Toinen luku, jossa opin häpeämään

Ennen kuin minulla oli rohkeutta lähteä liikkumaan omin jaloin ilman turvallista kättä kädessäni, kuljin polvillaan tai kontaten, sekä paljon myös muovimopolla potkutellen, niin sisällä kuin kesällä ulkona. Lempi istuma-asentoni oli kuvassa näkyvällä tavalla polvet koukussa, pylly maassa. Mopoilukuvasta näkyy myös minulle ja monille muille cepareille ominainen takakeno pään asento, jota vastaan taistelen edelleen. 

Talvella 1984, kun olimme maalla juhlimassa papan syntymäpäivää ja itsenäisyyspäivää, uskalsin vihdoin lähteä kävelemään itsenäisesti. Olin siis vähän päälle 2 ja puoli- vuotias. Lapsuudesta muistan hyvin nopeasti kuluvat ja ahkerassa käytössä olevat tukikengät. Niitä käytiin säännöllisesti teetättämässä Tampereen keskustassa suoraan tehtaalla, missä tuoksui hyvälle, nahalle ja rasvalle. Yleensä pyysin ja sain aina punaiset kengät, nuo kuvassa olevat kengät olivat ehkä ainoat valkoiset. 

Maalla oli potkukelkkoja kätevänä kävelytukena, kaupungissa ei ollut moista. Muistan kaatuilun, mikä oli toki toppahaalarissa mukavampaa kuin kesällä suojattomampana. Mamman ja papan mökin portaissa ei ollut edes kaidetta, enkä vanhempanakaan uskaltanut tulla sitä omin jaloin alas vaan laskeuduin portaat pepullaan, jos olin liikkeellä yksin. Kerran vähän vamhempana kokeilin, josko tasapaino sittenkin pitäisi ja lensin päistikkaa kipeästi pihan soralle. Meidän pikkutupamme portaissa oli kaide, mutta kun pappa muistaakseni kaatui sen poikki, kenenkään mieleen ei tullut tehdä uutta, vaan itse sain virittää itselleni hyppynaruista kaiteen. Ihan turhia hyppynarut olivat minulle muutenkin, vasen jalka kun ei millään noussut eikä joustanut oikean tahdissa, hyvä jos kahta kertaa sain hypättyä ennen kuin jalka taas osui naruun, vaikka kuinka harjoittelin. 

Puheissa minun jalkavikani oli lievä, ja tästä ”lievän” toistelusta ymmärsin, että jotenkin minun olisi pitänyt päästä sen yli, oppia kävelemään oikein. Jos vain muistaisin kävellä varpaat ulospäin! Sitä harjoittelin viikoittain, kun jumppari tuli kotiimme kroppaani lääkintävoimistelututtamaan. Muistan etenkin Päivin ja Pirjon. Pirjolta sain valita kiiltokuvan, jos jumppa meni kivasti. Paljon tuolilta ylösnousua, toispolviseisontaa, selällään polkemista, siltaa, jonka alta pehmolelut menivät, ja laiva on lastattu- leikkiä jalat oikein harallaan sekä seisontaharjoituksia niin, että holvikaarien alla oli pienen puisen possun karsina. Mutta kaikkein eniten kävelyä, varpaat ulospäin! Oli toisaalta kivaa toisaalta noloa, että meillä kävin jumppari ja välillä joku äitini perhepäivähoitolapsistakin näki sen. Jumppasin yleensä myös alusvaatteisillani, noloa sekin. 

Mutta pyöräily sentään onnistui, ensin kolmipyöräisellä, jota rakastin, ja myöhemmin isommalla pyörällä, jossa oli apupyörät. Muistan laskeneeni pyörällä pelottomasti kotipihan isolta tuntunutta mäkeäkin, mitä en kyllä tekisi enää mistään hinnasta. Minulla oli kavereita, joiden kanssa pyöräiltiin tai oltiin joko yläpihan keinuilla, hiekkalaatikolla ja pomppukeinulla eli keinulaudalla, tai sitten alapihan pyörivällä keinulla, eli karusellilla. Kaikki keinuminen oli mielestäni ihanaa. Pyöräilyyn sopivaa asfalttipihaa aloin kutsua nimellä pätkikset, ehkä koska lähellä olevasta Siwasta halusin aina pätkistä, lähes kaikki muu karkki oli tuolloin mielestäni pahaa. 

En tiennyt olevani erityislapsi. Ei sellaisia ollutkaan vielä 80-luvulla. En tiennyt olevani erityisherkkä. Perheessämme herkkyys oli huono ja väärä ominaisuus, hävettäväkin, josta piti päästä eroon. Minua moitittiin araksi ja ujoksi. En oikeasti ole kumpaakaan, minä aistin ihmisestä nopeasti ollaanko samalla aaltopituudella vai ei, eikä minua kiinnostaneet meluisat ja villit leikit, joita pihan lapset, siskoni ja serkkuni sekä useimmat hoitolapset leikkivät. Mutta oli sentään Teemu ja Mikko, joiden energioista todella pidin. En edes lapsena ymmärtänyt, miksi pitäisi lähteä mukaan tekemiseen, mikä ei tunnu omalta. Opin useimmiten piilottamaan herkkyyden ja introverttiyden reippauden alle. Hyvä lapsi ja hyvä vammainen on iloinen ja reipas.

