51. luku, jossa olen ensimmäistä kertaa vertaisten kesken

Tänä keväänä, kun cp-vammaisten Whatsapp-ryhmässä yksi tuttu mainitsi, että CP-liiton kurssihaku on auki, menin jostain syystä sivulle katsomaan kursseja, vaikka en ole koskaan ennen niin tehnyt. Ensimmäisenä huomioni kiinnittyi lievästi vammaisille aikuisille tarkoitettuun Vertaisten kesken -kurssiin. Kurssipaikkana olisi todella ihanan näköinen Maalaishotelli Morva, joka sijaitsi Jämsässä, vain tunnin junamatkan päässä Tampereelta. Päätin kuitenkin hakea myös toiselle kurssille, sillä Morvan kurssi olisi Manse Pride -viikon kanssa päällekäin, toinen kurssi Kankaanpään Kunnonpaikassa vasta heinäkuussa. Pääsin Morvaan. Niin kohtalo järjesti minut ensimmäiselle CP-liiton kurssilleni koskaan, vajaaksi viikoksi vammaisten seuraan heti Vammaisten Pride -tohinan jälkeen. 

Olemme seurustelleet Juhon kanssa yli viisi vuotta. Sinä aikana emme ole olleet juurikaan kolmea yötä pidempään erossa toisistamme, paitsi kerran 2021, kun Juho sai siskonsa muutossa korona-altistuksen, ja karanteeni venyi oireiden takia vielä odotettuakin pidemmäksi. Tämänkin vuoksi, ja siksi että Juho on ihana, junista pitävä kultamussunpussu, hän junaili kanssani Jämsään ja tuli sunnuntaina sinne myös minua vastaan.   

Vähän ennen kahta tilataksi poimi minut ja pari muuta kurssilaista Jämsän asemalta. Taksi oli saanut tiedon, että haku olisi kahden junalta, niin kuin edellisenä päivänä, vaikka me kaikki olimme olleet asemalla jo yhden aikaan, ja olin kyllä lähettänyt junistani tiedon CP-liitolle. Mutta mitäpä tuosta, kun ilma oli kaunis ja seura hyvää!

Morva oli juuri niin viihtyisä, kuin nettisivut olivat jo antaneet ymmärtää. Kukkokin kiekui säännöllisesti ja naapurina oli lampaita. Oli kiva, että mun kämppäkaveriksi oli laitettu jo CP-liiton etäryhmistä tuttu Pinja. Pari muuta kurssilaista, Tiia ja Joel, olivat myös etäryhmistä hiukan tuttuja ja Veli taas oli tuttu Invalidiliiton inttileirillä, johon osallistuin kesällä 2009. Suomalaisia, yhdistyspiireissä liikkuvia cepareita on loppupeleissä aika vähän. 

Tykästyin meidän huoneeseen ensisilmäyksellä, koska se oli epäsäännöllisen muotoinen kahdella ikkunalla, ja siellä oli tuo viinipunainen nojatuoli,  samanvärinen kuin divaani kotona.  

Tuossa kuvan päärakennuksen terassilla kokoustimme kaikki yhdessä kello kahdelta joka päivä, niin myös ensimmäisenä päivänä. Tiistaina, kurssin lämpimimpänä päivänä, meille tarjoiltiin mansikka-raparperimehua. Aloitimme kokouksen kurssinjohtaja Tonin kitaralla säestämällä, minulle vieraalla, Juha Tapion TSNEH (Tykkään susta niin että halkeen) -kappaleella. Huolestutti, mutta onneksi seuraavana päivänä lauluimme Juicen Norjalaisen villapaidan, ja sitten emme enää mitään. Toni kertoi, että huoneessa numero yksi on yövalvoja. Koska olin juuri ottanut huoneemme ovesta yllä olevan kuvan, oli pakko korjata, että me emme Pinjan kanssa todellakaan aikoneet valvoa öitä toisia vahtien. Selvisi, että yökkö olisikin huoneessa kuusi, käytävän alkupäässä. Toni oli huumorimiehiä ja puujalat lentelivät aiheesta kuin aiheesta koko viikon ajan.  

Joku oli kirjoittanut kuistin pöydän lasilla olevaan siitepölyyn: teidän pitää siivota. Seuraavaksi päiväksi pöly olikin siivottu. 

