24. luku, jossa pohdin vammaisuutta

31. heinäkuuta junailimme takaisin Loimaalle. Tällä kertaa Veera ennätti luikahtaa kotona sängyn alle, ja minun piti hiukan tönätä tyttöstä kävelykepillä, että neiti hyväksyi kohtalonsa, käveli koppaansa ja asettui makuulle. Kopassaan kissu kyllä tykkää olla, välillä nukkuu siellä kotonaankin. Iltaisin Veera usein asettui oman "mökkinsä" "kuistille" kun vietimme iltoja yhdessä, siitä kuva alla. Mitä pidemmälle kesä eteni, sitä enemmän Veera vietti taas aikaa alakerrassa, joskus istuimme pimeän tuloon asti yhdessä kuistilla. Kerran aamuyöllä Juhon äiti oli nähnyt Veeralla keittiössä hiiren, mutta se oli juossut hyllyn alle. Ehkä alakerrassa olikin kivempaa kuin yläkerrassa. 

Tuloiltana olimme Juhon äidin kummitädin muistelutilaisuudessa, jossa laulettiin, muisteltiin pois nukkuneita sukulaisia ja tunnelma oli ihanan lämmin. Sukuja, paikkakuntia, olosuhteita ja tarinoita on erilaisia, ja on onni, että pääsen Juhon kanssa tällaisenkin suvun näkemään ja Juhon äidin tarinoita kuulemaan.  

Muuten olo Loimaalla oli samanlaista kuin viimeksi, mutta jalkapallon seuraaminen vaihtui Olympialaisiin. Koska en jaksanut katsoa urheilua ihan niin paljon, kuin Juho äiteineen, kuuntelin edelleen podcasteja. Kun pääsin Antropodeissa ajan tasalle, aloitin Kalle Haatasen Yle Areenasta alusta, rakastan Kallen rauhallista ääntä ja älykkäitä keskusteluja tietokirjoista todella laajalla skaalalla (jos kiinnostaa, voit aloittaa vaikka tästä Kalle Haatanen: unohdettu viisaus ). Pääsin myös Torstenin Reiki Revolution -Youtube-videoissa ajan tasalle. Siinä vasta asiaansa uskova, inspiroiva Reikin opettaja. Aloin myös Spotifystä kuunnella ADHD-podia, ja fiilistelin mm. sitä, että nepsyys on ominaisuus joka ei ole historian saatossa karsiuntunut pois. ADHD ihmisistä, autisteista, ja muista eri lailla ajattelevista ja tekevistä on ollut yhteiskunnan kehitykselle hyötyä. 

Olympialaisten ja myöhemmin paralympialaisten seuraaminen sai minut miettimään lisää erilaisuuksien vahvuuksia, erilaisia ja eri kokoisia kehoja, niiden rajoja, ja sitä kuinka kaikenlaiset kehot ovat omalla tavallaan hyviä ja kauniita.  Toki urheilijat kilpailevat toisiaankin vastaan, mutta luulen, että me kaikki haluamme haastaa eniten itsemme, olla parhaita itsejämme, jotkut enemmän fyysisissä asioissa, toiset henkisissä, ja ihmisten moninaisuus on ihmiskunnalle hyväksi.  

En ole koskaan katsonut paralympialaisia yhtä paljon, kuin tänä syksynä katsoin. Meillä kotona niitä ei katsottu ollenkaan, vaikka urheilua muuten seurattiinkin todella paljon. Omasta mielestäni monet urheilulajit ovat ihan järjettömiä, mutta toki etenkin Olympialaisten ja Paralympialaisten avajaiset ja päättäjäiset ovat hauskaa katsottavaa. Lisäksi liikutun aina kyyneliin, kun urheilija on selvästi hyvillään suorituksestaan, vaikkei voittaisikaan. Suomalaiset paraurheilijat Toni  Piispanen hopealla ja pronssillaan sekä Amanda Kotaja ja Leo-Pekka Tähti pronsseillaan osoittivat, että ainakin tässä vammaiset olivat tänä vuonna parempia, Olympialaisista Suomen joukkue ei saanut yhtään mitalia.  

