25. luku, jossa kannustan juhlimaan Maailman CP-päivää 6.10.

Kyllä se syksy vaan vihdoin saapui ja minunkin piti laittaa mekon alle sukkahousut ja käsivarsiin neuletakki tiistaina, kun kävimme päivällä kaupungissa ja lämpömittari näytti alle kymmentä astetta. Monella toki oli jo kevyttoppatakki, villakangastakkeja, pipoja ja hanskojakin näkyi. Mutta kun meikäläinen on aina ihan hiessä, kun vähänkin liikun, pää, selkä, käsivarretkin. 

Keskiviikko-aamuna fyssariin mentäessä myönnyin takkiin ja kaulahuiviin, en ollut käyttänyt takkia sitten toukokuun alun! Fyssari silti kommentoi mun kesäkenkiäni. Jos ei ole märkää tai pakkasta, niin kesäkengät (eli Golden Fit työkengät, mulla jo toiset menossa, mukavat, eikä hajoa helposti meikäläisenkään käytössä) on ihan parhaat!

Fyssarissa olen ottanut tavaksi treenata reisiä laitteella aina aluksi, niiden kireys ja heikkous kun vetää koko naista kasaan. Siitä siirryttiin keskivartalon hallintaan, olin kontallani matolla ja nostin vastakkaista kättä ja jalkaa ylös. On lähes mahdotonta säilyttää keskivartalon hallinta ja toisaalta muistaa myös pää, kun vielä nostaa kättää ja jalkaa! Tässä minulle on paljon vaikeampi nostaa oikeaa jalkaa ja vasenta kättä, koska jostain syystä mun oikea ranne ei ole moneen vuoteen oikein sietänyt sitä, jos laitan painoa sille. Seuraavaksi polviseisonnassa matolla nostelin noin 7kg levypainoa rinnalta pään päälle suorille käsille. Tässä yllätin fyssarini, kun tämä ei ollutkaan minulle enää haastavaa, vaan pysyin suorana enkä väsynyt nopeasti, olkapäät eivät nousseet korviin ja niska ja kasvotkin pysyivät rentoina! ihan muut asiat ärsytti, kuten lisääntyvä kipu vasemmassa polvitaipeessa, ja oikeassa sääressä hermopinne, joka tuntui mattoa vasten.

Sitten avasimme alaselkää ja hallitsin lantiota ja asentoa selällään pilatesrullan päällä jalkojani ilmassa liikutellen. Ai että, kun ristiselässä on mojovia hermopinteitä ja kipupisteitä! Mutta enää tuokaan ei ole niin epämiellyttävää, kuin se oli muutama kuukausi sitten. 

Vartalon hallinnan lisäksi harjoittelimme taas myös hengittämistä ja rentoutumista. Me ceparit hengitämme usein pinnallisesti ja rentoutta on vaikea löytää, jos ei hengitä pallealla ja kylkiin asti. On ihana huomata, että välillä hengitys ja rentous jo löytyy, vaikka välillä se on edelleen täysin hakusessa. Tätä toki olen harjoitellut jo kohta kolme vuotta Siirin aamujoogankin ääressä (Fiiliksellä, aamujooga, Insta livenä 9-9.45  perjantai-aamuisin). Venyttely ja rauhassa hengittely on nykyisin niin ihanaa, ei mitään tylsää pakkopullaa, niin kuin lapsena! 

Minua turhauttaa, kun näen yllä kuvailtua ableismia, saavutettamattomuutta ja esteellisyyttä yhteiskunnassa. Mieluummin puhutaan sairauksista ja vammoista ihmisen ominaisuuksina, eikä haluta käsitellä, saatikka muuttaa, niitä yhteiskunnan ja ympäristön rakenteita, mitkä tekevät elämän vaikeammiksi ja osallistumisen joskus täysin mahdottomaksi niille, joilla on jokin vamma. Toki anti-ableismi tarvitsisi lisää resursseja, mutta esimerkiksi nettisivujen ja -sisältöjen saavutettavuutta voitaisiin parantaa hyvinkin yksinkertaisin keinoin, kuten fontteja, rakenteita ja kontrasteja tarkistamalla. Esimerkiksi tästä sivusta on apua: https://www.saavutettavasti.fi/