Arvasin oikein, että vaikka keskustelut olivat jo ekana päivänä hyviä, sosiaalisuus ja puheensorinan melutaso tuntui raskaalta, kun arjessani näen livenä päivittäin vain Juhoa. Ruokailujen (mm. lihapullia, salaatissa ihanaa retiisiä, ja jälkkäriksi kookospalloja, joiden kerroin olevan saatanasta ja annoin Siirille luvan syödä minun) ohessa jutellessa selvisi, että joukossamme oli paljon kissaihmisiä ja että parillakin avustajista oli kokemuksia Briteistä. Ohjaaja-Kirsin kanssa juttelin mm. Reikin, meditoinnin ja joogan hyödyistä ja Tiian kanssa iltapalalla aistiherkkyydestä. Puoli yhdeksältä sosiaalinen patterini oli tyhjä, jalkateriä särki kengissä olemisesta ja lonkat, selkä ja oikea iskias ulvoi tuoleilla istumisesta. Vetäydyin huoneeseeni istumaan sängyllä, pelaamaan päivän pasiansseja, kuuntelemaan Charlie Sheenin elämäkertaa ja latailemaan akkujani viikkoa varten.

Nukuin ensimmäisen yön levottomasti heräillen, niin kuin eka yö aina uudessa paikassa menee. Oli myös kuuma ja valoisaa, mitä ei avonainen ikkuna helpottanut, onneksi oli unimaski mukana. Junarata kulkee hyvin läheltä, ja Juhon lähettämästä linkistä sain tietää, että ohi kolikoitteli 11 tavarajunaa yön aikana, ennen aamu kahdeksaa. En ihan jokaista junaa kuullut ekana yönä ja seuraavina heräsin keskimäärin yhteen.   

Avustajat herättelivät puoli kahdeksan aikaan. Aamupalalla herkuttelin sämpylöillä ja savujuustolla, molempia kun tulee kotiin harvemmin ostettua, sekä kreikkailaisella jugurtilla raparperihillon kanssa, ihanaa! Kahvin pyysin aina avustajia minulle tuomaan, kahvikuppineuroosi on vieraassa paikassa, pienien mukien kanssa, taattu! 

Ennen aamun ryhmää kuuntelin Sheenin kirjan loppuun ja aloitin Eppu Nuotion pokkarin Varjo. Ryhmässä esittäydyttiin ja mietittiin viikon puheenaiheita. Mielestäni on aina hienoa kohdata eri ikäisiä ihmisiä eri puolilta Suomea. Olo oli toiveikas, kyllä tästä hyvä tulisi! 

Lounaalla oli keittoa, jota en todellkaan saanut itse kannettua pöytään, spastisuus moninkertaistui pelkastään siitä, että pitelin lautasta. Onneksi vuorossa oli aina kaksi avustajaa. 

Jatkuva fiilisten kysely sekä avustajien ja joidenkin ohjaajien holhoavat asenteet ärsyttivät. Aikuisia, vuosia itsenäisesti  eläneitä ihmisiä paimennettiin milloin minnnekin kuin lapsia kesäleirillä. Kuulumiskierros toistui kokouksissa päivittäin, siinä meni aina vähintään parikymmentä minuuttia, kun kaikki 9 kurssilaista, 4 avustajaa, kolme ohjaajaa ja pomokin kertoivat sen hetken kuulumisensa. Päässäni pyöri mm. nämä kysymykset: ollako rehellinen vai mitä tässä halutaan? Miten niin ollaan jo vuorokaudessa kivasti hitsauduttu yhteen? Pitääkö kaikilla olla hyvä fiilis? Miten noi on noin pirteitä? Kuinka paljon voi tai pitää sanoa? Nepsy kysyy aikusten oikeesti, onko tällainen tarpeellista? Puhuttaisiin vain, jos on asiaa.

Mutta iltapäivän 1,4 kilometrin kävely metsässä lähes koko joukolla oli todella ihana. Etenkin Minnan kanssa oli mukava tutustua. Lintujen laulu ja metsän, kukkien ja pellon tuoksut olivat kaikkialla ympärillä. Käenkin kuulin kukkuvan useasti viikon aikana. 

