38. luku, keho, nepsyn mieli ja muistot

Lauantai-aamu (2.8.) oli ensimmäinen kolmeen viikkoon, kun en herännyt pää märkänä, sain nukuttuakin varttia vaille kahdeksaan, harvinaisen pitkään minulle  siis. +16..+22 on itselleni paras lämpötila. Helteet, paksu tukka ja fibromyalgiasta johtuva lämmönsäätelyjärjestelmän häiriö ei ole hyvä yhdistelmä. Kun minulla on lämmin, päänahkani on ensimmäisenä hiessä ja hiusrajastani valuu hikeä, ihan sama ovatko hiukset ponnarilla vai nutturalla, liikunko vai istunko paikallani. Ja ei, en silti aja kaljuksi, kun nyt vihdoin olen saanut unelmieni pitkät hiukset, mihin en lapsena millään uskonut, kun äitikin kutsui hiuksiani "ohueksi haipuksi". 

Lapsuuden muistoista puheen ollen, siskoni on kaivanut niitä mökillä, ja lähettänyt mm. korteista ja kirjeistä kuvia minulle. Kirjeessä omalle äidilleen, kontekstista päätellen syksyllä -86, äitimme kuvaili, kuinka: "Suvin täytyi herättää, kun jumppari tuli 9 jälkeen, oli se alku vähän hankalaa, mutta lopuksi alko meneen ihan hyvin. Kyllä se joskus on hurjana sille, ettei hän tee mitään sen kanssa." Ensin ajattelin, etten muista olleeni hurjana fysioterapeuteille, muissa asiossa toisinaan kyllä. Mutta siksiköhän fyssaritädit vaihtuivat niin usein, kun olin niin... härkäpäinen? Sen tiedän, että minun oli vaikea ymmärtää fysioterapeutin vierailuja, kun minulle hoettiin, että vammani on lievä ja silti minun piti jumpata viikottain. Olin puheissa melkein normaali, mutta silti unet ja leikit keskeytyivät jumpparin tuloon vuosikaudet. Tekihän se minusta erilaisen, kuin kaikista muista, jotka tunsin. 

Tiedän, että vanhempani eivät ymmärtäneet vammaani ja ilmeisesti uskoivat, että oppisin kävelemään oikein fyssarin avustuksella ennen pitkää, eikä muuta sitten tarvittaisikaan. Ei siis  minulle eikä heille CP-vammaisen lapsen vanhempina vertaistukea tai  vammaispalveluita. Mutta kuinka paljon meidän koko perhe olisikaan niistä hyötynyt! Ties vaikka neurokirjon piirteeni olisi tajuttu aikaisemmin, ja olisin saanut muun muassa tunteiden hallintaan tukea. 

Kun aloin asiaa muistella, mieleen nousi useita, toistuvia tilanteita, joissa "olin hurjana". Olin yleensä huonotuulinen, jos minut herätettiin kesken unien, niin kuin äiti kuvailee edellä, olen edelleen. Itsekseni voin herätä vaikka ennen kuutta hyvällä tuulella, mutta jos herätyskello, kärpänen, naapurin koira tai mikä tahansa muu ääni herättää minut, saatan edelleen hurjistua, nykyisin vaan yleensä sisäisesti, en ilmaise sitä ääneen, niin kuin lapsena. Muistan, kuinka raivostuttavaa teininä oli, jos lankapuhelin soi, heräsin siihen ja minun piti parvisängystäni könytä siihen vastaamaan. Tai jos äiti imuroi tai kolisteli muuten aamulla niin, että heräsin. Tai heräsin siihen, kun kissa raapi huoneeni ovea. Kaikki nämä olivat syitä, mitä listasin halutessani teininä muuttaa pois kotoa. 

Jos minut keskeytetään, saatan ärtyä kohtuuttomasti. Esimerkiksi, kun minut lapsena komennettiin syömään kesken minkä tahansa toimen. Nyt osaan jo ennakoida keskeytykset paremmin, ja olen harvemmin hyperfokuksen tilassa. Toisaalta, jos minulla on joku tekeminen kesken, en keskeytä sitä usein vieläkään  edes nälkään. Esimerkiksi kirjan tai lehden itse säätämäni "päivän sivumäärän" saaminen loppuun on tärkeämpää kuin nälkä tai jano. Ainoa, jolle en ärsyynny, jos  lukeminen tai uni keskeytyy, on Juho, sekä tietenkin kissamme Veera. Vaikka kyllä minä joskus televisoita katsoessa tuskastun Juhoonkin, jos hän puhuu tärkeän kohdan päälle.  

