40. luku, pitääkö cp-vammaisen olla sisukas?

Luin hiljattain jostain, että jo kahden päivän ikäinen vauva katselee kasvoja mieluummin kuin muita muotoja. Mutta mitä jos vauva on ollut ensimmäiset päivänsä happikaapissa, eikä äidin ja muiden läheisten lähes jatkuvan, rakastavan katseen alaisena? Johtuukohan tästä, että minä en tunnista edes vanhojen kavereideni tai sukulaisteni kasvoja etäisyyden päästä tai väkijoukosta helposti?Tunnistan tutut ulkona kokonaisuudesta, vaatteista ja siitä miten he liikkuvat sekä silmälaseista ja hiuksista helpommin kuin kasvoista. Olen käyttänyt sotetaksia Tampereella vuosikaudet, enkä tunnista kuskeista kuin pari. 

Lapsena ja nuorena nolotti, kun en tunnistanut ulkona kavereita kuin ihan läheltä. Teininä keksinkin selittää, että en huomannut kaveria joka tuli ulkona vastaan, koska kuuntelin korvalappusteroita ja olin omissa maailmoissani. Olen toisaalta monesti mennyt myös juttelemaan vieraille ihmisille, koska luulin heitä joksikin tutuksi. Ennen luulin, että tämä johtui vain huonosta näöstäni, mutta tieteellisesti on tutkittu, että ihmisillä on luontainen, sisäsyntyinen kyky tunnistaa kasvot ja jotkut ihmiset tunnistavat ja muistavat kasvoja paremmin kuin toiset. Jos kasvoja on vaikea muistaa, kyse ei ole vain yhden aivoalueen ongelmasta, vaan tiedonkulusta alueiden välillä. Siis perus ceparijuttu kenties tämäkin, aivovamman aiheuttamia yhteysongelmia aivoissa.  Että tiedoksi ja anteeksi kaikille tutuille, joita en heti tunnista!

Ceparijutuista puheen ollen, maanantaina 6. lokakuuta vietetään taas Maailman cp-vammapäivää ja ainakin 75 maailman maata osallstuu. Teemana tänä vuonna on Unique and United, suomeksi kääntäisin tuon "Ainutlaatuisia ja yhtä". Päivä on huomioitu enemmän maailmalla kuin Suomessa. Kampanjamateriaaleja on worldcpday.org-sivustolla 20 kielellä, mutta ei suomeksi, eikä kyllä muillakaan pohjoismaisilla kielillä. Materiaaleja on jopa sloveniaksi, ja sloveenin puhujia on  puolet suomalaisia vähemmän. Jonain päivänä haluan cp-vammapäivän näkyvän isosti myös suomalaisissa medioissa, Suomessakin syntyy edelleen joka vuosi yli 100 uutta cp-vammaista ihmistä, emme ole katoamassa mihinkään! Kannustan jokaista suomalaista cp-vammaista jakamaan oman tarinansa sivustolla, tekstiä ei tarvitse kirjoittaa englanniksi!

Nykyarvion mukaan meitä on maailmanlaajuisesti 50 miljoonaa ja kun lasketaan kaikki huoltajat ja läheiset, cp-vamma vaikuttaa ainakin yli 350 miljoonan ihmisen elämään! Cp-vamma on maailman yleisin elinikäinen fyysinen vamma, mutta me olemmme yksi alirahoitetuimmista tutkimuskohteista ja laiminlyödyimmistä vammaisryhmistä. Monet cp-vammaiset kohtaavat esteitä yhteiskuntaan osallistumisessa, mm. työsyrjintä on tavallista ja syrjäytyminen yleistä maailmanlaajuisesti. Maailman cp-päivä on olemassa tietoisuuden ja ymmärryksen lisäämiseksi ja muutoksien aikaansaamiseksi. Meidät tulisi huomata ja huomioida isona vammaisryhmänä paljon nykyistä paremmin. On tärkeää, että itse näymme ja kuulumme, mutta asenteiden muutoksessa liittolaisten solidaarisuudella on iso merkitys. Ei ole yksin cp-vammaisten asia yrittää muuttaa yhteiskunnan eriarvoistavia rakenteita ja stereotyyppisiä oletuksia ja väärinkäsityksiä cp-vammaisista. 