Arjessani, juuri fyssarimatkoilla, ilahdun aina, jos bussikuski laittaa bussin niiaamaan, niin että minun ei tarvitse ponnistaa niin paljon, kun nousen bussiin. Pois jäädessä eteenpäin kaatumisen mahdollisuus on sitä suurempi, mitä pidemmän askeleen alaspäin joudun ottamaan. Jaloissani on kyllä voimaa, mutta ceparilla käsky ei mene vain niihin lihaksiin, joita minun pitäisi käyttää, vaan aina myös vastakkaisiin lihaksiin, eli en saa lihaksiani esimerkiksi ponnistamaan niin nopeasti kuin tavalliset ihmiset. Asennon hallinta alaspäin astuessa on taas yleensä hetken aivan hukassa. Niiaaminen jouduttaa sekä turvallista pääsyäni bussiin ja bussista pois, että bussin matkaa eteenpäin, kun minun ei tarvitse ns. tsempata turhia aikoja kynnyksillä, asetella käsiäni kaiteisiin ja tolppii tarkasti, että saan tarvittavan tuen jne.. On myös ilahduttavaa, että nykyisin on Tampereellakin jo enemmistö kuskeja, jotka odottavat pysäkillä, kunnes pääsen istumaan, ennen kuin kurvaavat takaisin liikenteen sekaan. 

Ilman Juhoa en, kaatumiskokemusteni jälkeen, oikein uskalla käyttää yksin julkisia liikennevälineitä, jos ei ole ihan pakko. On tärkeää, että avustava käsi tai käsivarsi on saatavilla kun sitä tarvii, yleensä etenkin liikuntavälineestä poistuttaessa, kun on istunut ja jalat ovat kankeat! Asennon vaihdot ovat meille cepareille hankalia. Tampereen ratikalla en uskalla liikkua ilman Juhoa, sillä vaikka laitureilta on ihana päästä esteettömästi kyytiin, en millään ehtisi leimata lippua ja istua tukevasti alas, ennen kuin ratikka nytkähtää taas liikkelle. Ja kuten olen kokenut, voin menettää tasapainoni pienestäkin heilahduksesta ja seuraavaksi maata verissäpäin lattialla. Joten kun kuljemme bussilla tai ratikalla Juho leimaa lippuni sillä välin, kun etsin istumapaikan. Usein kaikki ovia lähimmät istumapaikat, jotka on ensisijaisesti tarkoitettu vammaisille ja muille, joiden on vaikeampi kävellä, ovat käytössä, eivätkä ihmiset Suomessa siirry paikoilta pois, kun vammainen tulee kyytiin, vaikka se hyviin tapoihin kuuluisikin. Toinen vaihtoehto ratikassa on ehtiä taittamaan itselleen seinästä penkki ja istua sille, ennen kuin ratikka nytkähtää kyntiin. On vammaisia eriarvoistava päätös, että sokeiden ei tarvitse maksaa matkaa ratikassa, mutta meidän huonotasapainoisten vammaisten täytyy. Ihan käsittämätöntä, että tämmöinen eriarvoistava päätös edes tehtiin. Kun valitin asiasta, minulle sanottiin, että kyse oli vain siitä, ettei lipunlukulaite ole saavutettava sokealle. Just. Eli keskitytään nyt vain tahan yhteen saavutettamattomuusongelmaan. Ei millään voida samalla huomioida sitä, kuinka ratikka ei ole turvallinen eikä helppo käyttää joillekin  muillekin vammaisryhmille, varsinkaan itsenäisesti. 

Minulla ei ollut avustajaa missään koskaan ennen syksyä 2017. Olisipa ala-asteellakin ollut mukavaa, jos liikuntatunneilla olisi ollut avustaja mukana, eikä äiti! Se oli niin noloa! Kieltäydyin siitä nopeasti varmaan jo ensimmäisellä luokalla, ja pärjäilin itsekseni joten kuten, kauhusta ennen liikuntatunteja oksennellen. Vuosia tein kaiken arjessani yksin fyysisen ja henkisen jaksaminen äärirajoilla ja niiden ylikin. Tai sitten en tehnyt asioita, mitä olisin halunnut, kuten ostanut julkisilla paikoilla kahvia, jonka minun olisi pitänyt kantaa itse, koska en kehdannut pyytää apua. Tämä tapahtui viimeksi tänä vuonna, joten en minäkään täysin häpeästä ole yli päässyt! Kenenkään ei tarvitse tuntea syyllisyyttä tai alemmuutta avun tarvisemisesta tai pyytämisestä, vaikka se vaikeaa kulttuurissamme onkin, etenkin vammaisilla on oikeus avustajaan ja apuun!

