28. luku, jossa pohdin, miksi vammaisuus on ruma sana

Anteeksi pitkä hiljaisuus! Ulkomaan reissun jälkeen tuntui, että toipuminen kesti ja kesti, ja tulihan siinä sitten yskä ja nuhakin meille molemmille. Uupumus ei ole oikein vieläkään lähtenyt luista ja ytimestä, pakolliset jaksaa, mutta kaikkeen muuhun on ollut energia ja motivaatio hukassa. Veeralle on toki ollut ilo, että äiti ja isi vaan olla möllöttävät kotona. Ensimmäistä kertaa Veera ei ole sohvallakaan aina tarvinnut hajurakoa, vaan on muina kissoina nojaillut välillä jalkaani.  

Kalenteri kertoo, ettei minulla ole ollut isoja fibrokipukohtauksia kuin 8. ja 28. marraskuuta, ja sitten otin vahvempia kipulääkkeitä vasta lauantai-iltana 14. ja vielä pari 15. joulukuuta, kun tarvoimme lauantaina Tiian ja Matin perheen kanssa Tampereen keskustassa, joulutorilla ja Tallipihalla joulutunnelmaa etsimässä, tietenkin vuoden suurimpana lumipyrypäivä. 

Edellisen kipulääkkeeni valmistus on lopetettu, ja vastaavaa ei ole markkinoilla. Uutta lääkettä täytyy näemmä ottaa 2-3 entisen yhden tabletin sijaan, jotta kipu väistyy ja kipukohtaus lopulta loppuu, mutta tällä nyt mennään. Se ei tietenkään ole poistanut arkisia, säännöllisiä, viikottaisia kipuja, jotka tulevat aina fysioterapiakäynnin jälkeen, tai jos olen jostain syystä muuten ollut liikkeellä enemmän. Aina kun olen kävellyt ulkona, kipu tulee jalkoihin, joskus vain jalkateriin, joskus muuallekin, joskus myös niskaan sekä käsiin kämmenistä hartioihin, etenkin jos olen lumella ja jäällä puristanut jännittyneesti sekä kävelykeppiä että Juhoa, niin että lopulta koko kroppa on ihan spastisessa krampissa. Lunta on Tampereelle tullut ja mennyt ja kävelyolosuhteet ovat todella vaihdelleet. Alla kuva olohuoneen ikkunasta 2. marraskuuta. 

 Kuuntelin marraskuun lopulla myös yhteensä kymmeniä tunteja Reiki Summit- tapahtuman haastatteluja etänä ja niiden innoittamana kävin vihdoin Reiki Mestari ja -opettaja opinnot! Aiheesta lisää myöhemmin, haluan rakentaa nettisivut ja jakaa Reiki-tietoutta muillekin kuin blogini lukijoille! 

Olen ehdottomasti jouluihminen ja 29. marraskuuta perjantaina laitoimme kotiimme joulun, Juho hoiti parvekkeelle kuusen ja minä koristelin muun asunnon. Kuusi on parvekkeella pöydällä, ja sieltä se kauniisti loistaa lämmintä valoa olohuoneeseemme sekä ulos. Veera käy päivittäin parvekkeella kuusen vieressä istumassa, mutta ei ole osoittanut kiinnostusta kiivetä siihen. Sen sijaan on mukava kiivetä kirjahyllyn ylähyllylle olkipukkeja järsimään. 

