49. luku, Vammaisten Prideja!

Viime sunnuntaina minusta tuli isoäiti! Minähän olen Suomen Disability Pride- liikkeen mama (kiitos Amnestyn Eve tästä tittelistä, kannan sitä ylpeydellä) ja nyt Tampereen tapahtuman ensimmäinen "lapsi" näki päivänvalon! 31.5.2026 Helsinkissä juhlittiin Vammaisten Pridea, pilvisessä mutta poutaisessa säässä.

Kannatti junailla Tampereelta päiväksi Helsinkiin, upea tapahtuma marsseineen, puheineen, runoineen ja musiikkeineen. Etenkin Vammaisten Pride alumni Eleanora Mäkisen puhe oli vaikuttava. Myöhemmin iltapäivälllä Duo Roses ilahdutti ja sai laulamaan mukana, olenkin bookannut heidät jo ensi vuoden Tampereen vammaisten Prideille! Oli myös ihana nähdä livenä monia tyyppejä, joiden kanssa olin tähän asti puhunut vain somessa. Oon niin kiitollinen, että saan olla osa tätä samanhenkisten yhteisöä! Kiitos ihana Natalia ja tiimi, että teitte ison työn, jotta Disability Pride näkyi ja kuului myös keskellä Helsinkiä!

Duo Roses -mainos

Olen somessa saanut kuulla, että Vammaisten Pride -tapahtuman sana Pride- ylpeys on vaikea joillekin. Olen etenkin kristityiltä vammaisilta kuullut, ettei sen vuoksi voi osallistua tapahtumaan. Onko vammaisilla muka syytä ylpeilyyn? Vammaisten Priden voi nähdä toisesta kulmasta, nimittäin rohkeutena olla oma itsensä, häpeän vastakohtana, näkymättömyyden sijasta näkyvyytenä, äänettömyyden sijasta suun avaamisena. Vammaisuus on luonnollinen osa ihmisyyden monimuotoisuutta, ei vääränlaisuutta. Vammaiset saavat näkyä ja kuulua, vaatia täysimääräisiä ihmisoikeuksia ja olla ylpeitä vammaisidentiteetistä. 

Minähän olen syntymävammainen tai ainavammainen, mutta sisäistin sen vasta parikymmentä vuotta sitten. Nykyään edustan ylpeästi kaikkia Disability Pride -lipun raitojen värejä: minulla on moninaisia näköongelmia (sensoriset vammat, vihreä), mielenterveysongelmia (sininen), fibromyalgia (näkymätön vamma eli valkoinen), neuroepätyypillisyyttä (keltainen) ja spastinen CP-vamma (fyysisesti näkyvä vamma, punainen). Lipun hiilenharmaa tausta edustaa ableismia ja muistuttaa vammaisista, jotka ovat kuolleet sen seurauksena, miten negatiivisesti vammaisiin on eri aikoina yhteiskunnassa suhtauduttu. Värikkäät raidat kuitenkin halkaiset harmauden, yhdessä meissä vammaisissakin on voimaa muuttaa asioita!

Olen tajunnut vasta viime aikoina, että olen kokenut vähemmmistöstressiä lapsuudesta asti. Siitä asti, kun tajusin, että en pysty kaikkiin samoihin asioihin, ainakaan ihan samalla tavalla, kuin muut ihmiset ympärilläni. Toiseuden kokemus, tuijottaminen, sääliminen, sivuutetuksi tuleminen silloinkin, kun olen kirjaimellisesti kaatuneena maassa, sekä muut mikroaggressiot ovat vaikuttaneet minuun voimakkaasti. 

Häpeää siitä, millainen olen, olen tuntenut niin kauan kuin muistan. Toisaalta, esimerkiksi vammaisten lasten uimakoulusta muistan pelon, ja voimakkaan tunteen siitä, että en kuulunut tähänkään porukkaan, koska kaikki siellä olivat fyysisesti vammaisempia kuin minä. Nyttemmin olen tajunnut, että niin pelko ja häpeä vammaisiin kuulumista kohtaan kuin jonkinlainen paremmuuden kokemus siitä, että vammani on verrattaen lievä, eivät olleet minun vaan minua ympäröivän vammattoman enemmistön tunteita, jotka opin heidän reaktioistaan. Aina kun vammaisuuteni tuli puheeksi, äiti alkoi itkeä. Vammaisuudessa oli jotain pahaa, salattavaakin. 

