37. luku, jossa vietän vammaisten pride-kuukautta

Heinäkuu on virallinen Vammaisten Pride -kuukausi. Kuun alussa haastoinkin vammaista kehoani sen verran paljon, että joinakin hetkinä oli erityisen vammainen olo, mutta kyllä olin ylpeäkin siitä, mihin kehoni jaksaa ja mihin se pystyy, vaivojen ja kipujen lisääntyessäkin. Vanha ystäväni Anna tuli nimittäin lomalle Suomeen viikoksi lapsineen, joten oli mentävä paikasta toiseen päivittäin paljon tavallista elämääni enemmän. Sen jälkeen kun olimme viimeksi tavanneet, olin ottanut vammaisidentiteetin enemmän omakseni, saanut fibromyalgiadiagnoosin ja löytänyt itsestäni paljon AuDHD:n piirteitä. Kaikki nämä ominaisuuteni olivat viikon aikana vahvasti läsnä. Fibromyalgian oireena on mm. alhainen hapottamiskynnys, lämmönsäätelyn, energianmuodostuksen ja ruoansulatuksen ongelmat, hidastunut aineenvaihdunta sekä nivelissä vaeltava, polttava kipu. Cp-vamman syy ei muutu, mutta kyllä kehon spastisuus vaikuttaa lihaksiin, niveliin ja sisäelimiinkin vanhetessa enemmän ja enemmän. Seurauksena kaikesta edellä on mm. kipua, hikoilua ja fatiikkia, tarve istua säännöllisesti sekä levätä ja syödä tiettyihin aikoihin päivästä. Nepsynä yritin järjestää viikkomme niin, ettemme olleet turistikohteissa silloin kuin kaikki muutkin. Onnistuin aika hyvin, enkä saanut migreenikohtausta kertaakaan.  

Emme olleet Annan ja lasten kanssa nähneet sen jälkeen, kun kävin Englannissa juuri ennen kuin korona pysäytti maailman maaliskuussa 2020. Annan kanssa tutustuimme, kun opiskelin vuosina 2002-2005 Lontoon yiopistossa Afrikan tutkimusta ja sosiaaliantropologiaa, ja Anna opiskeli kehitysmaatutkimusta ja Afrikan tutkimusta, joten meillä oli pari yhteistä teoriakurssia sen lisäksi, että opiskelimme yhdessä joruban kieltä. Tässä välissä Anna oli ehtinyt muuttaa takaisin Ruotsiin, ja tuli sieltä auton kanssa nauttimaan Suomen kesästä. Ensimmäiseksi täytyy sanoa, että oli onni, ettei heinäkuu alkanut yhtään kuumempana, liikkuminen kun on itselle muutenkin raskasta, kun keho myös  ylikuumenee heti kun vähän liikkuu. 

Keskiviikkoaamuna, kuten tavallista, kävin fysioterapiassa. Kun rasitan  ceparikehoani fyssarissa tai missä tahansa liikkuen, se menee yleensä vähintään noin vuorokaudeksi tavallistakin spastisemmaksi, ihan sama mitä teen ja mitä lihaksia haastan, sillä kaikkihan kehossa lopulta liittyy toisiinsa. Omalla kohdallani takalinjan kireät faskiat vievät suurimmat kivut jalkateriin ja jalkapohjiin. Myös alaselkä saattaa kipuilla, niin kuin se teki tuona keskiviikkona. Hermosto huutaa joka askeleella kivusta monta tuntia, joskus päiviä, ja tämän ajan jalat liikkuvat tavallista vastahakoisemmin. Tuona keskiviikkona en ollut edes jalkojen päällä, vaan treenasin selkää ja reisilihaksia laitteissa ja selälläni lattialla, mutta kävely oli silti myöhemmin kivuliasta.   

En, tavallisuudesta poiketen, ottanut loppupäivää rauhallisesti ja kropan reaktiota minimoiden, vaan kävelimme iltapäivällä Annan perheen kanssa lounaalle ja kauppaan Hervannan keskustaan ja menimme vielä illasta Hervantajärvelle, koska oli loman lämpimin päivä, +23. Kun illalla kävelin, ilman kävelykeppiä, Juhon käsipuolessa Annan autolle mennäksemme rannalle, kaaduin pitkästä aikaa. Ylittäessämme Opiskelijankatua koulun kohdalla, todella kipeytynyt vasen jalkani ei halunnut liikkua keskikorokkeelta taikaisin suojatielle, vaan kaaduin vauhdikkaasti eteenpäin. Yitin toki kaataa mukanani myös Juhon, jonka tasapainoa tapaileva jalka osui sllmälaseihini ja ne vääntyivät. Keräsin hattuni ja itseni asfaltilta ja kiitin onnea, että auto oli jo pysähtynyt suojatien kohtaan siinä vaiheessa, kun kaaduin sen eteen. 

