30. luku, jossa olen sekä köyhä että kipee

Terveisiä pahoinvoivasta Suomesta! Vammaisena ja vaivaisena osatyökykyisenä olen ollut paljon työttömänä ja tehnyt korkeintaan 30 tuntista työvikkoa, ja olen täten tottunut pienituloisuuteen, mutta ei tämä ole enää millään mittareilla inhimillistä tai kohtuullista. Nimittäin helmikuusta lähtien asumistukemme tippui 260 euroa noin sataseen. Maaliskuussa vuokramme myös nousee noin 15 euroa. Kun tililtäni lähtee kuun alussa vuokra, sinne jää 18 euroa. Vuokran saan maksettua työkkärillä, asumistuella ja vammaistuella yhteensä. Saan siis sen pienimmän, 109 euron vammaistuen, kun olen niin "lievästi" vammainen. Mut hei, on se satanenkin tärkeä tässä konkurssissa! Taloutemme yhteenlasketut tulot ovat monta sataa pienituloisuuden rajan alapuolella.

Lievävammaisuus ei edes ole virallinen käsite vaan puhekielen termi, joka voi toki olla esimerkiksi vammaisen itsensä kokemus vammastaan. Vammani on lievä ehkä tasan siinä mielessä, että kävelen ja voin käyttää joten kuten kaikkia raajojani. Mutta sitten taas liitännäisvammani ja sairauteni tulevat kalliiksi. Silmissäni on niin paljon häikkää, että lähes koko satanen menee silmälasien osamaksuun, joka kuukausi. Lääkkeitä käytän kymmentä eri päivittäin, kipuun tai unenlaatuun välillä pari lisää. Lääkkeiden vuosiomavastuu nousi vuoden alusta 50 eurosta 70 euroon.

Liikenne- ja potilasvahinkolautakunta käyttää lievän vamman käsitettä, mutta heidän määritelmänsä mukaan lievistä vammoista parannutaan joko kokonaan, tai niin ettei siitä jää juuri ihmiselle haittaa. CP-vamma taas aiheuttaa moninaisia pysyviä toimintarajoitteita ja kuormitusta koko ihmisen elämän ajan, minkä vuoksi suurin osa CP-vammaisista ovat oikeutettuja mm. henkilökohtaisiin avustajiin ja vaikeavammaisten kuljetuspalveluihin ja mahdollisesti asunnon muutostöihin ja asumispalveluihin.

Juhon tuloista siis maksamme nyt kaiken muun paitsi vuokran. Asumme verrattaen kohtuuvuokraisessa asunnossa, ja vuokrankorotuskin on pienempi kuin viime vuonna sekä pienempi kuin monilla muilla vuokranantajilla. Emme juuri käytä valoja ja tarkistamme koska kannattaa pestä pyykkiä, yritämme laittaa ruokaa taloudellisesti. Emme juo, emme polta emmekä juuri poistu kotoa tekemään mitään. Mut hei, onhan meillä rakkaus ja Veera!

Haluan vielä jatkaa vaikeavammaisen vammaispalvelumatkoista, joista puhuin viime luvussakin. Facebook nimittäin muistutti minua keskustelusta, joka käytiin  seinälläni noin kuusi vuotta sitten, ja joka sai luultavasti eniten kommentteja seinälläni koskaan, lähes 70. Keskustelu kuvaa hyvin sitä, kuinka vammattoman silmässä vammainen ystävä voi näyttää lievästi vammaiselta, mutta se ei välttämättä ole ollenkaan vammaisen itsensä kokemus. Keskustelu kuvaa myös ableismia: yhteiskunta näkee vamman helposti tekosyynä ymmärtämättä sitä kaikkea, mikä vammaisuudessa ei usein näy päälle päin. 

En kopioi tähän ihan koko keskustelua sanasta sanaan, mutta silti se kuvaan vammaisen arkea monen näkökulman kautta. Keskustelu alkoi aamuisesta päivityksestä tammikuussa 2019: 

Eilen tilasin työmatkat koko kuulle. Eipä olleet järjestelmässä. Issias huutaa tästä seisomisesta, mutta en taida istua ulos penkille... (-13, tuulen kanssa -19) Jumalauta mitä paskaa oikeesti. #taksiuudistus #tuomilogistiikka 

minä: vain 20 minuutta myöhässä töissä. 