Sisukkaassa Suomessa kipu, vammat ja avun tai mukautusten tarpeet ovat yleisesti vähäteltyjä, vaiettuja ja väärin kuvailtuja, jos kuvailtuja ollenkaan. En vuosittaisilla Taysin visiitellä lapsena puhunut kivusta tai koulukiusaamisesta, oksettavasta pelosta liikuntatunteja kohtaan tai muista vaikeuksista koulussa käsitöistä lukemiseen tai haasteista arjessa muuten. "Kyllä Suvi pärjää", äitini oli hokenut siitä asti, kun ensimmäinen opettajani sen kerran äidille sanoi. Ja minä tein parhaani, olin reipas, feikkasin, maskasin, hymyilin, mutta samalla koko ajan häpesin vääränlaisuuttani, ja sitä etten koskaan päässyt maaliin siihen normaaliin, jota kohti luulin horjuvani. Olen myös sisäistänyt paljon vammaisvihaa. Esimerkiksi järkytyin teininä todella pahasti, kun näin kokovartalopeilistä kuinka vammaisesti kävelin ja kuinka virheellinen asentoni oli. Mielikuvani omasta liikkumisestani ja kehostani oli jotain aivan muuta.  

Kun sain tietää, oman nettietsintäni tuloksena, keväällä 2005, että minulla on CP-vamma, minulle avautui täysin eri maailma. Oli huojentavaa olla capari, koska se selitti niin paljon. Olen ihan normaali CP-vammainen. Aivovamma sanoitti esimerkiksi sen, että totta kai kaatuilen koska tasapainoni on huono jäykkien lihasten vuoksi, mikä tietenkin aiheuttaa myös kipua. Löysin vertaisia, siitä alkoi matkani eheäksi itsekseni. 

Otin käyttöön ensimmäisen apuvälineeni, kävelykepin, vasta Lontoossa 2006. Suomessa siihen ei kukaan ollut koskaan kannustanut, koska sehän saisi ihmisten huomion keskittymään siihen, että minulla on vamma! Ja kun melkein "näytän  normaalilr... " Mutta kun minusta on usein hyvä, että ihmiset tajuavat kävelykepistä vammaisuuteni! He saattavat auttaa tavaroiden kantamisessa, portaissa tai liukkaalla kävelytiellä, kun tajuavat nopeasti, että minulla on haasteita kävelyssä. On kiva saada liikennevälineessä istumapaikka. Kyllä, apuväline saattaa tehdä minut enemmän vammaisen näköiseksi, mutta jaksan myös sen kanssa mm. kävellä useita kilometrejä enemmän, kuin ilman sitä. Apuväline voi usein siis myös aktivoida. 

Sanat voivat satuttaa, mutta ne voivat myös voimaannuttaa. Suorastaan rakastan nykyisin Suomen kielen vammainen sanaa, se kun ei tarkoita mitään muuta kuin vammaista ihmistä. Vammaisuuteni ei ole vain ominaisuus muiden joukossa, se hallitsee hyvin paljon sitä, miten maailma näkee minut ja minä näen maailman. Kun olen vammaisena vuorovaikutuksessa maailman kanssa, se toistuvasti traumatisoi minua, sillä maailmaa ei ole rakennettu minun kaltaisilleni, se on täynnä eriarvoistavia asenteita ja esteellistä rakennettua ympäristöä. 

Kotona ja tutuissa ympäristössä vammalla on usein vähemmän merkitystä kuin vieraissa paikoissa, joissa moni vammainen jännittää niin fyysisesti kuin henkisestikin. Kun olo on uupunut ja kipuinen, vammalla on paljon enemmän merkityistä kuin muutoin. Se, että myönsin vammaisuuteni ja aloin rohkeasti sanoittamaan sitä, auttoi minua hakemaan ja saamaan vammaistukia, fysioterapiaa, vammaispalvelumatkoja ja viime vuosina myös avustajan. Se on vapauttanut rajallisia fyysisiä ja henkisiä resurssejani muuhun, kun uskalsin myöntää tarvitsevani joissain asioissa tukea ja apua. Jos yhteiskunta ei olisi niin esteellinen ja rakenteillaan vammauttava, me vammaiset emme tarvitsisi erityistä tukea osallistuaksemme ja jaksaaksemme. Emme ole mitenkään etuoikeutettuja. Joskus jätän edelleen asioita tekemättä, koska tunnen syyllisyyttä avun pyytämisestä ja häpeän vammaisen kehoni ja julkisuuden suhdetta. 

Entisessä kotimaassani Briteissä entisiä ja nykyisiä paraurheilijoita ja muita vammaisia näkee televisiossa monenlaisissa rooleissa ja parlamentin jäseninä heitä on ollut useita jo vuosikymmenet, ministereinäkin. Missä ovat näkyvästi tai ainakin kuuluvasti vammaiset tai vammaisasiaiset kansanedustajat? Tietääkö juuri kukaan tavallinen suomalainen muuta kuuluisaa vammaista suomalaista, kuin Kalle Könkkälän? Siis oikeasti, koko historiamme ajalta? Toimittaja Pirkko Kauppisen, joka oli pyörätuolinkäyttäjä, moni muistaa varmaan televisiosta. Tietäjät toki tietävät esimerkiksi paraurheilijoita ja jokusen ansioituneen vammaisen voi bongata joka vuosi linnan juhlissa. 

