42. luku, joka on kaikkiaan sadas!

Tässä on blogini sadas julkaisu, niin sanotusti toisen elämäni 42. luku. Vastaus elämään, universumiin ja kaikkeen, jos Linnunradan käsikirjaa liftareille on uskominen, ja miksemme siihen uskoisi?  

Viime kuukaudet ovat menneet enempi vähempi fibrosumussa tai -kivuissa. Naamaa särkee, sekä hartioita ja kaulaa. Välillä vihloo joku nivel ihan hulluna, toisinaan olkapää toisinaan kyynertaipeet, välillä polvi, sormet tai kämmänselät. Tuossa syksymmällä oli kausi, että ihan joka päivä särki päätä vähintään viisi tuntia. Totesin, ettei tarvi yrittää kirjoittaa, jos ei pää toimi. Kun olen kovin särkyinen, myös suolisto menee sekaisin. Sisäinen kelloni ei ole myöskään vieläkään sopeutunut kellonsiirtoon, seitsemää myöhempään en nuku muuta kuin joskus mirtazapinin murusella. Öisin näen enimmäkseen painajaisia, joissa on mm. paljon kuolemaa, raiskauksia, ahdistavia ihmisiä menneisyydestä, ja riitelyä sukulaisten kanssa. Niistä ei mitenkään voi herätä hyvällä tuulella ja virkistyneenä! Levottomien öiden jäljiltä myöhemmin päivällä tulee sitten toisinaan särky, toisinaan uupumus, aina ei kumpaakaan, ilman mitään ennakoitavuutta. Todennäköisemmin voin kuitenkin iltaisin paremmin kuin minään muuna vuorokauden aikana.   

Olen myös ollut alakuloinen ja uupunut, koska seuraan uutisia ja somea. Suomen metsät eivät ole enää hiilinieluja, Ukrainan sota jatkuu ja niin myös Gazan kansanmurha. Mikään ei ole niin tärkeää kuin empatia muita ihmisiä kohtaan, mutta sitä tuntuu olevann koko ajan vähemmän, myös tämän maan politiikassa. Suomen perustuslaissakin on määritelty, että ihmisillä on oikeus ihmisarvoiseen elämään mm. työhön, toimeentuloon ja riittäviin terveyspalveluihin. Nämä oikeudet eivät enää toteudu kaikille, vaan ovat saavutettavissa vain niille joilla on varaa ja/tai niille jotka ovat henkisesti ja fyysisesti hyvässä kunnossa. Työssäkäyvä saa nopeasti ja kattavasti ennakoivaakin hoitoa työterveydestä, mutta me työelämän ulkopuolella olevat, usein moniongelmaiset, jäämme asemamme takia ilman kunnollista hoitoa, siis meillehän riitää, että reseptit uusitaan, eikö? 

Hallitus ajaa kiristyksiä kansalaisuuden saamiselle, Suomen kansalaisuutta ei saisi, jos on parin vuoden aikana saanut yli kolme kuukautta työttömyysetuutta. Jos tuo olisi peruste ei vain kansalaisuuden saamiselle, vaan myös sen menettämiselle, tiedän monia suomalaisia, itseni mukaan lukien, jotka menettäisivät kansalaisuutensa. Ihmisiä kehotetaan menemään töihin ja kuluttamaan, jotta saadaan talous kasvuun, mutta harvoin tämä on vain itsestä kiinni. Kuinka kuluttaa, jos ylimääräistä rahaa ei ole yhtään? Jos parempaan tulevaisuuteen on mahdoton uskoa? Lähipiirissänikin on useita, jotka ovat työttömänä tai eivät ole löytäneet töitä opiskelujen oheen. Sopivia töitä ei yksinkertaisesti ole tarjolla  kaikille, edes korkeasti koulutetuille. Toisaalta niiden vammaisten, jotka ovat töissä, työpanoksesta ei tunnuta välittävän, vaan jopa heidän lakisääteisistä vammaispalvelumatkoista töihin on leikattu. Vammaispalvelulaki ei tuo vammaisille ihmisille kivaa ekstraa, joista hyvinvointialueet voivat rahaa tarvitessaan leikata. Vammaisten ihmisten oikeudet työhön, liikkumiseen ja osallisuuteen ovat perus- ja ihmisoikeuksia. Lakien (myös VPL art. 19) noudattaminen auttaa vammaisia kansalaisia itsenäiseen, omannäköiseen elämään: osallistumaan esteettömämmin ja yhdenvertaisemmin yhteiskuntaan, todellakin siis myös maksamaan veroja ja kuluttamaan. 