Kuvan marssistamme otti Liisa

Ulkoilun jälkeen Kirsi tarjoili meille rumpu- ja äänimaljarentoutuksen "tallissa", taivaallista! Mä niin haluan oman kehärummunkin!

kello 17-19 CP-liiton, Lihastautiliiton ja Avustajaklinikan yhteinen tilaisuus 10 vuotta YK:n vammaissopimuksen ratifioinnista tarjoili lähinnä ärsytystä. Miksi tapahtuma ei ollut suurempi, hienommassa tilassa? Nyt ne, joilla ei ollut omaa pyörätuolia, joutuivat paneelikeskustelussa seisomaan! Ja striimisssä näkyi mm. jääkaappi ja pakastin esiintyjien vieressä! Mä niin haluan nähdä tapahtuman, joka rakennettaisiin satojen vammaisjärjestöjen yhteistyössä ja joka näkyisi livenä sadoille ja telkkarista miljoonille, ei Teamsissa viidellekymmenelle ja livenä ehkä toiselle mokomalle. Itse puheenvuorot tapahtumassa olivat niin hyviä, että on sääli, ettei niitä miljoonat kuulleet. Etenkin Pauli Rautiaisen puheenvuorot olivat täyttä asiaa, kuten aina. Siinä missä paneelissa vakuutettiin vammaisten työllistyvän taitojen, ei suinkaan vammaisuuden perusteella, Rautiainen huomautti, että aina ja kaikkialla ihmiset saavat töitä verkostojen kautta, todistukset ja taidot eivät pelkästään riitä. Ihmiset saavat useimmiten töitä, koska joku tuntee heidät jostakin muusta yhteydestä. Vammaisten verkostot eivät yleensä ole niin laajat kuin vammattomilla, emmehän edelleenkään kirjaimellisesti edes pääse kaikkialle yhteiskunnassa. Miksiköhän vammaisia on niin paljon töissä vammaisjärjestöissä? Olisikohan siksi, että tutut ovat tuttuja niihin paikkoihin vinkanneet? Teamsin ruudullakin näkyi juuri näin töitä saaneita tyyppejä. 

Illalla kokeilin elämäni ensimmäistä kertaa höyrysaunaa. Penkit olivat epätasaista kiveä, löyly hiukan liian mieto ja höyrykoneen ääni ehdottomasti liian kova eikä yhtään zen. Vielä vähemmän rentoutti pesutila, jossa ei ollut yhtään kaidetta eikä kahvaa, ja totta kai jalat menivät aivat paniikkiin uudessa paikassa. 

Rauhoitin itseni Juholle soittamalla ja Yle Areenan podcasteilla. 

Toinen yö oli jo parempi, vain yksi juna herätti. Aamupalalla lämpimiä sämpylöitä ja graavilohta, nam! 

Päivän jooga-asanat ja chi kung -liikkeet tehtiin lammenrannan nurmikolla, ihanaa! Siitä olikin mukava siirtyä ryhmäkeskusteluihin hyvästä arjasta. 

Iltapäivällä ei ollut ryhmistä vaan fysioterapeutti Johanna Tervosen luento cp-vammasta ja fatiikista, toki samat asiat pätevät myös hydrokefalikkoihin. Olin seurannut Johannan Teams -luennon fatiikista jo 3.3.2021, minulla on puhelimessani muistissa dioja siitä, joten oli kiva tavata idolini livenä. 

CP-vamman tavallisista liitännäisoireista (diassa yllä) minulta puuttuu vain suunalueen motoriikan ongelmat ja epilepsia. 

 

Cp-vamman ilmentymä on lihastonuksen vaihtelu ja lihasten spastisuus eli jatkuva jäykkyys, jota ei koskaan saa venyteltyä tai rentoutettua täysin pois. Se taas aiheuttaa virheasentoja ja lihasten ja nivelten virheellistä kuormitusta, josta seuraa sekä epätaloudellista liikettä että kipua, mikä johtaa ennen pitkää fatiikkiin. 

Kipu on yleisin cp-vamman liitännäisoire, ja tutkimusten mukaan se alkaa kroonistua keskimäärin 21-vuotiailla. Liikkumis- ja kävelykyky alkaa heiketä 25-40-vuotiailla. 

Muistan kipujen lisääntymisen ensimmäisinä vuosinani Lontoossa, juuri 21-24-vuotiaana. Toki, en ollut käynyt fysioterapiassa vuosiin, kävelin paljon ja siksikin kaatuilin paljon, mutta olisinpa tiennyt, että kivut olivat normaaleja, etten ollut yksin! 