Vaikka tilastojen mukaan joka viidennellä suomalaisella on joku toimintakykyä alentava vamma tai sairaus, ja kestä tahansa voi tulla vammainen, me näymme yhteiskunnassa vähän, ja meillä on myös vähän liittolaisia, jotka nostaisivat esille vammaisten yhteiskunnassa kohtaamia epäkohtia. Totuushan on, että usein vammattoman, kauniin, normaalipainoisen ihmisen sana painaa enemmän kuin vammaisen, oli asia melkein mikä tahansa. 

Eduskunnassa on jo vuosia ollut avoimesti queer-kansanedustajia sekä uussuomalaisia kansanedustajia, joidet sukujuuret ovat muilla mailla. Koska vammaisia pääsee päättämään koko Suomen kohtalosta? Yhteiskunta kuuluu kaikille! Viime kunta- ja aluevaaleissa pääsi päättäjien paikoille ennätysmäärä eri tavoin vammaisia, kuten Suomen ensimmäinen viittomakielinen kuuro kunta- ja aluevaltuutettu Salla Fagerstöm, mutta puhuttiinko siitä Politiikkaradiossa, onko siitä tehty valtamedioihin juttuja? EI. Näkymättömänä pitäminen on myös medioilta valinta, ableismia ja vallankäyttöä.     

Vammaisuus ei ole häpeä, vammaisuus ei ole ruma sana, eikä vamma tai sairaus tee ihmisestä muita huonompaa. Silti vammaiset ihmiset kohtaavat Suomessa pajon negatiivisia asenteita. Paljon on vielä tehtävää, ennen kuin vammaisuus pääsee osaksi normaalia keskustelua ihmisyyden moninaisuudesta, kunnes erilaiset toimintatavat ja näkökulmat nähdään voimavarana sekä kunnes yhteiskunta ja sen palvelut suunnitellaan aina sen haavoittuvin jäsen edellä, ei sen keskivertojäsen. Me olemme jo nyt arvokkaita yhteiskunnan jäseniä ja toimijoita ihan sellaisina kuin olemme, emme taakka yhteiskunnalle ja läheisillemme. 

Kaikista yllä olevista syistä kysyin 2023 syksyllä meidän Tampereen Amnestyn vapaaehtoisporukalta, josko voisimme järjestää, mahdollisimman esteettömässä säässä, Vammaisten Priden. Ajattelin, että ihmisoikeusjärjestönä voisimme nostaa esille vammaisten elämän epäkohtia ja tuoda yhteen vammaisia toimijoita ja liittolaisia hyvässä hengessä. Oikeus kokoontua ja osoittaa mieltä on taattu demokraattisen valtion laeissa. Ableismi tai itsesyrjintä eivät meitä estä, eikä meidän tarvitse nöyrinä tyytyä siihen, että osalla meistä elämä on ihan hyvää. Afroamerikkalaisen kirjailijan Maya Angeloun sanoja mukaillen, yksikään meistä ei ole vapaa, ennen kuin me kaikki olemme vapaita, vammaisten tapauksessa vapaita esimerkiksi ennakkoluuloista ja stigmoista joiden kautta toimintakyvyltään poikkeavat kohdataan yhteiskunnassa.  

Elämme juhlavuotta, sillä YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista tuli Suomessa voimaan vasta kesäkuun 10. 2016. Monessa muussa maassa se oli ratifioitu jo 2008. Perus- ja ihmisoikeuksien rinnalla sopimus vahvistaa vammaisen ihmisen asemaa ja toimijuutta, vammaiset eivät ole esimerkiksi vain hoivan kohteita. Vammaissopimuksen määritelmä vammaisuudesta on laaja ja sopimus kattaa koko elämänkaaren turvaten yhdenvertaiset oikeudet kaikille vammaisuudesta riippumatta. Sopimuksen keskeisiä periaatteita ovat yhdenvertaisuus, syrjimättömyys, osallistuminen, osallisuus sekä esteettömyys ja saavutettavuus. Sopimuksen noudattamiseen liittyy vielä paljon ongelmia, joista eräs keskeisimmistä on tiedon puute sopimuksesta ja sen soveltamisesta.