Ja sitten ihminen, jolle olin puhunut vammaisuudestani, kysyi kysymyksen, joka vammattoman näkökulmasta on ymmärrettävä, mutta kertoo myös siitä, miten erilaisissa todellisuuksissa vammaiset ja vammattomat elävät, ja kuinka  mikään määrä selittämistä ei välttämättä tee vammaisen maailmaa ymmärrettäväksi vammattomalle: 

A: Mikset sä käytä julkisia jos taksipalvelut on noin perseestä? 

minä: koska en pysty, siksi mulla on oikeus taksipalveluihin. Mä en, ainakaan ilman avustajaa, vois liukastella ensin bussipysäkille, nousta bussiin (aina ei ole siihenkään ponnistusvoimaa) sitten tasapainotella ja seistä aamun ruuhkabussissa, sitten vaihtaa bussia (bussista alas astuminen on ennenkin ollut se, joka saa todennäköiaimmin kaatumaan), liukastella mäki ylös seuraavalle pysäkille ja sama seuraavassa ruuhkabussissa, sitten liukastelu työpaikalle, jossa kroppani olisi jo päivän alussa ihan lopussa tästä jännittämisestä ja ponnistelusta. Taksilla jaksan käydä töissä, ilman sitä energiaa menisi liikaa pelkkiin matkoihin. 

T: eiköhän kaikki käyttäisi [julkisia] jos pystyisi

minä: sepä, ihan noin niinkuin vihressäkin mielessä en mielelläni tue ns. yksityyisautoilua, mutta minkäs teet. 

A: Ihmettelen, miten kaikki huonojalkaiset mummot pääsee bussilla, mutta sä et. Millä sä Lontoossa liikuit? 

minä: ei ne huonojalkaiset mummotkaan bussilla liiku, vaan kimppakyydillä mun ja muiden kanssa sillä taksilla. Tai palvelubussilla. Tai jää kotiin, eikä pääse mihinkään. Ja kyllä, Lontoossa liikuin julkisilla, mutta siellä ei ollut lunta eikä jäätä, kaikki bussit oli matalalattiaisia, penkitkään eivät olleet korokkeella niinkuin Suomessa paljon. Kuljettaja myös yleensä laski lattiaa entisestään, kun näki, että olin tulossa bussiin (näin ei tehdä Suomessa). .. ja bussissa pitää vielä ottaa huomioon toiset ihmiset, jotka tönii, on tolppien ja kaiteiden edessä niin, että en saa niistä kiinni, eikä yleensä edes anna istumapaikkaa, ainakaan ennen kuin pyydän, vaikka kuinka näkisi kävelykeppini. 

...ja A. niitä huonojalkaisia mummojakin ahdistaa ja pelottaa se bussilla liikkuminen yhtä paljon kuin muakin, mutta ne ei vaan tiedä oikeuksiaan. Kyse ei ole siitä, ettenkö vois [käyttää julkisia] jos pakko olis, vaan siitä, että mulla on lääkärin arvion mukaan oikeus käyttää vammaispalvelulain mukaista vaikeavammaisten kuljetuspalvelua.   

[Onneksi nykyisin suurin osa kuljettajista jo Suomessakin laittaa bussiin niiaamaan, kun nousen bussiin, mutta harva edelleenkään silloin, kun jään pois, ja kuten arvata saattaa, kaatumisvaara on sitä suurempi, kun välillä rotvalli on niin kaukana, että pitää astua vielä alemmas kadulle tai yrittää harpata samanaikasesti alas ja eteenpäin, ei helppoa meikäläiselle, varsinkaan talvella, kun kadulla voi olla vastassa ihan millainen pinta tahansa. Lisäksi, pari työpaikkaani Lontoossa olivat niin lähellä, että sain kävellä töihin.]

TH: Ei hyväjalkainenkaan pärjää tällä hetkellä Helsingissä ilman nastoja. Rollaattori on sit yks vaihtoehto, mutta rajoittaa elämää aika paljon. 

minä: ja sama kuin kävelykeppi, voi rollaattorikin ns. luistaa edellä. 