Muuten luulin selvinneeni säikähdyksellä, mutta rannalla en saanutkaan vasenta jalkaani risti-istuntaan, niin kuin yleensä tykkään istua, sillä vasen takareiteni huusi kivusta, kun yritin koukistaa polveni. Ilmeisesti silmälasit olivat vinoon mennessään myös raapaisseet nenän vartta sen verran, että siitä oli tihkunut  verta. Sillä välin kun ruotsalaiset olivat uimassa, ikuistin läntin kuivunutta verta moneen söpöön valokuvaan (joista yksi alla), ennen kuin tajusin raaputtaa veren pois. Onneksi laukussa oli myös aurinkolasit ja seuraavana päivänä kävin optikolla laitattamassa vääntyneet silmälasit taas kuntoon, tästäkin syystä Synsamin soppari kaksine silmälaseineen ja aurinkolaiseineen on kömpelön ihmisen pelastus. Takalinjallani taisi mennä viikko, että tuosta täräyksestä toivuin ja sain taas jalan koukkuun, Juholla oli itseasiassa myös kipua takareidessä ja nilkassa.  

Torstaina olimme poliisimuseolla Hervannassa, niinkuin olivat kymmenet muutkin lapsiperheet sadepäivää viettämässä. Voi sitä kakofoniaa, pari tuntia museolla väsytti aika totaalisesti tämän ääniherkän. Esteetön ilmainen museo, jossa on myös paljon tekemistä lapsille, on silti oivallinen olemassa. 

Torstaina myös siskoni nuoremmat lapset tulivat Hervantaan, ja menimme koko porukalla leikkipuistoon hengailemaan illaksi, sadekin kun oli lakannut. Lasten leikkiessä ja tutustuessa toisiinsa Annan kanssa tuli puheeksi vammaisuuteni. Hän ei muistanut kinnittäneensä huomiota vammaani yliopistoaikanamme juuri muuten, kuin että  kävelin hitaasti. Kerran muistan Annan sanoneen: "voisitko kävellä normaalimmin, ettei sua luulla humalaiseksi ja päästään sisään klubille." Pääsimme, vaikka en luultavasti kävellytkään yhtään vähemmän ceparisti. 

Kuten Annalle sanoin, kuinka olisin voinut sanoittaa vammaani ja sen tuomia haasteita muille, kun en ollut siinä vaiheessa niitä vielä rehellisesti sanoittanut edes itselleni? Miten selittää koko kropan jumeja ja kipuja ja käsienkin kömpelyyttä edes itselleen, jos aikuiset elämässäni olivat koko elämäni väittäneet, että vikaa oli vain vasemmassa jalassani? Minulla ei ollut sanoja. Maskasin myös itseltäni vammaani. 20 vuotta sitten tanssin tuntitolkulla platform-sandaaleilla ja kävelin kilometrikaupalla. Sattui ja väsytti se silloinkin, mutta en osannut vaatia lepoa, hitaampaa kävelytahtia, tai kaupungissa reittejä, jotka olisi voinut mennä julkisilla kävelyn sijaan. Minua pelotti kaikki kadunylitykset, kaikki uudet paikat, mihin päästäkseen piti siirtyä liikennevälineestä toiseen, kiivetä portaita, kävellä loputtomasti. Silti tein sen, ainakin useimmiten. Kun kaatuilin, heitin vain housut roskiin jos polvet hajosivat, siivosin haavat, ja ostin uudet housut. Parin kuukauden välein ostin myös uudet kengät hajalle käveltyjen tilalle. Mä nyt vaan olin sellainen ihminen. 

