45. luku, jossa koen vertaisuutta

21. päivä maaliskuuta 2026 menetin vihdoin neitsyyteni. Siis siinä mielessä, että olin ensimmäistä kertaa ikinä CP-liiton livetapaamisessa. Siihen meni lähes 44 vuotta, mutta kun aikuisten vertaistapaaminen sattui tuttuun Museokeskus Vapriikkiin Tampereelle, en voinut olla menemättä paikalle. Vaikka jännitti tietysti etukäteen, tunsin itseni nopeasti tervetulleeksi joukkoon. Koin vähän kateuttakin kuunnellellessani ihmisiä, jotka olivat vanhempineen olleet yhdistyksen toiminnassa mukana jo vuosikymmeniä. Kotouduin kuitenkin joukkoon ja oli mukava rupatella vertaisten kanssa ceparikehoistamme ja muustakin. Aika kului siivillä, lounas oli loistava ja etenkin Vuoden luontokuvat 2025 näkemisen arvoisia, monta kuvaa ilveksistä, voittajakin!

Vapriikissa esittelimme itsemme valitsemamme kuvakortin avulla. Valitsin tietysti kortin missä oli kissa, ja vilautin myös Vammaisten Pride -paidan hihan alta kahta Kissanainen-tatuointiani. Kerroin, että olisin voinut ottaa myös kortin, missä oli puu, mutta sitten minun olisi pitänyt ottaa paita pois, kun tatuointi on selässä. Vähän liikaa ensimmäiselle livetapaamiselle! Mutta, kuva yllä!

Kun on alkuun päästy, niin antaa mennä vaan: seuraavana maanantaina menin CP-liiton Zoom-kahveille ensimmäistä kertaa koskaan ja torstaina vielä keskustelimme vertaisten kanssa Zoomissa siitä, mitä vamma on meille opettanut ja mitä toivoisimme muiden ymmärtävän. Samaisena torstaina hain myös kahdelle CP-liiton kurssille, kyllä, ensimmäistä kertaa koskaan. Katsotaan, jos jommalle kummalle pääsen. Maanantaina ja keskiviikkona ensi viikolla on taas vertaistapaamiset etänä. Miksi mukaan liittyminen on aikaisemmin tuntunut niin mahdottomalta? 

Kaikkihan me haluamme olla samanlaisia kuin muut, oletetuista ja todellisista  erikoisuuksista ja erilaisuuksista ollaan usein hiljaa. Tiedostin olevani vammainen viimeistään koulussa, mutta minulla ei ollut ketään, kenen kanssa siitä puhua. Kuten olen ennenkin kertonut, lähipiirissäni ei ollut ketään vammaista. Sokeaan ystävääni Eveen tutustuin hiukan, kun olimme kolmannesta luokasta lähtien rinnakkaisluokilla koulussa, mutta ystävystyimme paremmin vasta yläasteella ja lukiossa. En tiennyt yhtään mitään cp-oireyhtymästä 23 ensimmäisen vuoteni aikana. Vääränlaisuuden kokemukseni liittyy paljolti siihen, etten osannut sanoittaa omia tarpeitani vuosikymmeniin. Miellytin sen sijaan kaikkia muita. Sanotaan, että lapsesta tulee miellyttäjä, jos hän on jäänyt tarpeidensa kanssa usein yksin.  Kun oli kyse jaksamisesta, kivuista ym. vammaisuuteen liittyvästä, kuten avun tarpeesta, avasin suuni harvoin. Silloinkin tarpeeni usein sivuutettiin tai sitä ei ymmärretty tai hyväksytty ainakaan täysin. Muistan päivittäin jonkun tapahtuman menneisyydestä, missä minua sanottiin esimerkiksi laiskaksi tai pidettiin tylsänä tai negatiivisena valittajana, kun yritin sanoittaa kipuja ja jaksamiseni rajoja.