Seurakunnan kerhon tädit olivat kivoja, enkä muista, että siellä sosiaalisuus olisi pahemmin ahdistanut, vaikkei hyviä kavereitakaan ollut. Rakastin laululeikkejä kuten Leipuri Hiiva, ja virsien kuten Jumalan kämmenellä laulamista. Vammani ja siitä johtuva huono tasapaino otettiin ainakin siinä huomioon, ettei minun 4-vuotiaana tarvinnut joulujuhlassa enkelinä kantaa palavaa kynttilää muiden tyttöjen tavoin, ja toisessa esityksessä sain istua tuolilla Mariana muiden lasten seistessä. Vuotta myöhemmin musiikkileikkikoulussa taas muistan jännittäneeni kävelemistä ja kapuloiden, tamburiinin tai triangelin soittamista samaan aikaan, mutta vielä jännittävämpää oli kulkea Kaukajärvelle uudesta kodistamme Hervannasta äidin kanssa bussilla. Äitiä selvästi jännitti bussilla liikkuminen, minun kanssani, ja muutenkin, yleensä isä ajoi meidät autolla joka paikkaan. 

Tiedän, että olen lapsesta asti kantanut etenkin äitini hätää ja hämmennystä, surua ja syyllisyyttä siitä, että synnyin vammaisena. Koska huomasin pian, että äiti rupesi aina itkemään, kun vammaisuuteni tuli puheeksi, vaikkei siitä juurikaan kotona edes puhuttu, yritin parhaani mukaan suojella äitiäni vammaisuuteni ja erilaisuuteni tuottamalta surulta. Koin jatkuvaa häpeää ja riittämättömyyttä siitä, että en saanut vammaani katoamaan, vaikka kuinka yritin. Vasta viime aikoina olen alkanut tajuamaan lapsesta asti kantamaani vammaisuuden traumaa, joka syntyi, kun aloin tajuta, ettei kehoni ole normaali, eikä koskaan tule toimimaan niin kuin muilla. Opin hyvin pienestä häpeämään itseäni koko ajan. Häpesin erikoista kävelytapaani, häpesin sitä, miltä näytin kävellessäni, johon liittyy myös näkymisen häpeä. Häpesin sitä, kuinka askeleeni kaikuivat muita raskaampina talojen ympäröimillä pihoilla. Ei Suomessa saa olla erilainen ja näkyä ja kuulua. häpesin säännöllistä kaatumista. Häpesin, jos housun tai sukkahousun polvet menivät kaatumisesta rikki, kipu ja verinaarmut olivat aivan toisarvoisia. Häpeän edelleen, etten kävele yhtä nopeasti kuin muut.

Tässä näkyvät minulle ominainen seisomisasento sekä kärjistä avoimet mutta nilkoista tukevat punaiset sisäkengät. 

 

Vasta aikuisena olen tajunnut, kuinka mahdotonta onkaan hahmottaa omaa kehoaan kokonaisuutena, kun vian sanotaan olevan vain vasemmassa jalassa, ja etenkin vasempaan jalkaterään keskityttiin myös jumpassa, vaikka virheasento ja virheellinen liike lähteekin lantiosta ja lonkista. Todellisuudessa cp-vamman syynä oleva aivovaurio saa aivot viestimään väärin ihan koko kropalle. Kehossani on edelleen alueita, esim. vasemmassa kyljessä ja selässä, joita en löydä, johon viestit eivät mene perille, vaikka kuinka niitä ajattelen. Vaikka spastisuus näkyi ulospain, etenkin lapsena, eniten vasemman jalan liikkeessä, se ilmeni ja ilmenee eri ravoin ihan koko kehossa, ja tekee vasemman ja oikean puolen liikeradoista erilaiset. Vaikka papereissani lukee spastinen diplegia, eli kahteen raajaan, enemmän alaraajoihin vaikuttuva spastisuus tai kohonnut tonus eli lihasjäykkyys, spastisuus tuntuu kaikkialla kaulasta ja hartioita kämmeniin ja selästä jalkapohjiin. Myös sormeni ovat aina olleet kömpelömmät, kuin niillä, joilla on puhtaampi diplegia. Tämänkin tajusin kunnolla vasta aikuisena, kun olin kohdannut muita, joilla oli paperilla sama vamma kuin minulla, mutta jotka esimerkiksi kirjoittavat paljon nopeammin ja siistimmin sekä kynällä että koneella kuin minä. 

Mutta ensin peruskouluun.