Tänä vuonna osallistuin myös More than palsy -kampanjan aloitustapaamiseen Zoom:issa 2. päivä lokakuuta. Osallistujien nimien perusteella tilaisuudessa ei ollut kuulolla muita Suomesta, joten tässä teille kampanjan esittely, jonka toki voi myös katsoa itse esimerkiksi Youtubesta. Cp-vamma on englanniksi cerebral palsy.  Pareesiksi tai aivohalvaukseksikin oireyhtymämme joskus käännetään suomeksi, mutta mehän tiedämme, ettei se suinkaan ole monelle totuus. Halvaantunutta raajaa ei usein pysty käyttämään ollenkaan, kun taas cp-vammaiset käyttävät raajojaan, joskin ne eivät aina halua tehdä asioita juuri silloin tai siten, kuin me haluaisimme niitä liikuttaa. More than Palsy (enemmän kuin halvaus) -kampanja löytyy italialaisen vammaisyhdistyksen sivulta fightthestroke.org. Stroke on toinen sana halvaukselle, ja yhdistys tekee työtä myös muiden halvaantuneiden kuin cp-vammaisten ihmisten puolesta. Kampanja on tehty yhteistyössä useiden vammaisyhdistysten kanssa, International Cerebral Palsy society -yhdistyksellä (cpint.org), on jäsenyhdistyksiä yli 60 maassa ja mukana kampanjan teossa oli myös Cerebral Palsy Europe pienempien kansallisten yhdistysten lisäksi. Kampanjan slogan on "You got to be ballsy to have Cerebral Palsy" - mikä taas on säe skotlantilaisen cp-vammaisen runoilijan runosta "Born with Cerebral Palsy", mitä käytetään kampanjan videossa. Palsy ja Ballsy rimmaavat kivasti yhteen, mutta käännös ei ole todellakaan helppo. Ballsy kääntyy suomeksi rohkeaksi, urheaksi, energialtaan ihailtavaksi, röyhkeäksikin, mutta kai sisukas on tässä se paras käännös: Ceparilla tarvii olla sisua. Tässä kampanjan video jonka alla käännökseni riimeistä: 

Hapenpuute syntymässä, jotkut sanovat sitä kiroukseksi. Neurologinen vaurio, julmaa. Mutta synnyin menestymään, en selviytymään. Ceparilla tarvii olla sisua. 

Yksi katse voi rakentaa puhetta, silmänräpäys asioita ilmaista. Ei. Ei. Ei. Voin olla kovaäänisempi kuin luulet. Sitoutumista, toistoa. Vanhempieni tehtävänä oli juurruttaa minuun uskoa tahtomaani tulevaisuuteen. Ceparilla tarvii olla sisua. 

Kutsut mua superihmiseksi, vaikka juoksen vain omaa kilpailuani. Häivy silmistäni ylikehuinesi. On vaikea käydä koulua, kun normaalit ovat niin julmia. En ole vitsienne kohde, olen Jokeri, idiootit. Ceparilla tarvii olla sisua. 

Se, että olen muukalainen omassa kehossani, ei ole mulle uutta. Muodonmuutokset, spastiset kivut, verilöylytahrat. Tavallinen teinipaska on mulle kesyä. En tuhlaa aikaani sen oikean etsimiseen, vaan haluan pitää hauskaa. Et varmaan odottanut sitä minulta.

Jos kutsut mua "inspiroivaksi", älä ole niin yllättynyt, kun ylitän mitättömät  odotuksesi. On tullut aika nähdä, että CP-vamma ei ole ainoa meriitti CV:ssäni. Ceparilla tarvii olla sisua. 

Miljoonia meitä, kukaan ei ole samanlainen. CP on osa identiteettiämme, se ei kerro koko tarinaa. Se muistuttaa meitä siitä, millainen maailman pitäisi olla. Koti, jonka rakennamme. Entä sinä? Onko sinulla selkärankaa liittyä tähän taisteluun?

Ja maanantaina vihreää päälle, se on cp-vamman väri! #weargreenforcp