Totuus kuitenkin on, että cp-vammaisena olen aina kuluttanut enemmän fyysisiä ja kognitiiivisia voimavaroja arjen perustoiminnoissa kuin vammattomat. Nykyisin, vaikkei tutkimusta ole vieläkään paljon, jo tiedetään, että cp-vammaiset lapset kokevat uupumusta useammin kuin vammattomat lapset ja samoin on tietenkin aikuisilla. Lapsena olin vielä aika notkea, joten spastisuuden aiheuttamia lihaskipuja ei luultavasti ollut yhtä paljon, eivätkä ne olleet yhtä pysyviä kuin myöhemmin. Lihasjumit, kipu ja väsymys kuitenkin lisääntyivät vuosi vuodelta iän karttuessa. Etenkin jalat tuntuivat raskailta ja heikoilta, mutta myös läksyissä alkoi mennä pidempään ja pidempään, eivätkä matematiikan laskut siltikään onnistuneet ja vaikka kuinka luin, asiat eivät pysyneet päässä. Tarkkaavaisuus ja keskittyminen eivät ole koskaan olleet vahvoja puoliani. Olen aina keskittynyt parhaiten kirjoittaessani. Olin teini-iästä lähtien ärtyisä ja itkuherkkä. Vuosia ylitin toistuvasti jaksamiseni rajat. Samaa tahtia kivun ja fatiikin kanssa lisääntyivät myös ahdistus- ja masennusoireet, en vain näitä asioita osannut vuosiin yhdistää. 

Myös huono tasapaino on aina ollut iso osa olemista. Jos horjahdan, en yleensä saa tilannetta korjattua, vaan kaadun. Kun lapsena ja nuorena väsyin tai en vain keskittynyt "hyvin" kävelemiseen joka hetki, kompastelin ja kaatuilin usein, yleensä omiin jalkoihini ja rotvallinreunoihin, toistuvasti myös suojatielle, kun yritin kiirehtiä tien yli. En ole koskaan pystynyt  kävelemään yhtä nopeasti kuin muut ja seisominen ja kävely on aina tuottaneet kipua jalossa, selässä, ennen pitkää kaikkialla. Nykyisin uskallan jo vaatia muilta, että kävellään hitaammin ja tarpeen vaatiessa pysyhdyn hengittämään, rentouttamaan kehoa ja korjaamaan selän, lantion ja hartioiden asentoa. 

Eri kehon osien eriyttäminen on erittäin vaikeaa. Esimerkiksi kylkiä ja selän eri osia olen viime aikoina etsinyt fysioterapiassa. Yritän muistaa pitää niskan pitkänä, niin että kuvitteellinen kruunu pysyy kävellessä päässä, mutta hartioiden pitäisi pysyä rentoina! Mahdotonta! Käsiäkään en osaa heiluttaa kävellessä, ellen ajattele sitä erikseen liikkeelle lähtiessä. Jännitän käsiä usein nyrkkiin tai muuten koko yläkroppaa aivan liikaa, myös istuessa. Tällä viikolla harjoittelin fysioterapiassa polvien suoristusta niin innokkaasti, että seuraavat pari päivää etureiteni olivat täysin tukossa ja alavatsa ja reidet todella kipeat. Lisäksi, kun harjottelin jalan suorana pitämistä, jännitin ilmeisesti oikeaa käsivarttani myös hulluna (vaikka makasin selälläni ja yläkropan piti olla rentona), sillä illalla käsivarsi kuumotti ja särki olkapäästä sormiin. Käyttelin ensin hierontavasaraa ja ennen nukkumaanmenoa sivelin jäälinimenttiä oikein huolella. Onneksi toimi, sain nukuttua, ja aamulla käsi oli rauhoittunut. 

Väsyn liikkuessa ja toisaalta myös paikallaan istuessa, kroppani ei tykkää normaalissa asennossa tuolissa istumisesta. Etenkin jos kroppa on jo valmiiksi väsynyt ja kipuisa, en jaksa olla enkä keskittyä. Varsinkaan hälyssä minun on vaikea kuulla, kun minulle puhutaan ja vielä vaikeampi painaa mitään muistiin. Nykyisin toisen puhetta kuunnellessa, lukiessa tai telkkaria katsellessa leikin hiuksillani tai esimerkiksi hieron käsivarsiani tai jalkojani kahvallisella pienellä faskiahierontarullalla, se auttaa keskittymään enkä katoa omiin ajatuksiini. Kyllä, Kannassa tiedoissani lukee nykyisin myös varma/todennäköinen ADHD, virallisia testejä ja diagnoosia odotellen.   

Ostin taas uudet nahkaiset Golden fit -työkengät, kun edellisiin on parissa vuodessa tullut vasempaan kärkeen reikä. Näitä käytänkin taas kunnes vaihdan talvikenkiin!