31. luku, jossa ahdistus vie muistoihin ja kehon äärelle

Herään lähes joka aamu puristava ahdistusmöykky keskellä rintaa. En osaa sanoa, kuinka kauan näin ollut, lähes koko elämäni luultavasti. Vosin lähteä vaikka äitini raskauden aikaisista stressihormoneista, ja siitä miten ne varmasti ovat mahassa olevaan vauvaan, eli minuun vaikuttaneet. Äiti ei olisi enää halunnut yrittää lasta, isä halusi. Raskaus oli vaikea, ja jo kymmenisen viikkoa ennen ennenaikaista syntymääni äiti joutui muutamaksi päiväksi sairaalaan. Sitten synnyin keskosena, kuten 5-6 prosenttia suomalaisista. Jouduin happikaappiin, en nähnyt äitiä eikä äiti minua pariin päivään. Keskosilla on epäkypsä keskushermosto ja sen tiedetään nykyisin aiheuttavan lapselle levottomuuden tuntemuksia ja säpsähtelyä.   Sykkärälle käpertyminen antaa turvaa ja rauhoittaa hermostoa, mutta se ei ole keskosille luontaista, keskosen ojentajalihakset ovat vahvemmat kuin koukistajalihakset.  

Keskonen on aina vähän nuorempi kuin syntymätodistuksessa lukee. Äidinmaito ja imetyksen jatkuminen vuoden tai jopa kaksi on vielä tärkeämpää keskosille kuin muille vauvoille. Keskosten kehomuistia on tutkittu vähän, mutta se tiedetään, että kipukokemukset jättävät jälkensä aivoihin. Tämän vuoksi saatamme mm. pelätä hammaslääkäriä muita enemmän, koska meillä on suuhun ja hengittämiseen liittyviä ikäviä muistoja. Myös amygdala, aivojen pelkokeskus voi olla ylivireä ja kortesolitaso kohonnut. Nyt, yli 42 vuotta myöhemminkin, mantelitumakkeet eli aivojen hälytyskeskus ilmoittaa arkisissa tileanteissakin, että pitää olla peloissaan.

Happikaappi ei ole lämmin ihmisen syli, ja ihokontakti, jotka tiedetään nykyisin tärkeiksi, ja keskostrauma ja keisarileikkauksen järkytys jättivät jälkensä niin äitiini kuin minuun. Se on vaikuttanut myös kiintymyssuhdetyyliini. Muistan jo  lapsuudesta tunteneeni ahdistusta usein. En siksi, etteikö minusta olisi huolehdittu, huolehdittiin todella hyvin, ruokaa ja vaatteita oli, koti oli rauhallinen, turvallinen ja lähes täysin riidatonkin. Minulla ei vain ollut sellaista emotionaalista yhteyttä äitiin kun olisin tarvinnut, en päässyt syliin niin paljon kuin olisin halunnut. Äiti ei osannut useinkaan pysähtyä, nähdä minua ja kohdata tunteitani tai mistä olisin hänen kanssaan halunnut nainen naiselle keskustella. En ole hänelle katkera, enkä syytä häntä. Miten äiti olisi osannutkaan, hän oli itse ollut pärjäävä pikkuaikuinen taaperoiästä lähtien. Isä oli rintamalla ja pikkutyttö auttoi äitiään pientilan töissä parhaansa mukaan. Naapurin lapsia sai nähdä sunnuntaisin, mutta he leikkivät ja naureskelivat keskenään ja jättivät naapurintytön ulkopuolelle. Sankaritarinaa rintamalta fyysisesti ehjänä palanneesta miehestä kerrottiin, mutta kotiin tuli tyttärelleen täysin vieras, hiljainen ja komenteleva mies, joka ei edes koskaan nukkunut samassa huoneessa vaimonsa kanssa. Siivoamisen ja ympäristöstä huolehtimisen äitini siis oppi pienestä, se on hänen tapansa olla maailmassaan merkityksellinen, toivottavasti jopa pidetty. Melua ja tunteilua ei harrastettu, koko ajan piti tehdä jotain eikä rupattelua, varsinkaan mistään henkilökohtaisesta, sallittu. 

Ylisukupolvisella emotionaalisen laiminlyönnin traumalla oli kauaskantoiset seuraukset elämääni. Vielä ihan viime vuosiin asti nimittäin ajattelin, että etäinen, välttelevä, kylmäkin suhtautuminen minuun saattoi olla rakkautta, ei välittämistä tarvinnut äänen sanoa, kun ei äitikään ollut sanonut. Lapsena myös jo näin, että monissa parisuhteissa on normaalia puhua kumppanista alaspäin, pilkallisesti, jopa halveksivasti, ei kauniisti tai iloisesti. Toisaalta sain myös käsityksen, että rakkaus piti ansaita toiminnalla. Piti saada selville, mistä kumppani tykkäsi, ja sitten toimia niin, vaikkei se olisikaan tuntunut itsestä kivalta tai luontaiselta tyyliin: rakkaus nyt vaan on joskus epämukavaa. 

Minä olen herkkä tuntemaan ja näyttämään tunteita. Suuttumus, suru, usein tulevat ulos kyyneleinä, ilo höpötyksenä, kaikille tunteille on elämässäni näkyvä paikkansa. Ajattelen siis olen, minulla ei ole koskaan ollut tarvetta olla toimelias. Ääniherkkänä esimerkiksi äitini innokkuus imuroida aamuisin tai kolistella keittiössä tai herääminen puhelimen soimiseen teki minut kotona asuessani hulluksi raivosta. En edes teininä nukkunut useinkaan myöhään, mutta jos en saanut herätä hiljaisuudessa ja omassa rytmissäni, olin kuin perseeseen ammuttu karhu. Rakastan rutiineja ja suunnitelmallisuutta. Yllätykset ja spontaanius, tai jos tulee suunnitelmiin muutos, saattaa ahdistaa minua suunnattomasti. 