Muistan myös hyvin, kuinka hurjana olin, ehkä noin 11-vuotiaana, kun pieni, Barbien muovikissa oli vahingossa jäänyt housujeni taskuun pesukoneeseen, ja menettänyt siellä raitansa ja silmänsä. Suutuin äidille, joka oli laittanut housut koneeseen, aivan silmittömästi. Raahasin huoneessani olevan keinutuolin suljetun oven taakse niin, että keinuessani se toistuvasti kolautti ovea. Lähetin äidille oven alta eteiseen vihaisia kirjeitä, joissa puhuin rakkaasta kissastani, vaikkei se oikeasti niin rakas ollutkaan, mutta se oli minun. Olin selvästi jo tuohon ikään mennessä oppinut eristämään itseni muista ja selviämään ison tunteeni kanssa ja ongelmistani yksin, suljetun oven takana.  

Minun tavaroihini ei saa koskea. Paitsi jos annan luvan. Hyvin turhautunut ja äidille vihainen olin joka kerta, kun hän laittoi tavaroitani kaappeihin, ja mielestäni aivan vääriin paikkoihin, pois lattioilta ja tuoleilta, kun en ollut tehnyt sitä äidin mielestä tarpeeksi nopeasti itse. Autisti minussa kaipaa järjestystä, mutta adhd-puoli ei niin välitä, kunhan pesässäni on kaikki tarpeellinen, ja tarpeeton mutta tärkeä, tavara ympärilläni, ja tiedän itse missä kaikki on. 

Lapsena erityinen kiinnostuksen kohteeni oli lehtien keräily, alla kuva Lemmikki-, Eläinmaailma-, ja Kiehtova maailmamme -keräilykorttikansioistani (joita 8, Nalle Puh- ja Maija Mehiläinen -kansiot ainakin puuttuvat). Annoin siskolleni luvan heittää nuo nyt kierrätykseen. Kun lehdet oli kerran luettu ja nätisti laitettu järjestykseen kansioihin, sain järjestyksestä suurta nautintoa. Mutta ei minua ole sen jälkeen kiinnostanut niihin palata, samoin kävi Barbie-lehdille, joita haalin ala-asteiässä divareistakin. Nyttemmin olen kerännyt lähinnä jääkaappimagneetteja. Ainoa kiinnostuksenkohteeni, johon palaan toistuvasti, on tietyt televisiosarjat, etenkin Babylon 5 ja Star Trekit. Niihin maailmoihin liittyviä asioita edelleen kerään ja järjestän hyllyihini, kun rahaa on. Nämä kiinnostuksen kohteet ovat säilyneet noin 20 vuotta, muuten ekkot ovat tulleet ja menneet.  

Raivosin myös silloin, jos hapankarppu pehmeni leipälaatikossa muiden leipien kanssa ja kun äiti siivutti tomaattia ja kurkkua samaan Tupperware-rasiaan, sillä tomaatti kostutti kurkun, enkä voinut sitä enää syödä. Enkä todellakaan syönyt tomaattia. Valmiiksi siivutettu kurkku myös nahistuu nopeasti, en lapsena voinut syödä sitä siinäkään tapauksessa. Omassa kodissa ei onneksi tarvi leikata kurkkua yhtään sen enempää, kuin mitä sillä kerralla tarvitsee. Tomaatit, joista myös olen nauttinut jo vuosia, pysyvät omassa rasiassaan pöydällä, eivät missään tapauksessa jääkaapissa! 

Ruoasta puheen ollen, autisti minussa rakastaa pysyvyyttä ja rutiineja, adhd minussa kaipaa vaihtelua. Englannissa ratkaisin tämän esimerkiksi niin, että söin usein samojen tuttujen ketjujen ravintoloissa, joten sisustus ym. oli tuttua, vaikka ravintolat sijaitsivat pitkin Lontoota ja eri paikkakunnillakin. Tilasin menusta sekä eri asioita että rakkaita tuttuja, joten sain sopivasti tuttua ja turvallista ja uutta jännää. Syön nykyisin, ja niin kauan kuin muistan olen syönyt, aamuisin kolme siivua leipää, leivällä on aina juustoa, kaikki muu voi vaihdella. Lautasen täytyy olla tarpeeksi iso, että leivän siivut tai eri ruoat eivät osu toisiinsa. Pyrin aina syömään kolme kertaa päivässä, samoihin aikoihin, tämä on todistetusti hyväksi myös fibromyalgialleni ja erittäin hitaalle aineenvaihdunnalleni. 

