Aloin taas pohtia omaa keskosuuttani, kun tuli puheeksi se, kuinka jotkut keskoset selviävät ilman mitään fyysistä vammaa, kuten siskonpoikani, toiset syntyvät vammaisina ja toiset kuolevat. Äitini kalenterimerkinnöistä ja äitiyskortista voin päätellä, että minun odottamiseni oli varmasti stressaavaa. Takana oli kahdelta edelliseltä syksyltä keskenmenot, ja sitten minäkin meinasin tulla ulos jo huhtikuussa, mutta synnyin sitten, toukokuun puolivälissä viikolla 32. Olen tänne aikaisemminkin pohtinut, olisinko syntynyt vammaisena, jos minut olisi leikattu pois äidin mahasta jo perjantaina, kun äiti verenvuodon seurauksena joutui sairaalaan, eikä vasta maanantaina aamupäivällä. Aivovamma, josta cp-vamma johtuu on yleensä happivajeen seuraus. Ajattelivatko lääkärit, että oli minulle parempi, että syntyisin viikolla 32, jotta olisin pikkukeskosuuden rajan yli, enkä viikolla 31, vai mitä?
Aivovamman lisäksi syntymäni oli suuri trauma ja pelottava kokemus, joka vaikutti hermostooni, käsittääkseni erityisesti parasympaattiseen hermostoon ja vagushermoon ja sitä kautta mm. stressinsietokykyyni ja kykyyni rentoutua. Vagushermo kulkee aivorungosta molemmillle puolin kaulaa, haarautuen korviin, keuhkoihin, sydämeen ja ruoansulatusjärjestelmään. Jos olet luontaisesti hermostunut ja ahdistunut ihminen niin kuin minä, tiedät että se tuntuu kehossa juuri näillä alueilla! Selvimpänä merkkinä oma ruoansulatukseni on aina liikaa kallellaan jompaan kumpaan suuntaan kun minua ahdistaa tai jännittää.
Nykytutkimus on saanut selville, että keskoset saattavat olla muita hiljaisempia koulussa ja vaikuttaa jopa uneliailta, mutta taustalla voi olla vaikeus keskittyä ja ymmärtää, ja häpeä siitä. Myös tunteiden säätelyssä ja sosiaalisissa suhteissa voi olla tavallista enemmän ongelmia. Kuten puhuin jo edellisessä luvussa, tämä kaikki viittaa nykyisin neurokirjoon, mitä ei kohdallani tutkittu eikä tunnistettu lainkaan.
Minun tunteeni ja tarpeeni olivat usein vääränlaisia, usein liian isoja, jolloin niitä vähäteltiin. Liialliset tunteeni saattoivat olla mitä vaan pahasta mielestä liialliseen iloon ja puheliaisuuteen, kivusta tarpeeseen olla yksin. Opin olemaan vähemmän muita rasittava, ilmaisemaan mielipiteitäni vähemmän, toki välillä en voinut hillitä itseäni, varmasti perheeni muistaa näitä kertoja olleen aika tavalla. Nyttemmin olen ymmärtänyt, että neuroepätyypillisyydessäni ei ollut mitään vääränlaista, olen yksinkertaisesti herkkä ylikuormittumaan suhteessani ympäröivään maailmaan. Ei ole myöskään läheisteni vika, ettei isoja tunteitani aina osattu kohdata. Usein aikuinen on oppinut torjumaan pelon, kieltämään vihan tukahduttamaan ilon ja sulkemaan pois surun sen sijaan, että tunteiden olisi annettu tulla ja niihin olisi oppinut suhtautumaan luontevasti. Tunteitahan ei Suomessa pidä näyttää, vaan kaikesta selvitään sisulla välinpitämätöntä näytellen.
Heti kun opin kyselemään, vammani selitettiin minulle sillä, että synnyin liian aikaisin. Ymmärsin myös, että vammaisuus oli huono, valitettava asia, eli olin syntynyt vääränlaisena, en sellaisena kuin minun olisi pitänyt. Sitä päiviteltiin toistuvasti seuraavat vuosikymmenet, jos olisin syntyt oikeaan aikaan, olisin ollut vielä parempi koulussa ja muutenkin parempi ihminen. Opin ajattelemaan, etten kelvannut, ollut hyväksyttävä, riittävä tai rakastettava sellaisena kuin olin, vaan minun oli muututtava, opittava olemaan normaali. Vammastani puhuttiin lievänä, vaikkei siinä koskaan ollut mitään lievää, sainhan vammaistukea ja fysioterapiaa jo muutaman kuukauden iässä ja mm. tukikengät jo taaperona. Mutta tämä "lievä" määrite kannusti minua esittämään vuosia vammatonta, siinä tietenkään onnistumatta. Häpesin. Vertasin itseäni muihin, häpesin ulkonäköäni ja ennen kaikkea niitä asioita, mitä en osannut tehdä. Usein piti tulla ulos vammaiskaapista, ja myöntää, etten pysty.