A: mun mielestä sun liikkuminen on aikas hyvää, joten mua joka kerta aina ihmetyttää, kun kerrot noista ongelmista. 

minä: niin, koska sulla ei ole mitään hajua siitä, kuika paljon mä skarppaan koko ajan kun liikun: tunnustelen jaloilla, tsekkaan etten kompastu, haen kepin paikkaa, liikutan selkää, parannan asentoa, etten kaadu eteenpäin, liikuttelen jalkoja ja kroppaani niin, ettei koko ajan johki sattuis, kun liikun tai seison tai istun tai makaan. Jos mä tiedän, että oon johki menossa, missä pitää kävellä, niin sitä ennen ja ainakin sen jälkeen pitää olla lepopäivä. Eilen oli kävelytie aurattu jäiseksi, eikä hiekotusta missään. Aika kauan meni, että kävelin Hervannan keskustasta kotiin, mut hengissä selvisin, kun otin hitaasti ja rauhassa, vaikka kylmäkin oli ja naama aivan jäässä. Taksia olis saanut odottaa kauemmin, koska kukaan ei halua ottaa niin lyhyttä kyyytiä, ja puol tuntia olis ollut odotus muutenkin asiointimatkassa. Bussit taas ei kulje Hervannan keskustasta kotiin päin, niin ei edes teoreettista hyötyä niistäkään. Kun kotiin pääsin niin söin ja sitten nukuin, otti sen verran koville. Tällaista on mun elämä.  

[Onneksi järkeviä bussivuoroja on tullut lisää ja nykyään pääsen omalta lähipysäkiltä Juhon avustamana bussilla mm. fysioterapiaan Hervannan keskustan toiselle puolelle.]

A: kyllä mäkin skarppaan kävellessä ihan samalla tavalla, enkä vaan paina menemään miettimättä sen enempää. ...Silti mä saan yleensä juosta, että pysyn sun perässä. Ok, sun jalat väsyy nopeammin kuin muiden. Auttaisiko liikunta? 

minä: ei. Ei kyse ole ensikädessä väsymisestä vaan kivusta. Mitä nopeammin pystyn käveleen, sitä vähemmän ehdin tuntemaan kipua. Jos kävelen hitaasti, tunnen kivun joka askeleella ja väsyn siihen kipuun sitä nopeammin. Ja kivulle taas ei voi mitään kuin hetkittäin. Joo, käyn fyssarissa, kuntosalilla ja osteopaatilla ja hierojalla ja mulla on lääkitys joko auttaa, mutta mikään ei tuu koskaan poistaa sitä, että mun aivot viestii mun lihaksille väärin ja ne on tästä syystä aina jumissa, kroppa väärässä asennossa ja mun tasapaino huono. ...Mikään liikunta, ei leikkaus, ei lääke ei tule CP-vammaa ikinä korjaamaan. 

Tähän väliin pitää vielä lisätä, koska tuolloin en vielä tiennyt, että minulle on puhjennut fibromyalgia, että minulla oli jo tuolloin myös tavallista huonompi rasituksen sieto, koska energia-aineenvaihduntani on häiriintynyt. Fibromyalgia on lisännyt spastisen kehoni lihaskireyksiä entisestään, ja vajaaksi jäävä hengityskapasiteetti vähentää kudoksille tarjolla olevan hapen määrää. Lihasten hapottamiskynnys ylittyy nopeasti, kun rasitan itseäni, kehooni kertyy laktaattia paljon tavallista ihmistä nopeammin ja niin jalkani kuin kätenikin   menevät nopeasti tukkoon. Koska ceparina en osaa eriyttää kehoni eri osia vaan jännitän mm. hartioita aina voimakkaasti kävellessä, kaikki yläkropan lihakset kaulasta lähtien ovat usein ihan tukossa. Kun  hermostoni on vielä yliherkkä ja lämmönsäätelyjärjestelmäni rikki, liikkumisesta tulee raskasta, kivuliasta ja erittäin hikistä. Valmiiksi uupuneena ja hikisenä ei kukaan halua saapua esimerkiksi töihin. Rasituksen jälkeen jalkani usein muuttuvat ihan pökkelöiksi ja niin kosketusherkiksi, että niillä on todella vaikea kävellä.   

H: Sanoisin Suvi sulle nyt, että älä jatka tätä ala-arvoista keskustelua enää yhtään! Sun ei tarvi puolustella valintojasi/oikeuksiasi tälle ignorantille faceystävälle! 