Etenkin me lievästi cp-vammaiset uuvumme varhain, koska pakotamme kehomme suoriutumaan fyysisen suorituskykymme äärirajoilla, ns. täydellä teholla jatkuvasti. Koemme myös psyykkistä kuormitusta, kun yritämme ylläpitää mahdollisimman hyvää fyysistä toimintatasoa, joten ei mikään ihme, että ylikuormitumme. Fatiikkia ei ole siis vain yhdenlaista, ja ihminen voi kokea esimerkikiksi psykosiaalista ja kognitiivista fatiikkia samaan aikaan fyysisten oireiden kanssa tai niiden seurauksena. Jatkuva altistus stressihormoni kortisolille  muuttaa tutkitusti aivoja. Keskittymiskyky ja muisti heikkenevät, oppiminen vaikeutuu, aistiherkkyys ja levottomuus lisääntyy. Tervonen kertoi useammastakin lievästi cp-vammaisesta lapsesta, joiden käytös- ja muut ongelmat koulussa katosivat, kun he saivat liikkua siellä pyörätuolilla, niin että energiaa jäi enemmän muuhun.  

Tervonen painotti, että kaikki vie CP-vammaiselta 3-5 kertaa enemmän energiaa kuin vammattomalta. Lusikoita eri resursseja on meillä kaikilla vain tietty määrä, joten kuormitusta kannattaa jakaa mahdollisimman tasaisesti eri päiville. Jos keho ei pääse välissä palautumaan lepotasolle, elimistö tekee ylikuormituksesta uuden  normaalitilan ja keho alkaa unohtaa kuinka palautua, mistä seuraa uupumus. 

Koin päivän päätteeksi oikein kunnolla fyysistä ja psykososiaalista fatiikkia ja vetäydyin päivän Suomen kuvalehden artikkelien, podcastien, kirjan ja pasianssien pariin sängylle, jotta lonkat ja takaketju saivat toipua kovilla tuoleilla istumisesta. 

Perjantaina aamupalalla juttelin lähinnä Annin kanssa. Olin jo ryhmässä huomannut, kuinka itselleni ei ollutkaan niin tärkeää saada kurssilta vertaisuutta vaan jakaa sitä. Olin kasvanut CP-vammaisuuteeni aikuisena, pääosin yksin, joten oli hienoa nyt jutella ja kertoa omia kokemuksia muille ja löytää yhtymäkohtia omaani heidän tarinoistaan. Mutta otti se lujille heti aamusta yrittää kuulla yhtä ihmistä kun yli 10 pulisi ympärillä samaan aikaan.  

Yhdeksältä oli yin joogaa tallissa, koska oli sateista ja kylmää, +15. Parhaan aamun lisäksi myös paras ryhmis ja paras lounas, todella hyvää tomaattikeittoa, jonka sain kannettua itse pöytään, ja hain vielä lisääkin krutonkien ja sinihomejuustomurujen kanssa. Jälkkäriksi pannaria mansikkahillolla.  

Iltapäivän vietimme Saunakylässä, jossa on parikymmentä eri puolilta Suomea tuotua savusaunaa, vanhin 1700-luvulta. En mennyt kuuteen eri saunaan kiertämään, ahdisti pelkkä ajatuskin, täysin vieraita, pääosin esteellisiä saunoja sekä savua joka sattuu herkkiin silmiini. Ei kiitos! Ostin kuitenkin paikallista käsityötä kauniin vihdan - kun ei ollut jääkaappimagneetteja. Miikan hyvin grillaamat chilimakkarat maistuivat, kun siinä kolmisen tuntia istui ulkona saunojia odotellen. saunojat pääsivät myös paikallislehteen: https://www.jamsanseutu.fi/elamanmeno/art-2000012074237.html

kuvassa lasinen pieni vihta

Lauantai-aamuna käytiin taas metsässä lyhyellä kävelyllä, aurinko paistoi ja tunnelma oli hyvä. Olimme juuri naisten kesken Minnan ja Annin kanssa puhelleet ihmissuhteista aamiaispöydässä, ja Kirsin korteista tuli siihen aiheeseen hyviä apuja. Voitaisiimpa joskus jatkaa syvemmälle, naistenpiirin livetapaamiselle on kyllä tilausta! Hipsuttelimme myös toistemme kasvoja luonnosta löytyneillä asioilla, kukilla, kivillä ja havuilla, ihanaa luonnon kokemista kaikilla aisteilla! 

Lounaaksi oli kesäkurpitsa-pekonipataa, lisukkeena pähkinöitä, jota hain taas lisää. Ovelasti ruoat vaan paranivat loppua kohden.

Ryhmässä mietimme voimavaroja. Ehdin iltapäivällä lukea Varjon loppuun. 