Myös omaan vammaani paralympialaisten katsominen antoi uutta kulmaa. Mietin mitä lajia harrastaisin, jos harrastaisin, ja päädyin ainakin johonkin heittolajiin. CP-vammaiset juoksijat esimerkiksi olivat paljon vähemmän cepareilta asennoltaan ja kehon hallinnaltaan, kuin meikäläinen! Huomasin myös, ettei juuri missään CP-vamman yhteydessä puhuttu spastisuudesta vaan hypertoniasta. Fyssarissa kysyin spastisuuden ja hypertonian eroista. No, spastisuushan vaihtelee, jos on väsy, kylmä on tehnyt jotain fyysistä, jännittää tms. Spastiset lihaskrampit myös voivat vaihtaa paikkaa, aiheuttaen hermopinteitä eri paikoissa.

Mun vasen jalka on hyvin spastinen, oikea jalka myös, mutta vasemmassa eniten nilkka ja pohje, oikeassa reiden ulkosyrjä yms.. Ja spastisuus on se, mikä aiheuttaa mun kropan virheasennot, kun kroppa yrittää vältellä jumeja ja kipua ja siksi vetää mua esimerkiksi etukenoon, koska etureidet on niin spastiset jne..

Sitten taas mun yläkropassa ei mun fyssarin mielestä ole niinkään spastisuutta, koska mitään virheasentoja ei esim. käsissä ole, vaan yläkropan ongelma on hypertonia, pysyvä, normaalista lisääntynyt lihasjäykkyys, joka näkyy siinä, että etenkin rintalihakset, hartioiden, olkapäiden ja kaulan lihakset jumittaa helposti ja kädet on kömpelöt. Oppia ikä kaikki!

9. päivä elokuuta kävimme Tiian ja Matin perheen kanssa katsastamassa paljon puhutun Munkkiksen, ostimme tarjottimet täyteen munkkeja, ja kaikki maistelivat vähän kaikkea. Kuvassa mun ja Juhon munkit. Niin makeaa, että ei ollut kyllä yhtään mun juttu, eikä kyllä tarvi mennä muutamaan vuoteen uudestaan!

Mellilän tyhjä uimaranta sen sijaan oli paljon enemmän mun juttu. Punapäänä en rusketu, mutta en kyllä tällä kertaa palanutkaan. Lapset uivat, aikuiset testasivat rannan keikkuvia aurinkotuoleja. Ei ihanteellinen selälle, eikä pitkäaikaiseen käyttöön, mutta se on kai tarkoituskin, etteivät ihmiset viipyisi liian kauan tai  viihtyisi liian hyvin! Vielä oli kesää kuitenkin jäljellä, ei satanut vaikka sitä oli luvattu ja lämpötilakin oli mukava +22.

Veeran päivitys Facebookissa tämän kuvan ohessa 10. elokuuta: 

Me ollaan oltu maalla tänä kesänä melkein kuusi viikkoa yhteensä, alan tulla mökkihöperöksi. Vintti ja ullakko on niin nähty, eikä ikkunoiden takana enää liiku niin paljon lintuja kuin alkukesästä. Lisäksi ahdistaa sateenropina peltikatolla. Siispä olen ruvennut viettämään enemmän aikaa alakerrassa, kun alkukesästä äiti valitti, ettei nähnyt mua muuta kuin syömässä. Oon herättänyt äidin nyt peräkkäisinä öinä 4.15, 4.40, 4.30 ja 3.30 oleen mun kanssa sitten, mutta ei se ole niin iloinen, kuin luulisi. Veera 

Ken perseensä nostaa, se paikkansa menettää... Laitoin usein tyynyn kuistin lattialle, kun venyttelin siinä Veeran seurana. Viimeisenä iltana Loimaalla en kirjaimellisesti ehtinyt kissaa sanoa, kun Veera jo käpertyi omistajan elkein tyynylle. Istuin siis lattialla.

Veera herätti vielä kerran 4.00, mutta sitten lähdimmekin takaisin Tampereelle, ja yökukkuminen vaihtui onneksi nukkumiseen meillä molemmilla.

