26. luku, jossa pohdin keskostrauman seurauksia

Olimme Maailman CP-vammapäivänä setäni 80-synttäreillä Plevnassa. Koska isän puolen sukuni on kovia laulamaan, kajautimme 20 hengen porukalla "En päivääkään vaihtaisi pois" sekä "Kaksipa poikaa Kurikasta (tai siis Isoltajoelta)", kun odotimme ruokaa, sekä tarjoilijalle ruokailun jälkeen "Paljon kiitoksia." Tarjoilijatar kysyi, olemmeko jokin kuoro. Ei, olemme vain tällainen suku! Edustin vihreässä bolerossa, vihreä kun on CP-vamman väri. Eipä näkynyt muilla kuin minulla ja Juholla vihreää, vaikka siihen etukäteen kannustin. On kiva joskus nähdä itsensä takaa päin, siskoni otti kuvan, kun marssimme Patosillalla kohti ratikkapysäkkiä.

Keskiviikkona 9.10. fyssarista kotiin palatessa laitoin päähäni jopa hatun, tuuli oli kylmä, ja on täällä sadellutkin, mutta on ihanaa, että kevyemmillä vaatteilla vielä tarkenee hyvinkin! Koska fyssari ei tällä kertaa tuottanut sen pahempia seuraamuksia, uskaltauduimme Juhon kanssa pitkän tauon jälkeen talomme kuntosalille. Minä juoksin crosstrainerilla ja nostelin kertojen välissä pieniä painoja ja tein kiertoliikkeitä. Lopuksi vielä pyörittelin fasciarullaa jalkojen alla, koska jalkapohjien hermosto aina hermostuu kävelystä. Vaikka emme huhkineet salilla kuin puolisen tuntia, oli seurauksena illalla lisääntyvää fibrosärkyä, etenkin mojovaa päänsärkyä. Emme kuitenkaan lannistuneet, vaan teimme saman myös lauantaina ennen saunaa. Kuntoilu ennen saunaa tekee kokemuksesta aina normaalia autuaallisemman ja jaksan istua saunassa hiukan pidempään. Kärsin kyllä sitten fibrokivuista ja suolistovaivoista sunnuntaista maanantai-aamupäivään ja jouduin ramppaamaan vessassa, mutta onneksi en vieläkään antanut periksi! Tällä viikollakin olimme sekä torstaina että lauantaina kuntosalilla, eikä fibromyalgia aktivoitunut tällä kertaa ollenkaan, eikä liioin perjantain joogasta! Tiistaina jaksoin myös heilua kuukausittaisen, Suomen CP-liiton järjestämän, ilmaisen online Asahin tahtiin kello viidestä kuuteen. Se tekee niin hyvää etenkin niska-hartiaseudulle! Teamsin ääreen saa tulla ihan kuka vaan, linkki on CP-liiton kalenterissa, vinkkinä ihan kaikille, jotka nytkin tuijottavat jotain ruutua niska vääränä! 

Täällä viikolla fysioterapiassa tehtiin kävelyharjoituksia. Edelleen vaikeinta on käyntiasennossa seisominen, kun kropan kireydet kiskovat jalkoja aivan eri asentoihin, kuin missä niiden pitäisi pysyä. Tietäjät tietää!

Ensimmäinen kuva on otettu 30.9. ja toinen 18.10. vihreä maisema on muuttunut ihanan keltaiseksi. Syksy on lempivuodenaikana, tuoksuukin niin ihanalta! 

Perjantaina kävimme Zarillossa juhlimassa siskontyttöni, isäni, äitini ja Juhon lokakuisia syntymäpäiviä. Olin himoinnut Ceasarsalaattia monta viikkoa!

Ja nyt asiaan. Olen ennenkin kirjoittanut täällä keskostraumasta. Olen kirjoittanut myös erityisherkkyydestäni ja siitä, miten jännitän asioita voimakkaasti ja kehollisesti. Minua on kutsuttu liian tunteelliseksi ja moitittu, että tunnen väärin (nyttemmin olen ymmärtänyt, että neuroepätyypillisesti siis). Tästä kaikesta on seurannut, ihan pienestä asti, yritystä hillitä, hallita ja maskata. En ole kuitenkaan ns. kasvanut ulos herkkyydestäni, tunteellisuudestani enkä jännittämisestä, vaikka olen jo nelikymppinen. Reagoin normaalista arjestani poikkeaviin tapahtumiin ja tiettyihin ihmisiin vatsaoireilla, viime vuosina usein myös migreenillä ja fibrokipukohtauksella. Nykytiedon perusteella tämä kaikki voi johtua siitä, että varhaislapsuuden kokemukset, keskosten tapauksessa ihan ensimmäiset syntymän aikaiset ja jälkeiset traumakokemukset, muokkaavat kehon fysiologiaa. Turvattomuuden, yksinäisyyden, stressin, kivun ja pelon kokemuksien vuoksi lihakset saattavat jäädä krooniseen jännittyneisyyden tilaan ja hermosto ylivireyteen. Tällaisessa tapauksessa myös aivojen niin sanottu pelkokeskus (eli mantelitumakkeet) on yliaktiivinen. Sinne on tallentunut tunnemuisto "tällaisessa tilanteessa pitää jännittää", ja niin se reagoi kaikkeen haastavaan pelolla. Joku on sanonut, että hyväkäytöksisen lapsen takana on aina  pelko. En varmasti ole ainakaan ainoa keskonen, joka tiedostaa olevansa koko ajan valppaana ja herkkänä suhteessa ympäristöönsä. Kehoni on syntymästäni asti ollut kroonisessa hätätilassa ja niin minulle on kehittynyt mm. loistava kyky lukea ihmisten ja paikkojen energioita ja olla mukautuva ja kiltti niiden mukaan, mutta toisaalta minulle on myös yleistynyt ahdistuneisuushäirlö ja fibromyalgia. 