Usein sanotaan, että vammaisena syntyvät saavat vamman lisäksi sekä enemmän sinnikkyyttä että herkkyyttä, tunnistan kyllä molemmat. Koulun rytmistä ja lukujärjestyksestä tykkäsin. Mutta kouluun liittyi myös luonteelta hyvinkin arvaamaton koulukiusaus ja kaikki kasvavan liikuntavammaisen lapsen arkeen kuuluvat pelot ja jännitykset. Ihan vain paikasta toiseen liikkuminen jännittää aina. Koulun pihalla jää, lumi, juoksevat lapset. Törmäävätkö ihmiset minuun, kaadunko? Istuvatko lapset sisällä käytävällä niin, että niitä väistäessä kaadun? Avautuuko käytävässä ovi niin, että sitä pelästyessä ja väistäessä kaadun? Saanko mennä portaat alas omassa rauhassa kaiteesta lujasti kiinni pitäen? Häpeä oli myös iso tunne. Millaisia tunteita vammainen kehoni ja sen erilaisuus herätti muissa? Vihaa ja inhoa ainakin, selvästi. Minua pilkattiin toki muistakin asiosta kuin vammastani, esimerkiksi New Kids On the Block-paidastani ja muista massasta poikkeavista vaatevalinnoistani. Vielä lukiossakin erilaisia vaatevalintojani ja hiustyylejäni arvosteltiin, mutta silloin ne  olivat minulta jo tietoista valintaa olla sitten kunnolla erilainen, kun ympäristö tuijotti, kommentoi ja jätti ulkopuolelle joka tapauksessa. Joskus alkuaikoina kävelykeppi hävetti, ja taittelin sen usein baarissa laukkuun tai laitoin sivuun, mutta en enää varmaan viiteentoista vuoteen, se on jo niin osa persoonaani, asuni osakin. 

Nyttemmin itseäni on hävettänyt ehkä eniten hikoilu, uupuminen ja hengästyminen, joiden syitä ja fibromyalgian muita seurauksia avasin edellisessä luvussa enemmän. Hävettää myös lihominen, josta voi osittain syyttää lääkkeitä, mutta voisihan sitä itsekin tehdä enemmän kehon pyöristymistä vastaan taistellakseen. Ei ole kiva, kun esimerkiksi oma isä kuittailee painosta, ja olen yrittänyt opettaa vanhemmalle sukupolvelle kehorauhaa. 

Me kaikki ceparit kärsimme jonkun verran siitä, että kehomme eivät ole täysin omassa hallinnassamme. Tämä näkyy kömpelyytenä, huonona tasapainona, siinä miten liikutamme kehojamme päästä varpaisiin. Kaikille yhteistä on, että CP-vamma vaurioittaa kehojamme  pitkällä aikavälillä. Kun aivomme ovat vuosia antaneet käskyjä joiden seurauksena spastiset lihaksemme ovat puristaneet luustoamme vääriin asentoihin, olemme käyttäneet kehojamme tavoilla, jotka eivät ole ihmiskeholle optimaalisia ja normaaleja. Tämän seurauksena luustossamme ja nivelissämme on tapahtunut muutoksia, jotka  johtavat esimerkiksi skolioosiin ja reumaattisiin kipuihin. Lihastemme voimat jakautuvat myös hyvin epätasaisesti, mikä johtaa lihasheikkouteen ja kosketus- ja kipuherkkyyteen etenkin spastisemmissa lihaksissa. Fatiikki ja psyykkiset oireet kuten masennus ovat normaali seuraus tästä kaikesta.  Kaikki edellä mainittu on englanniksi post impairment syndrome. Olen tunnistanut itsessäni tämän oireryhmän jo yli kymmenen vuotta. Toisaalta olen ylpeämpi kehostani nyt kuin koskaan aikaisemmin. Olen viime aikoina oppinut asioita, mihin en vielä muutama vuosi sitten uskonut koskaan pystyväni. Nykyisin seison molemmat jalkapohjat tukevasti ja tasapuolisesti maassa, kun lähes 40 vuotta elämästäni varvastin vasenta jalkaa ja pidin painon oikealla jalalla. Vaikka dyspraksia, eli motoristen toimintojen koordinaatiohäiriö ja vaikeus oppia ja suorittaa tahdonalaisia liikesarjoja ei tule katoamaan mihinkään, ceparinkin aivot oppivat uutta, löytävät uusia ratoja ja kehon normaaliasento voi muuttua paremmaksi vielä myöhemmälläkin iällä. Viime lauantaina kuntosallilla venyttelyn jälkeen  kaksinkertaistin ajan, jonka jaksoin juosta crosstrainerilla yhtämittaisesti ilman hermokipua tai jalkojen menemistä hapoille. CP-vamman ja fibromyalgian kanssa tasapainottelu on hankalaa, ja päätavoitteeni kuntosalilla onkin vain lisätä rasituskestävyyttä, ettei hermostoni hermostuisi niin nopeasti, ja jaksaisin tehdä enemmän kaikkea. Ja kuntosalin jälkeen saunaan! Suosittelen tätä myös muille, ainakin hetken on rennompi olo.