Joulukuun alussa sain vihdoin ostettua ja luettua Sofia Tawastin ja Riikka Leinosen, Tietokirjallisuuden Finlandialla palkitun, kirjan Suuri valhe vammaisuudesta, josta olin kuullut arvioita puolesta ja vastaan pitkin syksyä. Toisaalta monet vammaiset tunnistavat kirjasta itsensä ja elämänsä, vammaisena vammattomien maailmassa elämisen haasteet ja ilot, toisaalta joidenkin mielestä kirja on "lähinnä heidän omaa terapointia". Kirjan kirjoittajista Riikka on vammainen, Sofialla on vammainen lapsi. Kirjan henkilökohtainen lähestymistapa tuo kirjoittajat lähelle lukijaa, joku voisi sanoa liiankin lähelle, ollakseen tietokirja. Teos on silti ennen kaikkea suurelle yleisölle helposti lähestyttäväksi tarkoitettu tietokirja, se pohjautuu tutkittuun tietoon ja tieteeseen, ei vain kirjoittajien kokemuksiin ja ajatuksiin vammaisuudesta. Kirja kuvaa vammaisten elämää suomeksi ennennäkemättömän laajasti ja helppolukuisesti.  Toivon todella, että kirja käännetään myös muille kielille. Minua ei haitannut yhtään, että kirjassa olivat äänessä enimmäkseen naiset, totuus on, että etenkin vammaisaktivisti ja -järjestökenttä on hyvin naispainotteinen. Asiantuntijoina pääsivät kyllä miehetkin kirjassa ääneen niin lain kuin vammaistutkimuksenkin saralla. 

Luin itse kirjan kuudessa päivässä omia tuntemuksiani ja muistojani makustellen ja välillä ahdistuksestani räntäten etenkin Juholle. Erityisen kyyneleet nostattava kohta oli, kun  Sofia kertoo, kuinka tylysti lääkäri hänen lapsestaan puhui.  Myöhemmin hän pohtii millaiset traumat lapselle jää vuosittaisista lääkärintarkastuksista, missä keskitytään ongelmiin. Voin kertoa, että ainakin minulle kokemukset sairaalassa olivat niin epämiellyttäviä ja pelottavia, että 16 täytettyäni olen vältellyt sairaalaan menoa viimeiseen asti. Ylipäänsä se, miten lapseen vammaisuuteen suhtaudutaan, niin perheen ja yhteiskunnankin taholta, vaikuttaa hänen valintoihinsa ja identiteettinsä kehitykseen läpi koko hänen elämänsä. Etenkin terveydenhuollon ammattilaiset ovat tässä avainasemassa. Kirjassakin esitellyn vammaisuuden medikaalisen mallin mukaan on olemassa vain yksi normaali ja vammaisen kehon erilaisuutta normaalikehoon verrattuna yritetään häivyttää kuntoutuksin, leikkauksin ja lääkkein. Oikeasti kehojen ja taitojen moninaisuus on aina ollut täysin normaalia. Vihamielisyys "epänormaaleja" ihmisiä kohtaan onkin etenkin modernin ajan tehokkuus- ja kyvykkyysajattelun ongelma. Kirjassa esiin nostettu suuri valhe onkin se, että vammaisuus on jotakin kamalaa. 

Totuus on, että vammaisuus on arkista ja normaalia, olemme maailman, myös Suomen, suurin vähemmistö.  Myös ihmisoikeusjärjestö Amnesty Internationalin vuosittaisessa Kirjeitä vapaudelle -kampanjassa oli tänä vuonna kohteena kaksi  vammaista aktivistia. Toinen, pyörätuolinkäyttäjä, kampanjoi Etelä-Koreassa vammaisten oikeuksien ja erityisesti julkisen liikenteen saavutettavuuden puolesta. Toisen, argentiinalaisen miehen, oikea silmä sokeutui ja hän sai pysyviä hermokipuja poliisin kumiluodista rauhanomaisessa mielenosoituksessa lakimuutosta vastaan ja ympäristön ja ihmisoikeuksien puolesta.  Kampanjamateriaalissaan Amnesty toteaa: 

Maailman ihmisistä jopa joka kymmenennellä on vamma. Laajalle levinnyt vammaisuuteen perustuva syrjintä vie ihmisiltä heidän ihmisoikeutensa. Vammaiset kohtaavat usein esteitä koulutuksessa, työllistymisessä ja terveydenhuollossa. He tulevat sosiaalisesti leimatuiksi ja syrjäytetyiksi yhteisöllisestä elämästä. 