Vasta kun kolmas vuosi yliopistolla alkoi, laitoin ruksin enrolment-lomakkeen vammaisuudesta kysyvään laatikkoon. Tuona vuonna myös opiskelin vammaisuuden antropologiaa ja sain nettihaun avulla tietää, että minulla ei ole vain "lievä jalkavika ja huono tasapaino" vaan sairaalan papereiden diplegia spastica tarkoittaa spastista cp-vammaa. Vajaata vuotta myöhemmin otin käyttöön kävelykepin, ja puoli vuotta siitä löysin cp-vammaisen ystävän, jonka kanssa uskalsin ensimmäistä kertaa elämässäni alkaa sanoittaa rehellisesti elämääni: lihasjumeja, kipuja, kaatumisia, pelkoja, häpeää, vääränlaisuuden kokemusta, väsymistä sekä kehosuhdetta, missä oli myös pajon sisäistettyä ableismia ja suoranaista vammaisvihaa. 

Huomasin kyllä itse, että Annan seurassa en vieläkään sanoittanut kipujani enkä väsymistäni yhtä paljon, kuin olisin joidenkin muiden ystävien seurassa. Koin itseni enemmän vialliseksi. Tomintaodotukseni itseäni kohtaan itseasiassa muuttuivat heti, kun kohtasin ihmisen menneisyydestäni. Jännä. 

Sanoitin kuitenkin neuroepätyypillisyyttäni enemmän, sillä Anna on opettaja ja kohtaa nepsyjä toki työssäänkin. Esimerkiksi fiilistelin, kuinka olin hyvilläni siitä, että tuulisena perjantaina Särkänniemessä oli ihanan hiljaista pitkälle iltapäivään, ja siinä vaiheessa me olimme jo kaikki kypsiä lähtemään kotiin, sekä porukan nepsyt että normaalit. Jalkani, etenkin vasen, oli turvoksissa jo sen jälkeen, kun olimme kiertäneet saapumisen jälkeen vasta Akvaarion. Onneksi koko puiston alueella on paljon penkkejä, joilla huilata! Asfaltilla kävely on kuitenkin jaloilleni todella rankkaa, ja seuraavalle kerralle taidan lainata pyörätuolia. Näsinneulan ja Koiramäen jälkeen Grillin makkaraperunat maistuivat aivan taivaallisilta. 

Kahdeksan tunnin huvipuistoreissun jälkeen en kotona pystynyt muuhun kuin sängyssä makaamiseen. Otin vielä toisen kipulääkkeen, vaikka olin ottanut ennakoivastikin. Onneksi siskon lapset ovat jo sen verran omatoimisia, että viihdyttivät itseään, ja Juho jeesasi heille iltapalaa. 

Lauantaina oli jalkojen huilauspäivä. Ratikoimme keskustaan leikkipuistoon, sekä sitten koko matkan Länsi-Tampereen päättärille ja takaisin Hervantaan. Illan ohjelmassa oli vielä sauna. Koska Anna ja lapset asuttivat vanhempieni asuntoa, oli kätevä käyttää heidän talonsa saunaa. Tykkään siitä ihan jo senkin takia, että siellä on seinästä taitettava suihkutuoli. Vain toinen kipuinen voi tajuta, kuinka rentouttavaa on käydä suihkussa kun ei ole pakko seistä!

 Sunnuntaina saattelimme siskonlapset junalle ja kävelimme sateeessa Muumimuseolle. Muumimuseo on lempimuseoni, sen saattoi päätellä myös Moomin-oloasustani (siis pyjamasta). Alla poseeraan Juhon kanssa Muumitalon salongissa. Muuten museossa saisi kyllä olla enemmän istumapaikkoja, myös aikuisille. 

Maanantaina ajelimme Ähtärin eläinpuistoon. Ensin tosin poikkesimme Ähtärin keskustaan Oppo pizzeriaan syömään. 

Ähtärin eläinpuisto on lempipaikkani Suomessa. Vaikka korkeuseroja on, puiston kolmen kilometrin metsäinen lenkki on kiva kävellä. Farmilla rapsutin kahta vuota ja lammasta sekä lehmää, ja toinen kissoista nuoli kättäni. Sääkin oli taas täydellinen, pilvistä ja lämmintä, mutta ei kuuma. Kai tästä syystä näimme jopa ahman, mäyrän ja ketun, joita emme olleet edellisillä kerroilla puistossa nähneet. Myös kultapandoista eli pikkupandoista tai kissakarhuista saimme kerrankin hyvin kuvia, Phoenixin bongasimme ensin mökiltään ja sitten Pablo kapusi kuusesta nokosilta syömään. Oli pakko ostaa kissakarhu myös kotiin viemisiksi, onneksi näin lapsettomana aikuisena voi ostaa pehmolelun itselleen, ihan sen takia, että sen ostamalla tuki tyttöjen oikeuksia. Melkein 11 tunnin reissu tuokin, kyllä väsytti.