Lapsena minun jännittämiseni laitettiin ujouden ja arkuuden piikkiin, mutta en ole kumpaakaan. Kaikki minut lähemmin tuntevat tietävät, että olen todella puhelias, aktiivinen osallistuja, sosiaalisesti ja muutenkin rohkea kokemaan ja tekemään uutta. Mutta kehoni ja mieleni ovat eri paria! Uudessa tai muuten jännittävässä  paikassa tai tilanteessa CP-vammaisen kehoni spastisuus (siis lihasten jänteys) kohoaa moninkertaiseksi, mistä seuraa tärinää, hikeä ja enenevässä määrin lähes koko kehon valtaavaa kipua. Vasen jalkani haluaa varvastaa, ääni tärisee ja kädet tärisevät, kahvi läikkyy lattialle, astiat kädessä tai tarjottimella kallistuvat ja pahimmassa tapauksessa menetän tasapainoni ja kaadun lähes mihin suuntaan tahansa. Joogan ja psykofyysisen harjoittelun avulla osaan jo välillä rentouttaa kehoani, mutta luulen, että spastisen CP-vamman kanssa taistelu kohti rentoutumista on ikuinen. Toisin kuin Veeralla, alla kuvassa. 

Tämän kuun Voi hyvin -lehdessä (10/24) psykoterapeutti Emilia Kujala puhuu ulkopuolisuudesta ja psykiatri Ben Furman itsetunnosta ja siitä, mistä  huonommuuden tunteet kumpuavat. Tämän blogini nimikin on väärällä tavalla erityinen, joten lukijat tietävät, että huonommuuden tai ulkopuolisuuden tunteet eivät ole minulle mitenkään vieraita. Kaikkihan me vertailemme itseämme muihin, se on ihmisenä olemista. Totta kai vertaamme itseämme perheenjäseniin, koulukavereihin jne. ja koemme ainakin jollakin tavalla huonommuutta. Ihmiselle on tärkeää kuulua joukkoon, mutta ulkopuolisuuden kokemukset ovat hyvin tavallisia ja monelle esimerkiksi työyhteisössä arkipäiväisiä. Kaikkialle missä ihmiset kokoontuvat muodostuu porukoita ja hierarkioita, jotka erottelevat ihmisiä, kaikki eivät tule kaikkien kanssa toimeen eivätkä arvosta toistensa ominaisuuksia. Itselläni vääränlaisuuden, ulkopuolisuuden ja huonommuuden kokemukset ovat liittyneet niin asemaan työyhteisössä, yleiseen toimintaan, kiinnostuksen kohteisiin, jaksamiseen kuin ulkonäköönkin. Myös varallisuus on usein sanellut osallistumiseni mahdollisuuksia. Esimerkiksi sosiaalinen media sekä yhdistää, että erottaa meitä toisistamme päivittäin, ja se saattaa niin aktivoida kuin passivoida. Olen löytänyt sosiaalisesta mediasta moneen asiaan vertaistukea, mutta somessa näkee myös mitä kaikkea muut tekevät, ja tajuat toistuvasti mitä sinä et syystä tai toisesta voi tehdä. Some ehdottelee meille kaikenlaisia porukoita ja tapahtumia, mutta ihmisten todelliset resurssit ja mahdollisuudet osallistua ovat hyvin erilaisia. Yhteiskunnallisella tasolla, vammaisena vammattomien maailmassa sitä tuntee helposti itsensä suorastaan muita arvattomammaksi ja merkityksettömämmäksi, sillä usein meitä ei edes haluta nähdä saatikka mahdollistaa osallistumisemme. 

Kujalan mukaan tarve kuulua joukkoon on yhtä tärkeä, kuin tarve ravintoon ja ulkopuolisuus todellakin tuntuu kipeältä. Tässä palaamme taas keskostraumaan: ihmisen aivot ja hermosto ovat rakentuneet niin, että tunnnemme olevamme turvassa toisten ihmisten seurassa. Kun pikkukeskonen viettää happikaapissa päiviä, joskus viikkoja, tämä yhteys toisiin ihmisiin katkeaa, ja kuten olen ennenkin täällä kuvaillut, siitä on itselleni ollut seurauksena läheisriippuvuutta ja menettämisen ja hylätyksi tulemisen pelkoa. Onneksi nykyään jo tiedetään, että jopa keskosvauvojen paino ja motoriikka kehittyvät paremmin, jos heitä kosketetaan ja hierotaan, ja komplikaatioitakin on vähemmän. 

Huono itsetunto on tehnyt minut ihmissuhteissani ja elämässäni epävarmaksi, mikä taas on vaikuttanut toimijuuteeni. Totta kai minullakin on ollut elämässäni loistamisen hetkeni, kun minua on kehuttu, olen kokenut arvostusta ja saanut kiitosta. Mutta itsetuntoni on aina ollut myös erittäin herkkä reagoimaan kritiikkiin ja väärinymmärtämisen ja arvostelun kokemukset itkettävät ja vaivaavat minua vielä vuosien jälkeenkin. Furmanin mukaan itsekritiikki, se miten puhuu itselleen ja itsestään, vasta tärkeää onkin. Negatiivisen sisäisen puheen tapaa voi kuitenkin muuttaa, niin kuin mitä tahansa muutakin tapaa. Kun ottaa tavaksi kirjoittaa ylös positiivisia asioita päivästään, itsestään ja muista, ei negatiivinen puhe ole pian enää yhtä hallisevaa kuin ennen. Kokeile sinäkin!