Monissa yhteiskunnissa vammaisia ihmsiä hyljeksitään ja säälitään tai pelätään. Tällainen syrjintä ylläpitää eriarvoisuutta ja vahvistaa kielteisiä stereotypioita, jotka rajoittavat yhteiskunnallisen osallistumisen mahdollisuuksia. Esteettömyyden varmistaminen, osallistavien toimintamallien edistäminen ja tietoisuuden lisääminen ovat olennaisia toimia tämän epäoikeudenmukaisuuden torjumiseksi. 

Olimme totta kai Tampereen Amnestyläisten kanssa mukana kampanjoimassa ja kirjoittamassa tukiviestejä aktivisteille ja vaatimuskirjeitä päättäjille ympäri maailmaa. Alla kuva minusta Kumppanuustalo Arttelissa kirjoituspuuhissa 5. joulukuuta. 

Etenkin ableismia käsiteltiin kirjassa monelta kantilta ja runsain esimerkein, sitä kuitenkin painottaen, ettei ableismista olla yhtä mieltä edes vammaiskentällä. Olen itsekin huomannut, että ableismi on niin arkista, että suurin osa vammaisistakaan ei osaa tai halua nähdä sitä, saatikka ärsyyntyä siitä niin paljon, että he haluaisivat tehdä sille jotain. Vammaiset ovat sisäistäneet, ettei saa olla  vaivaksi, ja vähästäkin pitää olla vain kiitollinen. Monien mielestä on ihan ok, jos vammaiset eivät pääse kaikkiin kauppoihin, kahviloihin, ravintoloihin tai tapahtumiin, kun sentään joihinkin pääsevät! Kaikki eivät voi ymmärtää sitä melua, mitä me jotkut haluamme pitää mahdollisuuksien tasa-arvosta, ja siitä, että esteellinen ympäristö on ihmisoikeusloukkaus. Mutta tässäpä ajatusleikki: millainen haloo siitä syntyisikään, jos satojen tuhansien ihmisten osallistumista yhteiskuntaan rajoitettaisiin jonkun muun ominaisuuden perusteella, kuin vammaisuuden? Jos vaikka ihmiset, joilla on sinisen sävyiset silmät pääsisivät vain murto-osaan kaikista rakennuksista ja silloinkin kiertotietä jostain talon takaa roskisten välistä, jos julkisessa liikenteessä sinisilmäiset eivät pääsisi jokaiseen vuoroon tai ainakaan joka vaunuun sisälle ja jos suurta osaa heistä ei otettaisi töihin ominaisuutensa ja siihen liittyvän ennakkoluulon vuoksi, tai vain siksi, että työpaikka sijaitsee rakennuksessa, johon sinisilmäiset eivät pääse sisälle? Vammaisuus on kehon ominaisuus, mutta syyt sille, miksi vammaisen kehon kanssa on niin kuormittavaa elää ovat pääosin siinä, miten yhteiskunta ympärillemme on rakennettu, ja millaisia ennakkoluuloja eri tavoin vammaisiin kehoihin liittyy. Kuten Riikka Leinonen asian muotoilee (s.152):

Totuus on, että esteellinen ympäristö on olemassa koko ajan. Niin kauan kuin tilanne pysyy muuttumattomana, kaikki ihmiset eivät voi käytännössä toteuttaa ihmisoikeuksiaan. Tällöin he kokevat väistämättä syrjintää,  riippumatta siitä, valittaako kukaan asiasta minnekään. 

Toivon ehdottomasti, että mahdollisimman moni lukee tämän kirjan ja sen kautta ymmärtää, että yhteiskunnan ableistisille rakenteille täytyy tehdä jotain. Ja siis, korostan vielä: ihan kaikkien täytyy avata suunsa ja vaatia muutosta, ei riitä, että vammaiset itse ovat vähemmistönä vaatimassa, koko yhteiskunnan tulee haluta muutosta, joka purkaa esteitä vammaisten tasavertaisen yhteiskuntaan osallistumisen tieltä. Mitä jos kaikki vaatisivat, että portaat ovat tästedes toissijaisia rakennuksissa ramppiin tai luiskaan nähden, koska luiskaa voivat ihan kaikki käyttää kyvykkyydestä riippumatta, portaita ei. Vammaiset eivät ole mitään c-luokan kansalaisia, jotka pitää ohjata jonnekin takaoville ja kiertoreiteille, vaan meillä on oikeus yhdenvertaiseen liikkumisen vapauteen enemmistön kanssa, yleensä siis mahdollisimman suorinta ja lyhyintä reittiä.   