V.: jokainen tuntee omat rajoitteensa parhaiten ja niiden aliarviointi on naurettavaa. Se, että tavallisen elämän eläminen (kuten työssäkäynti) on jonkun itsestä riippumattoman, absurdin, huonosti toimivan järjestelmän varassa, on ihmisoikeusloukkaus, josta on täysin perusteltua valitaa. Kukaan muu kuin itse sen kokenut, ei siitä mitään tiedä, eikä tule tietämään. 

minä:... taksit eivät ole perseestä, ne auttavat minua elämään normaalimpaa elämää, kuin muuten voisin elää. Tuomi logistiikan tekemät virheet ovat ärsyttäviä, kun ne estävät sen normaalin elämän. Siitä tässä päivityksessä on kyse. .... julkisten käyttäminminen poistaisi yhden asian, joka ärsyttää mua muutaman kerran kuussa, ja toisi monia pelottavia, ahdistavia ja terveyden vaarantavia asioita elämääni. Ei kiitos. 

K.: A. Sairaus ei aina näy päällepäin. Tilannetta on vaikea selittää sellaiselle, jolla ei ole aavistustakaan, millaista on jokapäiväinen taistelu kivun, väsymyksen tai sisäisen pahoinvoinnin kanssa, vaikka kaikki näyttäisikin ulospäin ihan hyvältä. ...Älä arvoste tai tuomitse sellaista, jota et ymmärrä! Tarjoa apuasi tuomitsemisen sijaan. 

T.: Jopas on keskustelu... Kukaan tuskin haluaa käyttää kuljetuspalveluita tai vaikka henkilökohtaista apua, jos olisi vaihtoehtoja ihan käytännön asioista selviytymiselle muuten... Miten tarkkaan tiedät, mistä cp-vammassa on kyse? Kyse ei ole jalkojen ongelmasta vaan aivovauriosta, johon ei juurikaan esim. liikunnalla muutosta saada. Useimmat kyllä selviää arjesta hammasta purren, väsyen, kaatuillen tms. Jos taksin käyttö parantaa jaksamista tai vähentää liikkumisesta johtuvia kipuja tms. on enemmän kuin perusteltua että Suvi ja me monet muut käytetään taksia. Ja ei, sinun ja Suvin liikkumista vaikka liukkailla keleillä ei voi verrata lainkaan. Voisi ajatella, että Suvin normaali liikkuminen missä tahansa on verrattavissa jotenkin siihen, kun sinä kuljet liukkaalla. Koko ajan on kohonnut riski kaatua.  

...A. ei sitä kukaan kiellä, etteikö liikunnasta/fysioterapiasta olisi hyötyä, mutta sun tekstistä sai vähän sen käsityksen, että jos kovin kuntoilisi, Suvin toimintakyky jotenkin olennaisesti paranisi. ...Ihmetyttää vaan kovin tämä keskustelu kaikkiaan. Itsestäni ainakin tuntuisi pahalta jos pitkäaikainen ystäväni kyseenalaistaisi rajoittunutta toimintakykyäni.  

TK: Tosi kurjaa. Pystyisitkö itse ajamaan esim. automaattivaihteista autoa? Tietysti siinäkin oma hommansa Suomen ilmastossa, jos ei ole autotallia. 

T: autoilu ei ratkaise esim. tämän liukkaan ajan ongelmia. Harvoin omalla autolla pääsee niin lähelle, ettei tarvitsisi jostain parkkipaikalta liukastella kauppaan/kotiin/töihin. 

minä: no ei, ja jos pystyisin itsenäisesti käyttämään autoani vain hyvällä säällä ja kesällä, kun taksiakin on mukavampi odottaa, niin eipä siinä ajokortin ajamisessa järkeä olisi. 

HL: mä putsasin eilen meidän autoa lumesta ja jäätyneestä sohjolumesta kahden käden voimin puolisen tuntia ennen kuin pääsin ajamaan. Luonnollisesti auton ympärillä oli ennestään kinokset. Ei olisi ollut mitään tsäänssiä siihen hommaan, jos olisi tasapaino-ongelmia yms. 

Tsemiä meille kaikille köyhille, kipeille ja rammoille tänäkin talvena! Fibromyalgia jäytää vihloen niveliä ja lihaksia, mutta eilisestä fysioterapiasta en vaihteeksi saanut migreeniä tai kipukohtausta, uupumuksesta selvisin päikkäreillä - voitto sekin!