 

Perjantaina 16.8. kävin Porissa päiväseltään ystäväni Miljan vanhemmilla, muistelemassa Miljaa, jonka kuolemasta tuli kesällä kolme vuotta. Aika kuluu, ikävä ja kysymykset pysyvät. Kuinka me tänne elämään jääneet kaipaammekaan  varsinkin niitä, jotka lähtevät ennen aikojaan, liian nuorena. Mutta, ehkä lähteineiltä ei jäänyt mitään kesken. Ehkä he oppivat sen tästä elämästä, mitä opittavissa oli, ja siirtyivät hyvin mielin seuraavaan elämään. Ainakin toivon niin.

Monelle niin arkiset silmälasitkin ovat apuväline, joka tekee elämästä helpompaa, ja lasien hukkuessa tai rikkoutuessa kyllä huomaa toimintarajoitteensa. Yleisimpiä lieviä rajoitteita ovat keskittymisen ja muistin ongelmat, eivätkä ne nykyään katso ikää. Sairastuminen ja raihnaistuminen voivat tehdä etenkin liikkumisesta tai eri aistien käytöstä vaikeaa. Vammaton keho on siis väliaikainen. Siksi vammaisten oikeudet koskevat ennen pitkää ihan jokaista ihmistä.  

Torstaina 29.8. bongasin ensimmäiset keltaiset lehdet pihakoivuissa ja junailimme Juhon kanssa keltaisissa Disability Pride-paidoissamme Vammaisvoimaa! - tapahtumaan Helsinkiin. 

Tapahtuman kuvaus Facebookissa oli hyvin samanlainen, kuin Tampereen vammaisten Priden: toivoimme yhteiskunnassa näkyvyyttä vammaisille ja muutoksia työelämään, niin että vammaisvoima tulisi paremmin yhteiskunnan käyttöön. Siihen ne yhteläisyydet oikeastaan jäivätkin. 

Hämmästelin jo ennen tapahtumaa, miksi se oli torstaina, myöhään elokuussa kun koulut ja työt olivat jo taas lomien jälkeen alkaneet. Yksikään työssäkäyvä vammaisaktivisti tuttuni ei ehtinyt paikalle. Toisekseen, tapahtuman keskellä ollut marssi päättui eduskuntatalolle, joten tapahtuma olisi voinut olla vaikka viikkoa myöhemmin, kun kansanedustajat olisivat palanneet töihin lomilta ja kun syyskuinen, Suomen ensimmäinen, vammaishistoriakuukausi olisi jo alkanut, mutta ei sitten. 

Väkeä ei ollut yhtään sen enempää kuin Tampereellakaan, mitä kyllä hämmästelin, olihan tapahtuman takana yli 20 eri vammaisjärjestöä, suojelijana presidentin puoliso Suzanne Innes-Stubb ja puhujiksi oli lupautunut eturivin poliitikkoja, vaikka kaikki eivät tulleetkaan lopulta paikalle. 

Itseäni nyppi kaikista eniten, että vaikka kyse oli vammaistapahtumasta, osallistujien tarvetta istua ei oltu ajateltu ollenkaan, ihan kuin kaikilla vammaisilla olisi oma pyörätuoli ta mopo mukana! Kuten kuvasta alla näkyy, näin ei ole! Suurin osa vammaisista kuitenkin liikkuu omilla jaloillaan, vaikkei jaksaisikaan seistä yhtäjaksoisesti tuntikaupalla. Tapahtuma puheineen alkoi Narikkatorilta, jonka laidalla, tapahtuman esiintymisteltan takana, oli kokonaista kolme penkkiä, johon mahtui enintään yhdeksän ihmistä istumaan. Minä istuin.  Sijainti tarkoitti mm. sitä, että koska äänentoisto oli muutenkin huono, kaikki puheet eivät meille asti kuuluneet, emmekä mm. nähneet viittomia, mitä yleisölle tapahtumassa opetettiin.

Marssi kulki Eduskuntatalolle kahden vilkkaasti liikennöidyn tien yli. Koska marssin ajaksi ei oltu sovittu poliisin kanssa liikenteenohjausta, hajosi porukka ja tunnelma täysin, kun jouduimme odottamaan valoissa, toki tästä seurasi myös aikataulun venyminen. Parasta tapahtumassa oli se, että tapasimme Demarien vammaisverkoston väkeä, ja toivomme yhdessä Disability Priden leviävän ympäri Suomea, ja saavan ansaitsemaansa huomiota. 