Kirjaa on on kritisoitu myös siitä, että se ei esittele tarpeeksi vammaisia menestyjiä. No, totuus on, että suurin osa vammaisista ei ole menestyjiä, monet ovat pakotettuja eläkkeelle jo nuorena. Suurimmalle osalle meistä yhdenvertaiset mahdollisuudet opiskella ja työllistyä ovat tyhjää sananhelinää. Jos työllistymme, suhteettoman suuri osa meistä ei työlisty vapaille markkinoille. Jos saamme töitä, niin suhteettoman suuri osa meistä työllistyy vammaissektorille ja/tai saamme töitä perheen, sukulaisten ja tuttujen kautta. Palkkatyön ja rahassa mitattavan menestyksen ei muutenkaan pitäisi olla ihmisen arvon mittari. Jokainen ihminen on arvokas ja merkityksellinen, ihan sama miten ja kuinka paljon hän yhteiskuntaan osallistuu. 

Ja sitten päästäänkin inspiraatiopornoon, siihen, kuinka me vammaiset olemme traagisia, mutta inspiroivia esimerkkejä niin lähipiirille kuin yhteiskunnassa yleisesti. Kuten Sofia asian muotoilee (s.175): Ongelma onkin siinä, että toistuvat tarinat sinnikkäistä vammaisista ovat vammattomille helppoja niellä - ja ne vievät happea siltä keskustelulta, että vammaisuus on itseasiassa poliitiinen asia. Inspiraatioporno keskittyy yksilöön sen sijaan, että katsottaisiin koko yhteiskuntaa, joka tekee arkipäiväisestä tominnasta vammaisille haastavaa. 

Käydessään läpi vammaisten representaatioita mediassa, mm. elokuvissa, joista poikkeuksetta vammaton näyttelijä on saanyt Oscarin vammaisen esittämisestä, Sofia jatkaa (s.178): Ongelma on, että nämä hahmot kyllä keräävät sympatiaa, mutta eivät inspiroi ei-vammaisia muuttamaan yhteiskuntaa sellaiseksi, että vammaisen olisi siinä hyvä elää. Näkökulma pysähtyy yksilöön: onpa hänellä rankkaa, onneksi sitkeä sissi jaksaa siitä huolimatta. 

... tai sitten ei jaksa ja kuolee pois. Kuolema kuvataan muutenkin aivan liian usein parhaana vaihtoehtona vammaiselle. Hyvänä esimerkkinä on Pirjo Rissasen Syyslaulu, jota itse parhaillani luen. Ilahduin todella, kun tarinan perheeseen syntyi Down-tyttö, ja tietenkin hän sitten heti kävelemään opittuaan hukkui kotipihan puroon. 

Kun Riikka kuvaili kirjassa omaa kokemustaan rannetuesta ja siitä, kuinka hän oppi jo lapsena pyytämään apua ja sanomaan, jos ei pystynyt tekemään jotain, minun kävi kateeksi. Samalla lailla, kun ala-asteen välitunnilla minun kävi kateeksi, kun sokealla Evellä oli aina joku kaveri kynkässä ja valkoinen keppi oli jotenkin cool. Koska minulla oli vanhempieni mukaan vain "jalkavika", minä en kasvanut vammaisen identiteettiin vaan viallisen, vääränlaisen identieettiin, josta yritin koko ajan oppia ja kasvaa irti ja pois, enkä puhunut haasteistani kenellekään. Opin häpeämään ja pelkäämään vammaisuutta kauan ennen kuin sisäistin oman vammaisuuteni. Minä en julkisesti käyttänyt mitään apuvälinettä, enkä oppinut pyytämään apua, vaan pärjäilemään itsekseni, usein paljon hitaammin kuin muut oli kyse sitten kävelystä tai käsillä tekemisestä. Koska minulla oli vain "jalkavika" siihen ei kiinnitetty mitään huomiota, että kirjoittaminen oli minulle muita hitaampaa ja vaikeampaa enkä lukenutkaan yhtä nopeasti kuin muut. 

