fibrosärky tuntuu minulla useimmiten naamassa ja koko päässä, päänahka on aina kosketusarka ainakin osittain, jopa hiuksiin voi sattua. Migreeni iskee minulle yleensä niskasta alkaen jommalle kummalle puolelle, ja muutaman päivän sisään sitten toiselle... tai taas samalle puolelle. 

Kun aurinko kiertää taloa ja saapuu iltapäivällä siihen kohtaan, mistä se osuu vasemmalle puolen kasvojani, kun istun olohuoneen sohvalla, särky sillä puolen päätä on välitön. Jos siihen reagoi tarpeeksi nopeasti parvekkeen aurinkoverhoilla ja olohuoneen rullaverholla, pää saattaa rauhottua. Joskus migreeni tulee vaikka mitä tekisi, ja pakenen muutamaksi tunniksi hämärään makuuhuoneeseen, jossa emme juuri koskaan verhoja nostelekaan.

Saatan herätä aamulla, yleensä 7 aikaan, ja pian tajuan, että jaha, tänään silmäni eivät tarkenna normaalisti, se on sitten sellainen päivä. Herätessä ei aina väsytä, mutta jo keskipäivällä olo on niin uupunut, että tarvitsen välikooman. Makuuhuone on nukkumista varten, mutta lähes päivittäin luen siellä myös lukulampun valossa kirjaa, etenkin jos kehoni tarvitsee painopeiton päälleen jotta hermosto ja / tai nivelissä ja lihaksissa kiertävät fibrokivut rauhottuvat. Toisaalta, koska fibrokehoni lämmönsäätelyjärjestelmä on myös rikki, hikoilen hulluna vähänkin liikkuessa, ja aina paikallani ollessani kaipaan ainakin säärille peittoa. Fibromyalgia ei ole siis vain paikkaa vaihtavaa särkyä päästä käsivarsiin ja sormiin ja selästä lonkkanivelien ja polvien kautta varpaisiin, se on myös lamauttavaa ja usein yllättäin iskevää uupumusta. 

Eikä siinä kaikki. Aivosumu, se etteivät asiat enää painu muistiin, enkä pysty keskittymään ja oppimaan yhtä hyvin kuin aikaisemmin, on ärsyttävää ja noloa. Sitten on vielä riesana kuiva suu ja leukakipu. Riemuitsen kalenteriin aina niistä päivistä, kun en koe päikkäreiden tarvetta, pää ei ole raskas, kipu ei hallitse ajatuksiani ja saan asoita aikaiseksi. 

Joskus haluan osallistua kuunnellen etäkokouksiin, vaikka pää olisikin särkyinen. Kuvassa tyylinäyte maaliskuun lopulta Amnestyn kevätkokouksen ääreltä. Neuletakki on napakka mutta pehmeä sitoa pään ympärille. 

Minulla on siis krooninen sairaus, joka ei näy päällepäin, mutta joka vaikuttaa olooni ja jaksamiseeni usein paljon enemmän kuin näkyvä cp-vammaisuuteni. Jaksan nykyisin vähemmän kuin ennen ja palaudun hitaammin. Minun väsymykseni ei ole samanlaista kuin terveiden ihmisten, minun on välillä pakko nukkua päiväunet. Joskus lepo auttaa, joskus ei, joskus liikunta auttaa, joskus ei, joskus sosiaalisuus auttaa unohtamaan kivut ja uupumuksen, joskus lisää niitä. Positiivinen ajattelu ei tätä sairautta poista, eikä varsinkaan se, että ajattelen niitä, joilla on vielä pahempia oireita. Joten ei tehdä oletuksia ja ollaan lempeitä toisillemme ja itsellemme, ikinä ei tiedä mitä ihmiset sisällään kantavat.