Facebookissa tuli vastaan englanninkielinen lista asioista, mitä diagnosoimaton nepsylapsi kokee koulussa. Olin kokenut listalta niin monet asiat, että avaan listan kohdat tähän. 

1. Itkit itsesi uneen miettien, miksi et ole samanlainen kuin muut. En usein, mutta tarpeeksi usein, etenkin teininä ja nuorena aikuisena. Ulkopuolisuuden, erilaisuuden ja vääränlaisuuden kokemus vain kasvoi vuosi vuodelta. 

2. Koulukiusaus. Huutelelua ja pilkkaamista oli eniten, sekä etenkin lukiossa ulossulkemista. 

3. Hyperfokus, keskittyminen tehtäviin niin, ettet huomannut, että välitunti oli alkanut. Välillä välitunnit olivat mielestäni ihan turhia, välillä päivän pelastus. Yleensä pääsin hyperfokukseen, kun tein jotain luovaa, varsinkin kun kirjoitin ainetta tai piirsin. 

4. Et ymmärtänyt ohjeita. En ole auditiivinen oppija, paremmin ymmärsin tehtävien ohjeet, jos sain lukea ne itse. 

5. Tämä on yksinkertaista, en tajua miksi et osaa. Etenkin puukäsityö ja käsityöt muutenkin olivat suullisesti kerrottuine ohjeineen minulle todella haastavia. Ei auttanut, että aikuisten huomio oli aina kiinnittynyt kävelyyni, ei spastisiin käsiini ja sormiini. 

6. Olit hyvä yhdessä aineessa, huono toisessa, keskiverto muissa. Olin hyvä äidinkielessä ja yläasteelta lähtien englannissa, sekä etenkin lukiossa teoria-aineissa, jotka kiinnostivat minua eniten: uskonto, psykologia ja historia. Surkea olin liikunnassa, käsitöissä ja konekirjoituksessa, lukiossa myös pitkässä matematiikassa, muissa aineissa olin keskiverto. 

7. Olit yksin välitunnilla. Vain peruskoulun ekalla ja lukiossa, muuten minulla oli 1-5 hyvää kaveria, joiden kanssa välitunteja vietin.  

8. Traumaperäisiä mielenterveysongelmia, kuten masennus ja yleistynyt ahdistusneisuushäiriö. Vammaisten Pride-kuukauden aikana, kun kävin läpi ensimmäisiä blogini lukuja ensimmäistä kertaa myös Instan puolelle, tajusin, että mietin itsemurhaa ratkaisuna jo 13-14-vuotiaana. Mielenterveysongelmat ovat tuosta vain kroonistuneet, eivät hetkeksikään kokonaan kadonneet. Kannan mustia vesiä aina sisälläni, välillä ne pirskahtevät esiin yllättäenkin, joskus veden pinta nousee ja lähes hukuttaa.

9. Olet opettajen kanssa ystävällisissä väleissä. Ehdottomasti olin opari, oppipöpö, opettajan lemmikki. Tykkäsin opettajista paljon enemmän kuin suurimmasta osasta ikäisiäni ympärilläni. Myös Lontoossa yliopistossa juttelin enemmän opettajien, proffien ja muiden työntekijöiden kanssa enemmän, kuin ikäisteni.   

10. Olit opettajien ja vertaistesi "lempiprojekti." Opettaja otti syliin, ja opetti siitä, kun en ekalla oppinut virkkausta enkä kutomista, en tosin ollut ainoa. Kaverit yrittivät opettaa minulle mm. naruhyppyä, koripalloa, biljardia, pleikan pelaamista yms. siinä onnistumatta.

11. Sinua ei kutsuttu synttäreille. No, silloin kutsuttiin, kun kutsuttiin esim. kaikki luokan tytöt, lähinnä eskarissa ja ekalla. En kyllä halunnut mennäkään yleensä, kuten olen ennenkin  kertonut, vieraat paikat pelottivat ja olin tavallistakin spastisempi. 