Illalla osa porukastamme venytteli Kirsin kanssa terassilla, koska satoi. Kun muut siirtyivät sisälle venyttelemään, minä siirryin silittämään kehräävää talon Nelli-kissaa, hermostolle hyväksi sekin, ehdottomasti. 

  

Lammelle suunnitellut lettukestit pidettiinkin suulissa, koska oli sateista. Hilloa ja kermavaahtoa letun päälle, ei huono. Sisällä herkuttelimme lisää makuvesillä, sipseillä, suklaalla ja karkeilla. Discossa soi hyvä musa kasarilta ysärin kautta uudempiin hitteihin. Välissä kävimme rentouttamassa jalkoja Kirsin sekoittamissa jalkakylvyissä, koivun ja ruusun lehtiä, hunajaa ja merisuolaa niissä oli ainakin. 

Illalla viimeiseksi kuuntelimme, Joel DJ:nä, kaikkien kurssilaisten Elämäni biisit, omani oli Love me tender, tietenkin koska Elvis ja Juho, elämäni miehet. Pari itselle uuttakin hyvää biisiä tuli vastaan, Liisan biisiä, Dingon Levotonta tuhkimoa, oli pakko laulaa mukana, onhan se Dingon paras biisi. Niin ja Kreikan tämän vuoden Euroviisua, mikä oli Artun biisi. 

Sunnuntaina aamupalalla oli taas hyvät keskustelut Annin kanssa. Koska kehoni oli vihdoin ehtinyt rentoutua, ei ollut mikään ongelma kantaa toisessa kädessä leipälautasta ja toisessa jugurttikulhoa. Söin saaristolaisleipää savujuustolla ja graavilohella ja tietysti jugurttia kardemummalla maustetulla raparperihillolla, niin täydellistä! 

9.30-10.30 oli vielä joogaa tallissa ja sain kokeilla VibMat -hierontamattoa, mikä on monipuolisempi kuin minulle ennestään tuttu Neurosonic. Suosittelen kokeilemaan!

Koska kehoni oli jäähtynyt patjalla, oli loppukokous terassilla jopa minulle, kuumalle Kivelle, palelluttava kokemus. Mutta ilmeisesti se on perinne, että loppukokous pidetään ulkona, säässä kuin säässä. Minäkin tarvitsin paksun viltin! En tuntenut haikeutta, olinhan menossa kotiin ja arkeen, mistä pidän. Ja meillehän perustettiin heti Whatsapp -ryhmä ja löysin kurssilaisia myös instasta ja  Facebookista, joten emme varsinaisesti eronneet. Toivottavasti kokoonnumme joskus uudestaan, että pääsemme syvemmälle vammaisena elämisen ytimeen. Ryhmiksissä oli joskus todella hyvä flow, kun seuraava tarttui siihen, mitä edellinen sanoi, harmi kun ohjaajat halusivat ohjata keskustelua vähän liikaakin.

Lounaalla, herkullisen poropastan ohessa, juttelin vielä Minnan ja Hiskin kanssa. 

CP-liiton Elisalle ehdin vielä ennen taksin tuloa purkaa sen, minkä unohdin palautelomakkeeseen laittaa. Ohjaajat ja avustajat seisoivat hauskasti kunniakujassa pihalla, ja ehdin pyörien halata heistä kaikki paitsi Miikan! Pääsin asemalle Pinjan taksilla, kun poikien juna lähtisi vasta tuntia minun junaani myöhemmin. Ehdin sitten kuitenkin jutella vielä poiken kanssa asemallakin, koska meidän junamme oli 10 minuuttia myöhässä, ja heidät taksi toi hyvin ajoissa. Oli ihana palata rakkaan kanssa kotiin.  

Kun fysioterapeuttini kysyi tällä viikolla tavatessamme, mikä oli kurssissa parasta, ymmärsin, että parasta todella oli vain  olla monen vammaisen seurassa. Ensimmäistä kertaa en ollut porukassa ainoa, jolla on raskaat askeleet ja tasapaino-ongelmia tai tarvetta toisen apuun. Vähemmistöstressi väheni edes hetkeksi.

Minnan ottamassa kuvassa yllä vielä hotellin ravintolan valopuu, mielestäni aivan ihana. Aluksi buffetin edessä oli kodikkaat räsymatot, mutta kun minä ja muut rämpylät siihen melkein kompastuimme, otettiin ne pois.