Äitin ja isän kultamussunpussu Kaunis Veera Prinsessa Armaada 1. syyskuuta arviolta 11 vuotta.  

Lauantaina 7.9. ja sunnuntaina 8.9. esittelin siskonpojalleni Dahirille, 12v.,  ensimmäistä kertaa con tunnelmaa Traconin muodossa Tampere-talossa ja Sorsapuistossa. 

Sää oli suorastaan helteinen +26, hienoja cosplayasuja näkyi ja oli kyllä kivaa, etenkin kun kävimme Pancho Villassa tankkaamassa kunnon hampurilaisateriat. On ihana käydä syömässä hyvää ruokaa, silloin harvoin kun ulkona käy! Illalla katsoimme mm. Spider-Man: Into the Spider-verse-elokuvan, oli kyllä hyvä!

Sunnuntaina Dahir teki boffausmiekan itselleen Juhon pienellä avustuksella. Ohjeessa oli 44 kohtaa ja aikaa meni pari tuntia, mutta kyllä kannatti, kun rannekkeelliset sai ohjeet ja materiaailt ilmaiseksi!  

16.9. maanantaina kävin pitkästä aikaa optikon näöntarkastuksessa. Ikänäkö oli pysynyt ihan ennallaan, mutta hyvänen aika kun mun oikea silmä näkee yksinään lähinnä yhtä suttua, kun hajataittoa ja karsastusta on niin paljon! Ei ihme, että mun aivot työntää oikean silmän pois pelistä, ja ilmeisesti lähinnä katselen  kaikkea vain vasemmalla silmällä. Kun olin siinä tunnin kirjaimia yms. tuijotellut, tuli niitä jo tauluun uusi sarake, silmät alkoivat väsyessään harottamaan yhä pahemmin! Hulluinta on, että koska kehoni on ceparin spastisuudella jännitykseen reagoiva keho, kroppani oikeaa puolta, etenkin olkapäätä, särki loppupäivän. Olin tarkkaan katsoassani jännittänyt ihan koko yläkroppaa, vaikka siitä ei ole näkemisen kannalta yhtään mitään hyötyä. This is my life. 

Me ollaan nyt viime kerrat fysioterapiassa harjoiteltu mun kropan eri osien eriyttämistä. Että en siis jännittäisi jaloilla ihan varpaisiin asti, kun teen jotain käsillä, enkä puristaisi rintalihaksilla ja yläkropalla ihan hulluna, kun pitäisi vain liikuttaa jalkoja. Että voisin keskittyä lantion hallintaan jännittämättä ihan kaikkia kropan lihaksia päästä varpaisiin. Kun on tehnyt vartalon hallintaa luontaisesti päin honkia koko elämänsä, ei ole helppoa lähteä sitä muuttamaan, mutta edistystä on jo tapahtunut! 

Ilokseni voin myös kertoa, että Even kanssa kokeilin, ja kroppani ottaa taas klassista hierontaa vastaan menemättä fibrokipupaniikkiin tai aiheuttamatta migreeniä! Ihan huikeeta, edellisestä kerrasta taitaa olla ainakin vuosi! Heräsinkin seuraavana päivänä ilman fibropäänsärkyä, vaikka olin nukkunut huonosti. Veera on ilmeisesti tuohtunut siitä että parvekkeen oven on pitänyt olla pari yötä jo kiinni, ja on laulanut jotain syyslauluja lähes joka yö.  

16. syyskuuta kokoonnumme myös Tampereen Amnestyn porukan kanssa aktivistien hyvinvointi-iltaan Miralle grillaamaan. Siitä, kun olen viimeksi istunut yhtä ison porukan kanssa syömässä, on useampi vuosi. Hyvä ruoka ja hyvä seura ehdottomasti helpottavat ihmisoikeusaktivistin ahdistuksta edes hetkeksi!

23. syyskuuta olimme uudella enerigiallla Vastavirta-klubila Feminist Anti-War Resistance-ryhmän kanssa kirjoittamassa tukiviestejä Venäjän vankiloissa oleville poliittisille vangeille. 

