34. luku, jossa mietin neuroepätyypillisyyttä

Sään muutoksille herkkä hermostoni on taas näemmä rauhoittunut, enkä saa päänsärkyä tai muuta ikävämpää tai kivuliaampaa fibromyalgiaoiretta ihan joka päivä. Uupumus ja päikkäreiden tarve on viime päivät ollut ainoa "oire" minkä koin, mutta kuka osaisi sanoa, mistä väsy johtuu? Johtuiko uupumus siitä, että olin käynyt kaupungissa kokouksessa perjantai-iltana, ja kaikkeen reagoiva hermostoni tarvitsee lepoa, vai ihan vain siitä, että Veera-kissa herättelee minut usein ensimmäisen kerran jo ennen kuutta, ja yö jää usein vähän liian lyhyeksi, kenties nukuin pois vaan viikolla kertyneitä univelkoja? Toisaalta, neuroepätyypillisenä on raskasta olla tällaisessa maailmassa, missä elämme. Minulla ei ole vielä diagnoosia, olen itsekseni syventynyt neuroepätyypillisyyden eri ilmenemismuotoihin nyt noin vuoden verran. 

Jo lapsena minulla oli selviä autistisia piirteitä, vaikkei niitä sellaisiksi tajuttu. Olin hyvin ronkeli ruoan suhteen, tykkäsin syödä vain hyvin harvoja ruokia, aamupala oli vuosia sama, ja esimerkiksi kastike ei saanut missään tapauksessa koskea salaattia lautasella. Minun piti siivota ja järjestellä tavarat huoneessani itse, koska äiti laittoi aina kaiken vääriin paikkoihin ja sain edellä kuvatuista vääryyksistä suuria itkuraivokohtauksia. Tunteeni olivat aina isoja, kun olin iloinen, olin puhelias ja äänekäs, mielikuvissa poksahtelin serpentiiniä, vastaavasti kun olin surullinen tai vihainen itkin ja huusin suureen ääneen. Kun pelkään, tunne voi olla niin voimakas että voin fyysisesti pahoin. Koen edelleen voimakkaasti empatiaa ja myötätuontoa ja epäoikeudenmukaisuus saa minut kyyneliin, näen sitä sitten televisiosarjassa tai uutisissa. Ahdistuneisuus on ollut  perusolotilani lapsesta asti, murehdin maailman tilasta omiin mokiin ja takaisin ikuisessa loopissa.

Minun mielikuvitusmaailmani on hyvin laaja, saatoin lapsena vaan maata paikallani ja kehitellä tarinoita päässäni. Viihdyn edelleen hyvin yksin, mieluummin kirjojen ja tv-sarjojen parissa kuin ihmisten. Pelkäsin lapsena oikeastaan kaikkia sosiaalisia tilanteita, eivätkä ne ole helppoja vieläkään. Kuten olen ennenkin sanonut, en ole ujo, en vain ole ikinä pitänyt siitä, miten suurin osa ihmisistä ympärilläni toimii, etenkin lapset ovat usein arvaamattomia ja äänekkeitä, mutta niin ovat esimerkiksi myös kaikki isän puolen aikuiset sukulaisemmekin, joiden kanssa olimme paljon tekemisissä, kun olin lapsi. Maailma ympärilläni on aina ollut mielestäni liian kaoottinen ja yllätyksellinen. Lapsena nautin eniten leikistä, jos sain olla leikin johtaja, käyttää mielikuvitustani tarinoiden kehittämiseen ja päättää asioista. Roolileikit olivat parhaita. 

Autismin piirteiden huomaaminen cp-vammaisella on erityisen vaikeaa siksi, että molempien oirekuvaan kuuluu normaalista poikkeava kehonkieli ja liikkuminen tavat. Motoristen toimintojen koordinaatiohäiriöit ilmenevät esimerkiksi siinä, että kädet eivät heilu kävellessä, asento on jäykkä ja usein kumara ja askellus epätasaista. Myös tasajalka-askellus (ei siis normaali kanta-askel) tai varvastaminen ovat normaaleja molemmille. Meidän asentoaistimme ei toimi samanlailla kuin muilla, ja muutenkin aistitiedon prosessoinnissa on eroja normaaliin. Jopa se, ettei minua ole koskaan kiinnostanut urheileminen ja liikkuminen, on myös autismin piirre.   