12. Kun pääsit kotiin koulun jälkeen, sait meltdownin. Siis ylikuormituksesta johtuvan äkillisen, voimakkaan tunnepurkauman, melttarin. Tapahtui toisinaan, onneksi olin yleensä yksin kotona ja oli helppo ilmaista itseään itkien ja raivotenkin. Nykyisin ylikuormittuneena yleensä sulkeudun, en jaksa vastata viesteihin tai puheluihin. Onneksi nykyään huomaan jo merkit, kun ylikuormitus alkaa olla hermostolle liikaa: kun pienet ja yksinkertaisetkin tehtävät ja päätökset tuntuvat mahdottomilta ja kun kaikki äänet tai valot tuntuvat vielä tavallistakin kovemmilta ja ärsyttävimmiltä. Silloin menen lepäämään hämärässä, joskus laput silmillä ja tuttu podcast korvilla. Kun lepään ajoissa, ylikuormitus saattaa mennä tunneissa ohi, eikä toipumiseen mene päiviä. 

13. Toisten tarkkailu ja kopioiminen. Voi kuinka paljon, puhetavasta ja sanankäytöstä lähtien.

14. Lomien päivärytmittömyys ahdisti. Tein rytmin päiviini itse, tiettyyn aikaan ylös, aamupala television lasten- ja nuortensarjoja katsellen. Lukemista, päiväkirjaa, kirjeiden kirjoitusta, kuntoilua, kavereita, riippuen siitä, vietinkö kesää maalla vai kaupungissa. 

15. Tehtävien teko, kunnes ne olivat "täydellisiä". Pyyhekumi oli ystäväni. 

16. Oli vaikea ystävystyä ja pysyä ystävinä. Viisi koulukaveriani on pysynyt ystävinä ala-asteelta asti, vaikken kaikkien kanssa ole nykyisin paljon tekemisissä. Kolme kouluaikaista läheistä ystävää on kadonnut elämästäni kokonaan ja niin ovat kaikki muutkin koulukaverit. 

17. Sinua pidettiin erityisen lahjakkaana oppilaana ala-asteella, mutta opiskelu vaikeutui myöhemmin. Kyllä ja ei. Matikassa olin peruskoulussa hyvä, lukiossa en. Kyllä minun piti muita enemmän lukea kokeisiin jne. että hyvä taso säilyi, ei se ala-asteellakaan helppoa ollut. 

18. Jouduit hankalaluuksiin, koska olit opettajan mielestä tahallaan ärsyttävä. En koskaan! Luultavati koska autismi minussa piti ADHD:n kurissa. 

19. Tunne, että kaikki vihaavat sinua. No välillä kyllä. Kaveritkin kiusasivat ja jättivät ulkopuolelle, jos oltiin kolmistaan. 

20. Sinut laitettiin istumaan lattialla, koska stimmailit keinumalla tuolilla yms.. En sen jälkeen, kun kerran toisella luokalla kaaduin tuolilla, ja pää tarvitsi tikkejä. Stimmailin polvia yhteen ja erikseen vemppaamalla, se ei häirinnyt muita. Nyttemmin häpellän kaulakoruani tai hiuksiani sekä heiluttelen varpaita (nyt kun pystyn vasemman jalan varpaitakin tahdonalaisesti heiluttamaan, se ei ole ollut mahdollista montaa vuotta).

21. Melu jä äänet häiritsevät keskittymistä. Aina ja paljon edelleen, paitsi jos olen hyperfokuksen tilassa. 

22. Ahdistus. Se on toinen nimeni. 

23. Mykistyit, kun opettaja kysyi jotain. Harvoin, yleensä sain sanan suustani. 

24. Sinut valittiin viimeiseksi liikuntatunneilla joukkueeseen. Aina. 

25. Yritit olla hauska ja vitsailla, mutta ihmiset eivät ymmärtäneet. No, joskus ymmärsivät, joskus eivät. Brittikaverini ymmärtävät huumoriani vielä huonommin. 

26. Sijaisopettajan ilmaantuminen luokkaan ahdisti eikä ilahduttanut. Eniten ahdisti se, että ei menty eteenpäin tutulla tavalla, vaan oppilaat, muut kuin minä siis, huijasivat opettajaa jollain tapaa tekemään jotain muuta, tai muuten tehtiin jotain tavallisuudesta poikkeavaa. 

27. Harjoittelit ja suunnittelit vastaukset etukäteen. Kyllä, eihän sitä muuten voi viitata ja vastata, eihän? 

26. Harjoittelin normaalia hymyä peilin edessä. Todellakin, eikö kaikki?