Sofia kertoo kirjassa esimerkin siitä, kuinka kaikki lapset eivät päässeet osallistumaan tasavertaisesti etenkään päiväkodin ulkopuolelle tehtäviin retkiin. Kuten Sofia kirjassa huomauttaa, on vammaisten eriarvoisella kohtelulla mahdollisesti kauaskantoisia seurauksia, jos lapset jo varhain oppivat, että on ihan ok, jos erityinen lapsi usein tekee jotain muuta kuin kaikki muut. Toki, joskus se on sekä vammaiselle että kaikille muille ihan hyvä juttu (olen onnellinen, ettei minua liikunnan tunnilla pakotettu uimaan, vaan sain käydä kävelylenkillä), mutta eri tavoin kohtelusta ei saisi tulla niin itsestään selvää normaalia, että sitä aletteisiin käyttää joka tilanteessa ja joka kerta, silloin kyse on ableismista. 

Noista koulun ulkopuolisista retkistä puheen ollen, siinä missä muut rakastivat näitä retkiä, minä pelkäsin. En ikinä kävellyt niin nopeasti kuin muut, kompastelin ja kaatuilin etenkin jos yritin liikaa pysyä muiden tahdissa, joten aina, jos ei kaverin käsi kädessäni kirittänyt minua ottamaan välillä muutamia juoksuaskeleita, jäin muista jälkeen. Jos vammaani olisi kiinnitetty oikeanlaista huomioita, olisin ehkä saanut ottaa opettajan kädestä kiinni, ainakin kävellä edessä ja määrätä enemmän kävelyn tahtia.

Joka tapauksessa kaikki, etenkin kiireiset, siirtymät eri kulkuvälineistä ja kävellen paikasta A paikkaan B ovat edelleen kamalia, hikoilen kirjaimellisesti päästä varpaisiin ja kroppa menee spastiseen kramppiin. 

Olen ennenkin täällä kertonut, kuinka olin juomatta koko koulupäivän ajan läpi peruskoulun, koska en tykännyt pöydissä olevasta ykkösmaidosta, enkä olisi kuitenkaan pystynyt kantamaan mukia vesipisteeltä pöytään läikyttämättä. Toki sentään talven liukkailla uskalsin pyytää kavereilta kynkkää tueksi ulkona, vaikka välillä kaaduin tuesta huolimatta. Joskus kaverit unohtivat minut yksin, tai myöhemmin poikakaverin kynkkä oli tärkeämpi, ja silloin etenin hitaasti ja varovasti, metrejä muista jäljessä. Jos olisin uskaltanut enemmän sanoittaa vammaisuuttani ja sen tuomia haasteita, elämäni olisi ollut vähintäänkin helpompaa. Nyttemmin apuvälineen käyttö on tehnyt vammastani näkyvämmän ja avun pyytämisen minullekin paljon helpommaksi. 

Miksi vammaisuus on ruma sana, jota ei saisi käyttää? Miksi Suomessa käytetään kaikenlaisia kiertoilmaisuja sen sijaan, että rehellisesti ja selvin sanoin puhuttaisiin  vammaisuuden kirjosta? Englannin disabled-termin alle kuuluu koko neurokirjo ja mm. kielelliset kehityshäiriöt. Meitä, joilla on jokin aivoperäinen vamma on tuhansia, aivojen moninaisuus on itsasiassa hyvinkin arkista ja normaalia! Silti, kun intoilin CP-vammaisten ryhmään Facebookissa Linnan juhlien kättelyä katsoessani, että: 

"Kaksi ceparia heti kärkeen Linnassa! Onkohan koskaan ennen ollut kahta CP-vammaista kutsutuissa, jotka ei ole edes paraurheilijoita?"