Tiistaina ajelimme, Veera toki kyydissä, Loimaalle. Oli ihanaa viettää vielä päivä yhdessä, ja syödä Juhon äidin lättyjä ennen kuin Viikkari illalla vei matkalaiset kotiin. Kyynelhän siinä tuli silmään kun he lähtivät, vaikka en paljon enempää menoa ja meininkiä olisi jaksanutkaan. Jalkaterilläni meni pari päivää toipua, muuten fatiikista toipumiseen meni lähes viikko. 

Seuraavana päivänä saapuivat lämpöisemmät kelit ja oli kolmatta kertaa tänä kesänä tarve aurinkovoiteelle. Parina päivänä ehdin istua kirjan kanssa pihakeinussakin, ennen helteitä. Myös sateet ja ukkoset ovat pitäneet minut lähinnä sisätiloissa viime päivät, siedän huonosti kuumuutta muualla kuin saunassa. Oli helle tai ei, liikuin tai en, yläkroppani ja pääni käy usein kuumana, kun taas sääreni ovat yleensä kylmät. 

Lääkkeet. Monet vammaiset vastustavat niitä. Vamma ei ole sairaus, mutta esimerkiksi spastisuuteen on kyllä lääkkeitä, jotka toimivat osalle meistä. Vammainen voi olla myös sairas. Minulla on ollut pysyvä lääkitys nyt 19 vuotta, ja vuosien varrella se on toki vain lisääntynyt, dosetti on tarpeen. Päätin ottaa kuvan, kun tiistaina täytin dosetin, kuten tavallista. Se, että ihminen tarvitsee lääkkeitä, ei ole häpeän aihe. Syön päivässä kuutta eri lääkettä, yhteensä yksitoista pilleriä. Joskus otan myös murusen lääkettä, jotta nukun syvemmin ja rentoudun enemmän, jos on vaikka jotain jännittävää ja arjesta poikkeavaa seuraavana päivänä tai hermostoni on liian kierroksilla jostain muusta syystä nukkuma-aikaan ja / tai kun on paljon kipuja. Joskus hyvin nukkuminen toimii etenkin fibrokipuun paremmin kuin kipulääke. Migreeni toki aina tarvitsee ajoissa otetun kipulääkkeen taittuakseen. Vammaisten Pride-kuukauden kipulääkesaldo on tähän mennessä ehkä 6, viisi Panadolia ja yksi Voltaren? 

Vammaisten Pride -kuukausi ei ole Suomessa vielä iso asia, mutta ilokseni myös suomenkieliset toimijat postaavat siitä vuosi vuodelta enemmän, nostaen puheenaiheiksi vammaisten ihmisarvoa, yhdenvertaisuutta, ihmisoikeuksia ja yhteiskunnan saavutettavuutta. Ableistit olisivat iloisia, jos vammaiset olisivat vain hiljaa ja tyytyisivät osaansa. Mutta mitä jos yhteiskunta kiinnittäisi enemmän huomiota esteelliseen ympäristöön, kuin vammaisiin kehoihin? Neuromoninaisuus ja kehojen moninaisuus eivät ole katoamassa mihinkään. Ei ulossulkemiselle ja kiusaamiselle! Yhteiskunnasta tulisi purkaa niitä syrjiviä rakenteita, jotka tekevät eri tavoin vammaisten täysmittaisen osallistumisen hankalaksi, pelottavaksi tai jopa mahdottomaksi. Vammaisilla on oikeus osallistua kaikkeen yhteiskunnassa, ja yksilöllisten vammaispalveluiden tulisi auttaa vammaisia siinä. "En näe sinua vammaisena", tai "en edes muista, että sinulla on vamma", eivät ole kohteliaisuuksia. Vammaisuus ei ole negatiivinen ominaisuus, jota pitäsi hävetä, pienentää tai piilottaa. Vammainen ei ole ruma sama. Vammaisuus ominaisuutena saa näkyä ja kuulua. Jokaisella on oikeus olla ylpeä itsestään sellaisena kuin hän on!  Jos olet samaa mieltä 16.8.klo 12 eteenpäin on Porvoo Pride ja siellä on Vammaisten Pridella paikallisten järjestämä oma blokki, sinne siis! Blokki ei kulje koko marssin reittiä, vaan kulkee esteettömän ja lyhemmän matkan. Marssille voi myös liittyä vain lopuksi tai vasta puistojuhlaan.