Neuromoninaisten sivustolla vielä viime keväänä vapaasti saatavilla olleiden testejen mukaan olen mestarimaskaaja, olen vuosia peitellyt sekä edellä kuvattuja autistisia piirteitä että ADHDtä. RBQ-2A -testi mittaa autistisia piirteitä, kuten rajoittunutta, toistuvaa ja kaavamaista käytöstä sekä kiinnostuksen kohteita. Sain testistä pisteitä 48/60, tyypillinen pistemäärä autistille on 36, ei-autisteille 25. Vastaavasti autismia mittaavasta 50 kysymyksen AQ-testistä sain 33 pistettä kun suurin osa atistisista naisista saa 32 tai enemmän. Rakastan rutiineja, ne tuovat minulle turvallisuutta ja rauhaa! Rakastan tehdä asiat samassa rytmissä lähes samaan aikaan joka päivä ja joka viikko, syödä ainakin lähes saman aamiaisen ja lounaan ja kävellä ulkona tai vaikka kaupassa aina samaa reittiä. Jos rutiineiheni tulee muutos, haluan tietää siitä ainakin vuorokauden etukäteen, mitä aikaisemmin, sen parempi. Ahdistun muutoksista, uusista tilanteista ja ihmisistä ja alan stressata vähintäänkin monta tuntia etukäteen. 

Nautin siitä, että kaikilla tavaroilla on oma paikkansa. Nämä paikat saattavat muista ihmisistä, etenkin äidistäni, näyttää sotkuisilta, mutta minulle tavarat ovat juuri siinä järjestyksessä ja siinä paikassa, kun niiden pitää olla. Olen aina tykännyt keräilystä: lapsena keräilin kiiltokuvia, tarroja, karkkipapereita ja bussikortteja, edelleen kerään pehmoleluja, koriste-esineitä, jääkaappimagneettejä, kirjoja ja viimeiset 20 vuotta Star Trek -tavaraa. Minulla on myös laaja kokoelma kristalleja. Kaikkea olisi varmasti enemmän, jos olisin rikkaampi! Minulla on erittäin vahva side tiettyihin tavaroihin ja vaatteisiin, muun voin ilolla laittaa kiertoon. 

Aistin voimakkaasti. Erilaiset tuoksut ja hajut ovat minulle tärkeitä, samoin tietyt pintamateriaalit. Esimerkiksi juuri heränneen kissan lämpimän turkin tuoksu ja tuntu on aivan erityinen, siihen on ihana painaa kasvonsa. 

Tykkään katsoa samoja televisiosarjoja uudestaan ja uudestaan ja kuuntelen enimmäkseen vanhaa tuttua musiikkia, harvoin innostun todella mistään uudesta. Musiikkia kuunnellessa minun pitää usein liikkua vähän ja ihmettelen aina liikkumatta paikallaan musiikkia kuuntelevia yleisöjä konserteissa. Kun nuorena aikuisena baarissa halusin yleensä vain tanssia ja join enimmäkseen vettä, oli kaikki muu kaupungin yöelämässä minulle vain välttämätön paha. 

Minun pitää hypistellä koko ajan jotain. Nykyisin, jos puhelin ei ole kädessäni, enkä silitä Veeraa, räpellän yleensä hiuksiani, nyt kun ne ovat tarpeeksi pitkät, ennen hypistelin kaulakorua. Vaihtoehtoisesti nypin tai silittelen ihoani ja sarviluomiani. Nuorempana, aina kun istuin esimerkiksi koulupöydän ääressä tekemässä läksyjä, pidin jalkapohjat maassa (tai no, spastisemmasta vasemmasta jalasta vain varpaat) ja vemputin polviani yhteen ja erikseen. Puristan käsiäni usein nyrkkiin huomaamattani ja puristan hampaita yhteen, esimerkiksi silloin, kun uni ei meinaa illalla tulla. En ole tiennyt tätä kuin muutaman kuukauden, mutta kaikki edellä mainitut ovat esimerkkejä stimmeistä (englanniksi, self-stimulation). Stimmausta tapahtuu, kun ihminen on väsynyt, ylivireä, hermostunut, peloissaan tai kipuinen, minun kohdallani siis lähes aina! Stimmauksen tarkoituksena on rauhoittaa hermosto normaaliin tilaan ja säädellä stressiä.    