Lainsäädäntö ja vammaisille ihmisille kuuluvat oikeudet ovat Suomessa muodollisesti hyvät, mutta oikeuksiin pääsyssä on ongelmia. Vammaisuus on yksi yleisimmistä syrjintäperusteista, jonka vuoksi yhdenvertaisuusvaltuutettuun otetaan yhteyttä. Iso osa syrjinnästä on yhteiskunnan rakenteissa. Ongelmat liittyvät usein vammaispalveluihin, esteettömyyteen ja saavutettavuuteen. Syrjiviä käytäntöjä tulee vastaan kaikenikäisille vammaisille niin varhaiskasvatuksessa, peruskoulussa, opiskellessa, työelämässä kuin kuluttajanakin. Viranomaisen, koulutuksen järjestäjän, työnantajan sekä tavaroiden ja palvelujen tarjoajan tulisi tehdä kohtuullisia mukautuksia vammaisille henkilöille. Mukautuksilla turvataan vammaisen ihmisen yhdenvertaisuus. Kohtuullisten mukautusten epääminen on lain mukaan syrjintää. Kohtuullisia mukautuksia arvioitaessa lähtökohdaksi on otettava ensisijaisesti vammaisen henkilön tarpeet.Yhteiskunta, joka on kaikille sopiva, esteetön ja saavutettava on perusedellytys osallisuudelle ja yhdenvertaiselle elämälle. 

Niin, ihmisoikeudet. Maailman suurimman Ihmisoikeusjärjestön, Amnesty Internationalin Suomen osasto tukee meidän pientä vapaaehtoisten ryhmää, kun järjestämme Tampereella Vammaisten Pridea. 

Moni ehkä tietää Amnestyn työn mm. kuolemaantuomittujen ja mielipidevankien vapauttamiseksi ympäri maailmaa, mutta Amnesty tutkii ja tiedottaa nykyisin monenlaisista muistakin ihmisoikeusloukkauksista. Amnesty vastustaa syrjintää, on se sitten näkyvää tai näkymättömämpää, yhteiskunnan rakenteissa olevaa. Kaikilla ihmisillä on oikeus tulla kohdelluksi yhdenvertaisesti. Lainsäädännön pitää perustua inklusiivisuuteen ja monimuotoisuuteen kaikilla yhteiskunnan osa-aluilla. Suomessa Amnesty on raportoinut esimerkiksi siitä, kuinka terveyserot kasvavat eikä oikeus sosiaaliturvaan aina toteudu. Viimeisin tutkimus pureutui siihen, kuinka hallituksen poikkeuksellisen ankarat leikkaukset eriyttävät suomalaisten todellisuuksia ja mm. uhkaavat monien vähävaraisten ihmisten oikeutta asuntoon. Oikeus asuuntoon ei kata vain kattoa pään päällä, vaan asunnossa täytyy olla mahdollisuus ihmisarvoiseen elämään. Ihmiselle täytyy asumismenojen jälkeen jäädä myös tarpeeksi rahaa ruokaan ja lääkkeisiin. Usein eniten kärsivät ihmiset ovat jollain tavoin vammaisia tai sairaita, ja tästä Suomi sai myös Amnestyn Internationalin maakohtaisessa raportissa tänä keväänä nuhteita.

Heinäkuu on virallinen Disability Pride -kuukausi. Me Tampereen  paikallisryhmässä päätimme kuitenkin, että otamme varaslähdön jo kesäkuussa, sillä tapahtuma sopii alkukesään aloittamaan Manse Pride -tapahtumien viikon. Pride on tasa-arvon ja yhdenvertaisuuden vaatimista, oikeutta olla juuri sellainen kuin on, oikeutta näkyä ja kuulua yhteiskunnassa. Suomessa on paljon erilaisia vammaisryhmiä, jotka ovat tottuneet ajamaan vain oman porukkansa asioita. Vammaisten Pride tuo moninaisen vammaisyhteisön yhteen protestoimaan ja Juhlimaan. Tänä vuonna Manse priden teema on ilo ja toivo, ja niitä me totisesti tarvitsemme!   

Siksi tänä lauantaina 6. kesäkuuta juhlikaamme vammaisuutta, jonka ansiosta olemme osa maailmanlaajuista yhteisöä! On oma vamma sitten näkyvä tai näkymätön, fyysinen, psyykkinen, sensorinen tai neurologinen, sitä ei tarvitse vähätellä tai yrittää peittää, Vammaisten Prideilla olet omiesi joukossa! Ollaan ylpeästi näkyviä ja otetaan julkinen tila haltuun! Me olemme täällä ja haluamme esteettömämmän yhteiskunnan, johon kaikki pääsevät mukaan! Tervetuloa marssille ja juhlaan, myös sinä vammaton liittolainen! 

Linkki Tampereen tapahtumakalenteriin: Vammaisten Pride 2026