Muutamat ryhmäläiset pahoittivat CP-vammaisuudeen, eikä näiden ihmisten meriittien, korostamisesta mielensä. Olin hämmentynyt ja koin tarvetta selittää:

"totta kai jokainen tuolla oleva on sinne päässyt yhteiskunnasa toiminnastaan ansioituneena. Mutta postasin cp-ryhmään cp-vamma edellä. On hienoa, että näkyvästi vammaiset ihmiset näkyvät tuollakin, ei vammaisia toimijoita paljon ole Linnassa näkynyt, paitsi sotainvalideja, vanhuuden vammauttamia ja paraurheilijoita. Olihan siellä vielä taiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo ainakin."

Ja jatkoin:

"minusta on aivan ihanaa joka ikinen kerta, kun tavallisia vammaisia ihmisiä näkyy televisiossa tai heitä haastatellaan lehdissä. Aina parempi jos syynä on jokin muu kuin itse vammaisuus, mutta sekin käy, suurella yleisöllä on niin vähän tietoa eri vammoista! Olemme niin näkymättömiä yleensä, että pelkkä näkyminen Linnan juhlissa, on harvinaista ja siksi tärkeää. Toinen näistä upeista naisista kutsuttiin linnaan ansioistaan vapaaehtoisena, toinen aktivismistaan, molemmat vammaisasioiden parissa. Minusta on ihanaa siis myös muiden vähemmistöjen, romanien, saamelaisten ja seksuaalivähemmistöjen näkyminen tänä vuonna, enemmän kuin ehkä koskaan, Linnaan kutsuttujen joukossa. Se on yhteiskunnallisesti ja kulttuurillisesti tärkeää, että Linnassa näkyy kaikenlaisia ihmisiä, ei vain kansakunnan rikkaat, kuuluisat ja hyväosaiset. Ja sitten, kun vammaisia näkyy arkisesti kaikilla yhteiskunnan tasoilla, kaikenlaisissa rooleissa televisiojuontajista hallitukseen ja suuryritysten johtajiin, eikä siitä tarvi enää somessa tehdä numeroa, maailma on sellainen, millaisessa haluaisin elää."

Kuten Linnaan kutsuttu, upea vammaisaktivisti Julianna Brandt-Smal on itse sanonut jo vuosia sitten: "erilaiset kehot tarvitsevat representaatiota, niitä on vaan tuotava ihmisten naamalle tosielämässä ja mediassa niin, että niitä ei voi paeta. Sitten niihin tottuu." (Tulva-lehti 2-3/2020)

Onneksi ainakin Instassa näyttää siltä, että vammaisuudesta puhuminen on Suomessakin hiukan hyväksyttävämpää kuin ennen ja neurokirjolla olevatkin  alkavat ottaa sanaa omakseen. Kirjassa esitellään myös rampateoria, englanniksi crip theory. Rampateorian (s. 274) mukaan itsensä rakastaminen on poliittiinen teko, koska se kapinoi ableistisia standardeja vastaan. Ylpeyteen, kunnon vammais-Prideen taitaa silti olla vielä monilla pitkä matka, sillä suomalaisten suurin hyve tuntuu olevan nöyryys ja itsevarmuuskin nähdään usein röyhkeytenä. Mutta olen viime aikoina itse huomannut, että on voimaannuttavaa rakastaa itseään rehellisesti sellaisena kuin on ja elää elämäänsä rampa-ajassa, missä aika kuluu aivan eri tavoin ja missä tehokkuudella voi olla ihan eri merkitys kuin vammattomien maailmassa ja missä lepo voi olla vastarintaa.

Lopuksi, vammainen ei ole ruma sana, vaan painava ja tärkeä! "En näe sinua vammaisena" on pahinta, mitä vammaiselle voi sanoa. Ei meitä ole mitään tarvetta tasapäistää sellaisiksi kuin enemmistö! Ei vammaisuus ole läheskään meille kaikille mikään tragedia eikä meissä ole mitään vikaa! Ei meidän kaikkien tarvitse tehdä samoja asioita samoihin kyvykkyysnormeihin yltäen, ei edes, eikä varsinkaan jouluna! 

Hyvää joulua lukijoille, kirjoittelen taas, kun on asiaa!