Maskaaminen sitten. Testistä CAT-Q, joka maskaamista mittaa, sain 148 pistettä, kun autistiset naiset saavat keskimäärin 124,35 ja neurotyypilliset naiset 90,87. Toki vuosia yritin maskata eli peittää myös cp-vammaisuuttani. Maskaan sujuvasti ihmisten seurassa olessani, hajoan ja toivun sitten kotona, ihanassa, hiljasessa ja ennakoitavassa ympäristössä! Sosiaalisuus on ollut minulle aina vaikeaa, olen aina tuntenut itseni vääränlaiseksi ja ulkopuoliseksi. Katsekontakti on ollut minulle aina vaikea ja epämukava, vilkaisen ihmisiä yleensä välillä silmiin, mutta suurimman osan aikaa katson ohi tai muualle. Nyt ymmärrän, että toki olen aina hävennyt sitä, että silmäni karsastavat, mutta silmiin katominen on muutenkin minusta  epämukavaa. Suurin osa ihmisistä käyttäytyy niin, että minulle tulee epämukava olo heidän seuraassaan. Useat ihmiset esimerkiksi puhuvat tyhjänpäiväisistä aiheista, jotka eivät kiinnosta minua, tai tavalla, mikä loukkaa tai ärsyttää minua jotenkin. Ärsytän itse ihmisiä suorapuheisuudellani ja rehellisyydelläni ja vaadin sitä myös läheisimmiltäni. Valitsen ihmiset, joiden seurassa haluan olla hyvin valikoivasti ja intuitiivisesti. Olen kuitenkin aina löytänyt ihmisiä, joiden seurassa on vähintäänkin helpompi olla. Elämässäni on tällä hetkellä alle 10 ihmistä joiden kanssa uskallan ja koen että saan olla täysin oma itseni, kaikkien muiden reaktioita, äänensävyjä, ilmeitä ja mielipiteitä mietin enemmän ja muokkaan kehonkieltäni, ilmeitäni ja käytöstäni sen mukaan, yritän olla normaali ja maskaan todellista minääni. Ja väsyn tähän nopeasti ja haluan kotiin. Helpointa minun on olla ja löytää keskusteluun hyvä rytmi vain yhden ihmisen seurassa. Vuosia minua ahdisti paljonkin se ajatus, etten yritä tarpeeksi olla kuten muut, mutta viime aikoina on alkanut olla helpompi olla oma itseni. Olen elänyt aika epätavallisen elämän, enkä koe siitä enää häpeää, olenhan kirjoittanut sen teillekin luettavaksi. 

ADHD-piirrekyselystä sain 27/54, mitä korkeammat pisteet, sitä enemmän piirteitä. Häiriinnyn helposti kaikenlaisista ulkoisista tekijöistä, varsinkin äänistä ja minun on vaikea palata siihen, mitä olin tekemässä. En pysty keskittymään etenkään, jos minulla ei ole hyvä olo ja minulla on kiire. Jos vaikka baarissa on paljon taustamelua, en pysy yhtään mukana siinä, mistä muut seurassani olevat puhuvat. Olen seurassa joko täysin hiljaa ja annan toisten puhua tai puhun paljon, liikaa, päällekin. Ajatuksissa ja puheissani hypin asiasta toiseen, unohtelen mitä olin tekemässä ja teen huolimattomuusvirheitä. Tiedän, että autistin säntillysyys ja perfektionismi tietyissä asioissa piti tätä kurissa vielä kouluaikana, mutta sitä huonommin, mitä vanhemmaksi olen tullut ja väsynyt jatkuvaan maskaamiseen. Autisti minussa rakastaa tarkkoja suunnitelmia ja listoja, ADHD minussa saattaa vältellä ja jättää etenkin vähän haastavammat asiat tekemättä tai kesken, jopa vuosiksi. Tämän takia tuhersin graguakin kaksi ja puoli vuotta. Asentoa pitää vaihtaa usein, paitsi jos olen hyvin keskittynyt, suorastaan uppoutunut (eng. hyper focus) johonkin mukavaan, esimerkiksi tähän blogin kirjoittamiseen. 

Neuromoninaisuudesta oppiminen on ollut tähän asti upea matka. On ollut kiva seurata nepsyaiheisia Instatilejä (etenkin Banaanitarhuri Kiona, mun ensimmäinen "nepsyope" somessa ja nyt myös Kirjolla-tv sarjan kolmannelta kaudelta tuttu ihana nuori nainen) ja Facebookin nepsyryhmistä olen myös saanut paljon vertaistukea. Maailmalla cp-vamma nähdään jo osana neuromoninaisuuden kirjoa ja toisaalta nepsyt ovat Suomessakin alkaneet ottaa kivasti osaa vammaiskeskusteluun. Vaikka koemme maailman erilailla, emme ole vääränlaisia.