Työ ei ole vain toimeentuloa, se määrittää meillä ja muualla sitä, kuka nähdään kunnollisena, moraalisenakin ihmisenä. Myönnän, olen itsekin jättänyt menemättä paikkoihin, missä minun olisi ehkä pitänyt kertoa uudelle ihmiselle olevani työtön, koska se nolottaa. Vaikka työttömyys on nyt ja on kaikkina aikoina kaikissa yhteiskunnissa ollut tavallista, on se myös yksi suurimmista häpeänaiheista. On tärkeää sanoa tekevänsä työtä, vaikka sitten osa-aikaista tai edes vapaaehtoistyötä, palkalla ei itseasiassa ole niin suurta merkitystä, koska sitä pidetään enemmän yksityisasiana. Yhteiskunta seisoo myös palkattoman työn, mm. hoivan, työtoiminnan ja palkattomien työharjoittelujen varassa. Silti on välillä vaikea muistaa, että minullakin on ihmisiarvo ja olen merkityksellinen, vaikka en ole palkkatöissä.   

Lokakuun loppua piristi Vapriikissa vierailu siskonpojan ja sen kavereiden kanssa, sukulaisten näkeminen, sushilla käynti rakkaan kanssa ja uudet silmälasit. Taas oli näkö huonontunut, mutta näen niin hyvin kuin näen, se riittäköön. 

Marraskuun 8. oli vuoden vauhdikkain päivä. Tätä silmällä pitäen varasin jo illalla seuraavalle päivälle pari kuljetuspalvelutaksikyytiä. Pyysin haun aamu kello 10.00. Sovellukseen tuli lopulta vastaus, että 9.50 olisi taksi hakemassa. Selvä, rukataan aamun aikataulu sen mukaan. Kun aamulla tarkistin sovelluksen, oli taksi paikalla jo 9.43, ja tuli kiire alas, siis 17 minuuttia alkuperäistä haluttua aikaisemmin. Tämä on sitä palvelua, mihin me kaikki kuljetuspalvelujen käyttäjät olemme tottuneet, joskus takseja pitää odottaa ties kuinka kauan säässä kuin säässä kroppa kipeytyen (eilen viimeksi odotimme eksyksissä olevaa taksia ulkona 20 minuuttia) joskus taas taksi saapuu hakemaan liiankin ajoissa. 

Taksi vei meidät (ja jo taksissa odottaneet pari muuta) vammaisten kokoontumisajoihin, eli vuosittaisille Apuvälinemeissuille Tampereen messukeskukseen. Oli kiva tavata livenä ihmisiä, joihin muuten olen yhteydessä vain somessa ja on aina myös ihanaa tuntea itsensä hetken normaaliksi, kun ympärillä on niin paljon eri tavoin vammaisia! Voitin CP-liiton standilla onnenpyörästä kirjan, ja muutakin mukavaa tarttui näytteilleasettuneilta matkaan, kuten pari kangaskassia ja mansikkamehua. Hiki minulla oli tietysti koko ajan, vaikka väkeä ei ollutkaan tungokseksi asti. Päivän oloa keventävin kokemus oli vitutuksen aiheiden kirjoittaminen Vammaisten naisten Rusetti ry:n seinälle. Somesta tutun Kurkisandran puheenvuoro siitä, miten päästä eroon apuvälinehäpeästä, herätti sekä intoa että paljon muita tunteita. Toivottavasti Sandra pääsee myös puhumaan ensi kesäkuun Vammaisten Prideille, niin kuin alustavasti puhuimme! Myös pyörätuolitanssiesitys piristi, mutta sitten olikin jo aika rientää ulos etsimään taksia. Oksa-sovellus kun kertoo hauskasti, että taksi saapuu ... minuuttia sitten, silloin, kun se ei ole vielä saapunut, mutta sovelluksen kartta ei kerro, missä taksi on, eikä sovelluksessa näkyvä taksi numero tietenkään ole se numero, mikä näkyy vaikka taksin kuvussa. Hetken odottelun ja harhailun jälkeen oikea taksi kuitenkin kaarsi paikalle ja ehdimme Rautatieasemalle saavuttuamme nauttia pizzat Semaforissa. Hervannan Efesissä tilasin aina yleensä Express pizzan, ja hyvältä se maistui edelleen. 