Lauantaina 21. syyskuuta Vihreät vaivaiset - Viva järjesti Vapriikissa seminaarin otsikolla: Vammaisten oikeudet ja osallisuus politiikassa. Etukäteen olin harmissani, että tapahtuma järjestettiin tilassa, mihin mahtui vain 30 ihmistä ja ilmoittautumiskaavakkeessa ei voinut ilmoittaa avustajaa sujuvasti, ellei tätä lisännyt apuväline-kohtaan lomakkeessa. Olisi tietenkin pitänyt arvata, että kun on kyse vammaisuudesta, paikalle ei ole odotettavissa yleisöryntäystä, taisin olla ainoa ViVaan kuulumaton paikalla! Se on turhauttavaa, sillä noin 40-60 prosenttia  suomalaisista kuitenkin kokee itsensä jollakin tapaa toimintarajoitteiseksi. Ehkä tärkein kysymys tapahtumassa oli, miksi Suomessa vammaiset ovat paljon todennäköisemmin työttömiä kuin monissa muissa, vähemmän kehittyneissäkin, maissa? Miksi eri tavoin vammaiset ovat niin eriarvoisissa asemissa yhteiskunnassa ja työelämässä? Tutkimukset todistavat, että kaikista elämänalueista vammaisvihamielisin on työelämä, missä vammaiset kokevat 10 kertaa enemmän syrjintää. Kun kehosi on erilainen, kun et ole neurotyypillinen ja käytät näkyvää apuvälinettä oletetaan heti, ettet voi olla tuottava yhteiskunnan jäsen vaan vain kustannus. Esimerkiksi meitä vammaisia, jotka saavat hyvinvointialuielta vammaispalvelulaissa tarkoitettua kuljetuspalvelua tai henkilökohtaista apua, on noin 18 000, ja meidän työllisyysasteemme on noin 10%, mikä on Euroopan alhaisempia (noin 1800 työllistä, 16 200 ei-työllistä)! Suomen ero lievästi toimintarajoitteisten (60% työllisiä) ja vaikeasti toimintarajoitteisten ja kehitysvammaisten ( joista 2% työllisiä) välillä on Euroopan suurimpia. 

Työkyvyttömyyslakimme on 1950-luvulta. Laissa sokeat ja ne pyörätuolin käyttäjät, jotka eivät voi astua askeltakaan saavat aina pysyvästi työkyvyttömyyseläkettä. Kuten kaikki tietävät, sokeissa ja pyörätuolinkäyttäjissä on useita täysin työkykyisiä ihmisiä, kun taas meidän muiden vammaisten ja vaivaisten, jotka ovat määritelmällisesti työkykyisiä, jouko on paljon heitä, jotka ovat vain osatyökykyisiä, jos ovat työkykyisiä ollenkaan, mitä täytyy taas todistella monen mutkan kautta, eikä eläkettä välttämättä saa, varsinkaan pysyvää. 

Yhteiskuntamme ei osaa suhtautua osatyökykyisyyteen tai päivästä toiseen vaihtelevaan työkykyyn, monissa muissa maissa tässäollaan paljon pidemmällä.  Syrjimättömyydellä, joustoilla, kohtuullisilla mukautuksilla, esteettömyydellä ja saavutettavuudella saataisin hirveästi työkykyistä, koulutettua ja taitavaa porukkaa töihin, mutta työmarkkinoitamme ei tunnu kiinnostavan, vaikka ihmisten arvo tuntuu olevan hyvinkin sidoksissa työmarkkinakansalaisuuteen. 

Samaa aihetta käsitteli myös eilen 30.9. Tiedekulmassa otsikolla: Vammaispolitiikkaa 2000-luvulla - Miksi yhteiskunta pettää vammaiset. Keskustelu oli inspiroivaa, mutta teki myös surulliseksi. Miten yhteiskuntamme voi muuttua vammaisystävällisemmäksi, jos kaikki vammaisetkaan eivät suostu näkemään ihan kaikkialla yhteiskunnassa rehottavaa ableismia? Olen puhujien kanssa yhtä mieltä siitä, että tarvitaan lisää kiukkuisia vammaisia vaatimaan osallisuutta ja oikeuksia, jotka meille kuuluvat.