Avustajani on auttanut minua mm. tiskauksessa, siivouksessa, kaupassa käynnissä ja juhlien järjestämisessä, asukastoimikunnan sihteerin/puheenjohtajan avustajana kutsujen jakamisessa (en voi juosta kahdeksankerroksisen talon kolmea rappua läpi) ja mm. teatterissakin olemme käyneet. Avustaja, kuten apuvälinekin, usein aktivoi ja mahdollstaa eikä suinkaan passivoi vammaista, niin kuin usein luullaan. Koska energiaa riittää mukaviinkin asioihin, ei vain pakollisiin, tulee tehtyä enemmän niitä asioita, mitä haluaisi tehdä. Olisin mm. jättänyt menemättä moneen tapahtumaan, museoon jne., jos ei minulla olisi EU:n vammaiskortissa merkintää, että tarvitsen avustajan! Nykyisin minulla riittää paremmin energiaa myös itsestäni huolehtimseen ja olen psyykkisesti tarveempi. Se on iso juttu, kun on vuosia ollut ylikuormittunut, ja nyt minulla on sekä avustaja-Reetta että Juho jakamassa arjen taakkaa. Kiitos molemmille! 

Kuinka moni vammainen alisuorittaa elämässään vain siksi, ettei hae hänelle kuuluvaa tukea ja apua? Etenkin me, joden vammaa on lääketieteen asiantuntijoiden suulla kuvailtu lieväksi, olemme oppineet vähättelemään ja mitätöimään omia kokemuksiamme. Voi olla vaikea sanoittaa faktoja omasta kehosta ja arjen pärjäämisestä aikuisenakin, jos toimintakykyä, kipuja yms. ovat läpi elämän lähinnä määritelleet lääkärit, fysioterapeutit ja omat vanhemmat. Monet lievästi vammaiset usein ajattelevat, etteivät avustajapalvelut kuulu heille, vaan jollekin stereotyyppisille vaikeammin vammaisille. Mutta se ettet päivittäin tarvitse apua, ei tee sinusta vähemmän avustajaa ansaitsevaa vammaista! Tarpeesi, tuntemuksesi, kipusi ja vammaisuden kokemuksesi voi ja saa vaihdella päivästä ja tilanteesta toiseen. Ennen kaikkea, mitä järkeä on tehdä kaikki asiat väen vängällä joka päivä, vuodesta toiseen itse, itsensä uuvuttaen ja lisää jumeja ja kipua kroppaan aiheuttaen? Miksi juuri lievästi vammaisia kannustetaan itsenäisyyteen, ja vielä ilman apuvälineitä? Fatiikki on sitä paitsi tavallisempaa käveleville CP-vammaisille kuin niille, jotka käyttävät pyörätuolia. Minulle puhkesi fibromyalgia luultavasti osittain siksi, että kulutin kroppani ns. loppuun niin fyysisesti kuin henkisestikin, kun en hakenut fyssaria enkä avustajaa ajoissa. Hakekaa niitä avustajatunteja ja fysioterapiaa ennen kuin kroppanne antaa periksi ja sekoaa niin kuin minun teki!  

On ihanaa, että Juho on elämässäni, rakas rinnalla kulkija, joka avustaa luontevasti, kun alan väsyä, kun en pysty (esimerkiksi liukkailla) tai kun jokin asia on minulle paljon haastavampi tai aikaa vievämpi. Juhoa ei hävetä kulkea käsi kädessä tai käsikynkkää julksesti kanssani, mitä jotkut kaverini ja exäni ovat hävenneet. Olen kuullut myös lauseen: "voisitko yrittää kävellä vähemmän vammaisesti, että portsani ei luule, että olet humalassa, eikä päästä meitä sisään clubille." Juu, selvä, otankin tuon vammaisuuden heti pois päältä, niin ei päälle päin näy... eiku. 

