48. luku, jossa vierailemme Nepsymessuilla
Nepsymessuilla oli selfieseinä, ja pöydällä oli valikoima kylttejä kuvaan, minä Juhon kanssa kuvassa alla. Minä valitsin: "Erilaiset aivot, mutta yhtä arvokas" ja Juhon kyltissä lukee: "Et sä näytä yhtään autistilta." Itseäni hämmensi kuvassa kunnolla karsastava oikea silmä, yleensä kuvia ottaessa räpyttelen niin kauan, että silmä asettuu katsomaan oikeaan suuntaan, tai siis samaan suuntaan vasemman kanssa. Ensin tunsin karsastavasta katseesta häpeää, sitten rauhoitin itseni. Totuushan silmistäni nykyisin on, että en ilmeisesti juurikaan katso sterona molemmilla silmillä, vaan vuoron perään joko toisella tai toisella silmällä, ja usein aivot laittavat oikean silmän "huilaamaan" ns. kuvan lähetyksen pois päältä, vaikka silmä auki onkin. Mitäpä itseäni häpeämään, totuutta salamaan ja uutta kuvaa ottamaan!
Olipas ihana pitkästä aikaa matkustaa junalla ja tutustua hiukan molemmille uuteen kaupunkiin, Seinäjokeen, kun matkustimme Nepsymessuille 17.4. perjantaina. Retkievääksi termosmukeissa aamukahvit ja alennuksesta kolmioleipiä, hauskaa tehdä joskus jotain arjesta poikkeavaa!
Seinäjoella olen teininä käynyt pari kertaa vanhempieni kanssa teatterissa, ja kerran vaihtanut siellä junaa, mutta nyt kävelimme keskustan halki asemalta Seinäjoki Areenalle. Pienestä kaupungista löytyi hämmentävän leveitä katuja, mutta kai se on ihan ymmärrettävää: leviäätte pohojammaalla! Bussillakin olisi päässyt areenalle kerran pari tunnissa, mutta oloni oli hyvä, joten kävelimme kaikessa rauhassa vajaan parin kilometrin matkan ihanassa auringonpaisteessa.
Tila ei ollut suuri ja Nesymessuiksi oli meteli paikanpäällä korvia huumaava, mutta heti ovien läheltä olisi voinut lainata Loiva ratkaisut oy:n AistitON- aistikassin, missä on mm. kuulosuojaimet, aurinkolasit, aistileluja sekä kommunikointia helpottavia kortteja. Me tyydyimme vaan välillä huilaamaan ulko-ovien lähellä, missä oli hiljaisempaa, sekä kävimme ulkona kävelyllä. Tapahtuma oli lisäksi sillä puolen taloa, että aurinkoisena päivänä kuumakin tuli. Neurosonic-patjat olivat käytettävissä vain yhden huoneen nurkassa, ja vaikka siinä saattoikin laittaa kuulokkeet korville ja maskin silmille, en ainakaan itse olisi voinut siinä rentoutua.
Näytteilleasettajia oli kymmeniä, suurin osa yrityksiä ja terapeutteja, joiden pöytien äärellä kävi kova pulina, myös patjojen lähellä. Itseäni ilahduttavin uusi tuttavuus oli Hyvän mielen nepsypuoti, Aina Kanssasi oy. Heillä on myynnissä mm. fidget-leluja ja -koruja, sekä auringonkukka-avainnauhoja, ei samoja, joita lentokentillä on, mutta auringonkukat viestivät samasta asiasta. Nettikaupassa on laaja valikoima, ja Lahdestä löytyy ihan kivijalkakauppa, jossa tavaroita pääsee kokeilemaan.
Luentoja rakastavana ihmisenä, olivat ne minulle päivän tärkeintä antia. Luentotila oli auki sivuiltaan niin, että ehdottomasti halusin istua aivan edessä, jotta pystyin edes jotenkin keskittymään puhujiin kauimpana tilan muusta hälinästä. Istuimmekin yleisössä yhdestä kuuteen toinen toistaan mielenkiintoisempia puheenvuoroja kuunnellen. Koska minulla ei ollut rahaa ostaa fidget-lelua, leikin taas hiuksillani, kuten tavallista, sekä mm. kangasmaskilla, mikä minulla on aina laukussani. Käsissä pitää aina olla jotain! Eturivi ei ollut kaikkien puhujien aikana aivan täynnä, joten saatoin myös muita häiristsemättä muuttaa asentoa välillä.
Ensimmäiseksi kuulimme kuinka kokemusasiantuntuntija Anu Lumikare puhui tyttärensä ARFIDista, ja tunnistin kuvauksesta myös pikku-Suvin. Olin etenkin allekouluikäisenä ronkeli, siis huono syömään. Olen edelleen ruoan suhteen valikoiva, tiettyjä asioita en halua syödä vieläkään, koska suutuntuma, maku tai haju on väärä. Nykysin tykkään maistella uusiakin ruokia ja syön kyllä mielelelläni paljon muutakin, kuin lapsuuteni suosikkia keitettyjä perunoita tai leipää ja voita. Halusin antaa Anulle toivoa, jos (oman äitini mielestä) sairaalloisen laihasta pikku-Suvistakin on tullut satakiloinen suursyömäri, on se hänenkin tyttärelleen ihan mahdollinen tulevaisuus!
Seuraavan puheenvuoron aiheena oli Neurokirjo aikuisuudessa. Tunnistin neuropsykiatrisen valmentaja ja lyhytterapeutti Sonja Kälvinmäen listalta mm. jumittamisen yksittäisiin asioihin, monen asian keskeneräisyyden, kaupassa käymisen ahdistavuuden, sen etten pidä yhteyttä ystäviin, puhun suoraan tai muiden päälle, tunnen vahvasti niin ilon, surun, pelon kuin innostuksenkin, muutokset saavat minut ahdistumaan tai hermostumaan ja mm. äänet kuormittavat.