 

Illaksi matkasimme Helsinkiin, viime kesän Vammaisten Priden tähden Aizhan Sultanin aivan huikeaan konserttiin. Kyllä kannatti, vaikka olimme kotona vasta 23.45 ja särkylääkkeitä meni päivän aikana pari, kun kropan oikea puoli alkoi särkeä ja sitten tietysti jalat. Isänpäivää menimme viettämään vanhemmilleni vasta maanantaina, niin että sunnuntain saimme vain toipua. 

Perjantaista tiistaihin oli taas Reiki Summit online, eli 26 noin tunnin mittaista eri Reiki Mastereiden haastattelua eri aiheista. Kirjoitin 36 sivua muistiinpanoja, niin että kahdesta kynästä loppui muste! Laitan oppimaani kyllä tuonne toiseen blogiini, kun jaksan ja ehdin! Ihanaa hyvää mieltä ja rauhaa, juuri mitä tarvitsin!

Marraskuun puolessa välissä oli pari lumista ja aurinkoista päivää, jolloin tietenkin sain migreenin, ihan pelkästään olkkarin ikkunasta tulvivasta valosta. Ei tullut taaskaan kuuloonkaan, että olisin voinut lähteä ulos säästä nauttimaan. 

Jo 28. marraskuuta laitoimme tänne joulua mieltä piristämään,  kun sää ulkona on niin leuto, harmaa ja ankea. Tiian ja Matin lapset koristelivat seuraavana päivänä kuusen meillä poiketessaan. 

3. joulukuuta kansainvälistä vammaisten päivää juhlistin ensin aamulla fysioterapiassa, jossa fyssari setämies kertoo: "poikani haukkui mua vammaiseksi, sanoin, että itte oot." Ilmeeni nähtyään mies yritti selittää: "mun lapset on suvaitsevaisia ja tottuneet mun vammaisiin asiakkaisiin." Niin, ja silti annat heidän käyttää vammaista haukkumasanana, jossa on negatiivinen konnotaatio, ja käytät sitä samassa merkityksessä itse. Eli edelleen, 2025, vammaiset ovat Toisia, joita suvaitaan mutta ei hyväksytä yhdenvertaisiksi.

Fyssarista ehdin kotiin kuuntelemaan CP-liiton webinaarin iltapäivää. On hyvä että CP-vammaisista aikuisistakin tehdään nykyisin enemmän tutkimuksia. Vammamme aiheuttaa kipuja, jotka lisääntyvät iän karttuessa ja vaikuttavat mm. unenlaatuun. Etenkin selkä ja lonkkakivut ovat tavallisia. Useat meistä kokevat myös fatiikkia ja sen, että kävelykyky huononee ja kaatumisen pelko lisääntyy. Myös hengitys, näkö ja kuulo voivat heiketä. Noin neljäsosa meistä kokee mielenterveyden haasteita. Lähes puolet meistä tarvitsee ainakin joissain asioissa arjessaan avustajaa. 

Tänä vuonna Aivovammaliitto ry tiivisti mielestäni kansainvälisen vammaisten päivän parhaiten: 

Kansainvälinen vammaisten päivä

Tänään pysähdymme sen äärelle, mikä usein jää näkymättömiin:

vammaisten ihmisten kokemus, arjen haasteet – ja ennen kaikkea heidän voimansa, oikeutensa ja äänensä.

Vamma ei määritä ihmisarvoa.

Vamma ei tee kenestäkään vähemmän.

Vamma ei poista unelmia, kykyjä tai tarvetta tulla kuulluksi ja kohdatuksi yhdenvertaisesti.

Meistä jokaisella on vastuu siitä, että kenenkään ei tarvitse selittää, todistella tai pyytää tilaa itselleen.

Tila kuuluu kaikille.

Miten sinä voit tänään olla mukana rakentamassa yhdenvertaisempaa arkea?

Kun muutama päivä myöhemmin CP-vammainen kirjailija Riikka leinonen ei saanut käyttää presidentin linnassa hissiä, on selvää, että suomalainen vammaiskäsitys keskittyy edelleen aivan liikaa apuvälineisiin. Hyvään saumaan osuu ensi kesän näkymättömien vammojen Pride!