Meillä kotona kaikki tekeminen, lapsena tietysti läksyt ja oman huoneen siivoaminen, olivat tärkeitä, illalla saatettiin sitten palkinnoksi istua television ääressä. Koska en ole perusluonteeltani toimelias, vaan syvällä pääni sisällä, tv-sarjoissa tai kirjojen sivuilla viihtyvä haaveilija, koin, etenkin iän karttuessa, etten ollut yhtä arvokas ihminen kuin muut, jotka tykkäsivät touhuta ja liikkua. Opin, että tekemättömyys ylipäätään oli häpeällistä, vain laiskat lepäsivät muulloin kuin yöllä.
Syvä epävarmuus ja kokonaisvaltainen kokemus itsestäni huonompana kuin kaikki normaalit ihmiset ympärilläni lamaannutti, ja vei minut aina vain syvemmälle häpeään. Liiallinen häpeä ajoi minut hakemaan hyväksyntää toisilta loputtomiin. Toimin vuosikymmeniä häpeäni ohjaamana, enkä todellisten tunteideni ja itseni vaikutusvallassa. Etenkin seurustelusuhteissa pelkäsin olla eri mieltä, joten joustin ja myötäilin. Olin rajaton ja pyrin miellyttämään parhaani mukaan. En erityisesti välittänyt juuri yhdestäkään niistä miehistä, joita nuorena naisena deittailin. Tajusin kyllä, ettei meillä ollut oikeastaan mitään yhteistä, motiivini oli vain saada hyväksynnän ja rakkauden kokemuksia. Koin itseni niin arvottomaksi, että minun oli tärkeämpää teoillani miellyttää muita kuin osoittaa erillisyyteni vaatia itselleni jotain, mitä olisin oikeasti halunnut. Selitin parhaani mukaan muiden mieltymykset omikseni, sillä hylkääminen ja rakkauden päättyminen eivät saaneet olla vaihtoehtoja. En halunnut työntää tarvitsevuudellani ihmisiä pois, mutta niin juuri tein.
Pääsin helposti yliopistoihin, ensin kandintutkintoa suorittamaan Lontooseen, ja vuosia myöhemmin maisterin tutkintoa suorittamaan Tampereen yliopistoon. Silti minua vaivasi huijarisyndrooma. Opiskelu oli raskasta ja vaikeaa, en juuri ystävystynyt opiskelukavereiden kanssa kummassakaan yliopistossa. Olin erillinen ja erilainen. En löytänyt sellaisia ihmisiä, joita olisin elämääni kaivannut.
Mutta kärsimysten ja yksinolon kautta löysin vihdoin itseni. Olen merkityksellinen koska olen olemassa, en siksi, että joku toinen pitää minua merkityksellisenä. Ajatuksillani, tunteillani ja rajoillani on väliä muista riippumatta. Löysin myötätunnon ja rakkauden itseäni kohtaan kuuntelemalla todellisia tarpeitani ja halujani ja lopulta arvostin itseäni tarpeeksi ollakseni valmis hyvään parisuhteeseen. Juhoon eivät tepsineet ne tavat miellyttää, jotka olivat vuosikymmeniä olleet suojamuurini. Kelpasin hänelle yrittämättä olla mitään muuta, kuin mitä oikeasti olin. Juhon rinnalla koen, ehkä ensimmäistä kertaa ikinä, olevani arvokas tällaisena kokonaisuutena kuin olen. Löysin rohkeuden katsoa myös taaksepäin haavoihini ja häpeääni. Minä saan näkyä ja kuulua muutenkin kuin tässä blogissa, mutta tästä se lähti pari vuotta sitten.
En sano, ettenkö edelleen häpeäisi itseän ja kehoani joskus. Sen jälkeen, kun täytin 26 lihoin lähes yhdessä yössä 10 kiloa, ja vaikka välillä, lähinnä vakavan masennuksen seurauksena, kilot tippuivat, tulivat ne seuraavan 10 vuoden aikana korkojen kanssa takaisin. Kasvoin siihen ajatukseen, että lihava ihminen on muita huonompi. Mutta eivät kilot eikä ihmisen keho muutenkaan, tee ihmisestä hyvää tai huonoa. Olen ollut vähän yli satakiloinen nyt runsaat pari vuotta, ja myös onnellisempi ja seesteisempi ihmisenä kuin koskaan aikaisemmin.
Alla pari kuvaa lomamatkalta keväältä 2023, joita en ole ennen julkaissut missään, koska häpesin lihavuuttani: entistä pyöreämpiä kasvoja, vatsaa ja paksuja käsivarsia. Mitä sitten? Kuvissa on onnellinen nainen rakastamansa miehen kanssa, eikö olekin upeaa?
Vielä muistutus: 16.8. lauantaina, Porvoo Priden marssilla on Vammaisten pridella oma blokki ja esteetön ja lyhyempi reitti! Alla on linkki Facebook-tapahtumaan. En ole tapahtumaa järjestämässä, mutta tuen jokaista toimijaa, joka haluaa tuoda Vammaisten pridea Suomeen! Disability Pride Porvoo
Kommentit
Lähetä kommentti