Minulla spastinen diplegia CP-vamma vaikuttaa tasapainoon, kävelyyn, vartalon hallintaan ja koordinaatioon sekä mm. kehon asennon hahmottamiseen. Spastisuus on pysyvä, synnynnäinen ominaisuus, mutta sen määrä vaihtelee. Siihen voi vaikuttaa mm. vuorokauden aika, sää, väsymys, rasitus, jännitys, stressi, liikunta yms.. Kehossani on jäykkyyden seurauksena paljon hermopinteitä ja lihasjumeja, vasen puoli on spastisempi kuin oikea, etenkin vasen jalka. CP-oireyhtymä oireilee ja näkyy jokaisessa CP-vammaisessa eri tavoin riippuen siitä, millainen ja kuinka laaja aivovamma CP-oireyhtymän on aiheuttanut. Suurimmalla osalla (yli 80%) meistä on spastinen CP-vamma. Suurella osalla meistä on jonkin asteinen puhevamma, mutta vain pienellä osalla kehitysvamma. Vain yksi neljästä CP-vammaisesta käyttää pääasiallisesti pyörätuolia liikkumiseen. 

Sunnuntaina vietetään Maailman CP-päivää yli sadassa maassa, myös Suomessa. Päivää on vietetty vuodesta 2012 lähtien 6. lokakuuta, tiedon lisäämiseksi CP-oireyhtymästä, jotta tulevaisuudessa kaikilla CP-vammaisilla olsi samat oikeudet ja mahdollisuudet kuin kaikilla muillakin. Maailman laajuisesti meitä on kuitenkin noin 18 miljoonaa, Suomessa 6000-7000, emme ole mikään pieni vähemmistö! Tutkimusta aikuisista CP-vammaisista on alkanut olla vasta ihan viime vuosina, mutta selvää on mm., että ruumiinrakenteemme on sellainen, että meillä on enemmän rasvaa kehossamme ja luumme painavat vähemmän silloinkin, kun olemme normaalipainoisia. Ikäännymme nopeammin kuin valtaväestö siinä mielessä, että meillä on taipumus korkeaan verenpaineeseen ja muihin ns. elintasosairauksiin sekä kipuihin nuorempana kuin populaatiossa keskimäärin. On myös todennäköisempää, että meille kehittyy mielenterveydenongelmia elämämme aikana. 

En itse ole koskaan ollut CP-vammaisille tarkoitetussa kuntoutuksessa tai leirillä. Olen varma, että muiden CP-vammaisten kohtaaminen olisi tehnyt minulle hyvää jo lapsena, nyt löysin ensimmäisen CP-vammaisen ystäväni internetistä vasta aikuisena. Kun olin lapsi, perhetutullamme oli kyllä hemipleginen CP-vamma, mutta koska en itse tiennyt, että oma vammani oli myös CP-vamma, joka vain ilmeni eri tavoin, en osannut suhtautua häneen. Pidin naista puhevammoineen lähinnä pelottavana, vaikka hän oli aina mukava. Kannustankin kaikkia vanhempia, joilla on erityislapsi, viettämään aikaa muiden erityislasten perheiden kanssa. Meille erityisille on yhtä tärkeää, kuin kaikille muillekin ihmisille, löytää samanlaisuutta ja hyväksyntää juuri sellaisena kuin olemme. On tärkeää, että meilläkin on joukko mihin kuulumme, ihmisiä jotka ymmärtävät, joille vamman tuomia haasteita ei tarvitse maskata tai vähätellä. On voimaannnuttavaa olla osa suurempaa joukkoa. Tämän vuoden Maailman CP-päivän teema on #uniquelycp, olemme ainutlaatuisia jokainen, ja meillä on elämänkokemuksia, joita meillä ei olisi ilman CP-vammaa. Ollaan ylpeitä kehoistamme ja elämistämme, sunnuntaina, ja aina! CP-vamman väri on vihreä, ja jo pelkästään tätä väriä sunnuntaina käyttämällä osoitat liittolaisuutta. Voit myös kertoa päivästä ja CP-oireyhtymästä muille. #worldcpday #worldcerebralpalsyday #maailmancppäivä