Somevaikuttaja ADHD-Karita puhui meille seuraavaksi oivalluksia herättävistä dopamiinista ja somesta. Hänen jälkeensä kokemusasiantuntija Susanna Hietikko taas ADHDsta ja lääkkeettömästä elämästä. Susanna puhui työssä uupumisestaan ja diagnoosin saannistaan niin hyvin, että pyysin häntä oitis puhujaksi ensi vuoden Vammaisten Prideille. On kuvaavaa, että nämä naiset olivat saaneet diagnoosin vasta aikuisiällä, niin kuin suurin osa naisista.
Seuravaaksi neuropsykiatrian moniosaaja Riikka Seppälä puhuikin neurokirjon naisista. 80% nuorista, autismikirjon naisista on vailla diagnoosia. 46% adhd-naisista on harkinnyt itsemurhaa, autismikrjon tytöillä ja naisilla on 11 kertainen riski itsetuhoisuuteen vererrattuna neurotyypillisiin. Adhd-naisilla on 6,5-11 vuotta lyhyempi eliniän ennuste johtuen tunnistamattomista tarpeista. Kylmääviä lukuja, eikä vain siksi, että itsekin kuulun tähän joukkoon.
Seppälä jatkoi siitä, millaisia haasteita naiserityisen piirteistön tunnistamiseen liittyy. Naisiin vaikuttavat sukupuolirooleihin liittyvät asenteet, odotukset ja oletukset eri tavoin kuin miehiin, sillä diagnostinen kriteeristö on tehty poikien ja miesten käyttäytymisen perusteella, eikä se tunnista naisten piirteistöjä riittävän hyvin. Me naiset olemme usein sosiaalisesti taitavia ja pystymme mukauttamaan omaa käytöstämme. Jos esimerkiksi mielenkiinnon kohteet ovat samanlaisia kun muillakin naisilla, ei kiinnostuksen intensiteettiä ja syvyyttä pidetä erikoisena. Halumme kuulua joukkoon on erityisen voimakas, joten käytämme maskausta ja suojastrategioita sekä kompensoimme haasteita vahvuuksillamme. Muista lähteistä ja omasta kokemuksesta tiedän, että nepsynaiset ovat usein myös ns. liian herkkiä, mistä usein seuraa ahdistuneisuus- ja masennusdiagnoosit sekä tavallista suurempi todennäköisyys sairastua kroonisesti ennen kuin kukaan on edes epäillyt neuroepätyypillisyyttä. Maskaamisesta johtuva uupumus, sinne tänne hyppivät ajatukset ja krooninen ylikuormitus niin aisteilla kuin pään sisällä eivät näy ulospäin. On vaikea saada apua, kun haasteet ymmärretään usein väärin resurssien ja tiedon puutteen vuoksi.
Loppupäivän puheenvuorot käsittelivät domamiinimenua, arjen tasapainoa neurokirjolla sekä RSD:tä - sitä kuinka me nepsyt usein reagoimme hylkäämiseen, eroamisiin ja torjuntaan neurotyypillistä paljon voimakkaammin. Vallalla on tunne, ettemme ole koskaan tarpeeksi hyviä. Jäämme jumiin toimintamme puolusteluun ja keloihin siitä, miten asiat menivät ja toisaalta olisivat voineet mennä. Tämä voi johtaa kasvavaan sosiaaliseen ahdistukseen ja jopa ihmisten kohtaamisen välttelyyn. Tunnistan tämän toki myös itsessäni. Tähän Voi liittyä myös pakkomielteinenkin ihastuminen johonkin ihmiseen, mikä sekin on nepsyille muita tavallisempaa.
 |
| Päivä oli antoisa, mutta väsyttävä. Oli ihana kävellä kaikessa rauhassa pitkin jokirantaa ja sitten keskustaan syömään ennen junaa. |
Päällimmäkseksi pävästä mieleen jäi kiitollisuus vertaisuudesta ja nähdyksi tulemisen kokemus. Meitä erityisherkkiä nepsyjä kuormittavat pinnallisuus ja epäoikeudenmukaisuus. Prosessoimme syvällisti asioita, aistimme ovat herkkiä ja huomaamme vivahteita. Myötätuntoa saatamme joskus tuntea liikaakin. Puhumme ja avaudumme joko liikaa tai olemme vain hiljaa. Konflikteja välttelemme ja haluamme miellyttää muita itsemme kustannuksella. Vireystilan vaihtelu, kontrollin ja selkeiden sääntöjen tarve, toisaalta spontanius sekä toiminnanohjauksen haasteet hämmentävät. Häpeän ja syyllisyyden tunteet, sekä kysymykset: "Miksi en jaksa niin kuin muut?" "Mikä minussa on vikana?" "Miksi kaikki tuntuu niin vaikealta?" ovat tavallisia kysymyksiä diagnosoimattomien nepsyjen joukossa. Kun sitten löytää tietoa ja vertaisia, on helpompi hiljentää sisäinen kriitikko, hyväksyä itsensä, olla itselleen armollisempi ja alkaa vihdoin elää omanlaistaan hyvää elämää.
Minun hyvään elämääni kuuluu Juhon seura, hyvä ruoka, ja jos vaan mahdollista, margarita silloin tällöin. Seinäjoen Amarillossa palvelu oli loistavaa, burgeri mainio, ja raikas mangomargarita aivan ihana.
Kommentit
Lähetä kommentti