20. luku, jossa pääsen ajan tasalle

Lokakuu! Syksy tarkoittaa kynttilöitä, siis lyhdyissä, koska kiiipeilevä kissa, kesäkenkien vaihtamista lenkkareihin sekä kaulahuivin ja takin ottamista päivittäiseen käyttöön. Oli myös aika sulkea parvekkeen ovi. 5. lokakuuta minulla oli pitkästä aikaa työhaastattelu, ja juttelimme tunnin, mutta sain seuraavalla viikolla tietää, etten saanut paikkaa. Olin jo hakemuksessa ollut rehellinen vammastani ja minulla oli kävelykeppi mukana. Harmitti todella, mutta paikka olisi ollut kokoaikaista vuorotyötä, enkä ole niinkään varma, että olisin siihen pitkään pystynyt. Kipeydyin jo taksin odottamisesta seisten raikkaassa syyssäässä haastattelun jälkeen!

Facebook päivitys seuraavalta päivältä:  

#Weargreen4CP Happy world CP Day!

Hyvää maailman CP-päivää! Mulla on spastinen CP-vamma. Synnyin 32-viikkoisena keskosena ja vietin elämäni ekat päivät happikaapissa. Papereihin on kirjattu diplegia, eli aivovaurio, joka CP-vamman aiheuttaa, on eniten jalkoihin vaikuttavalla alueella, mutta kyllä se mulla vaikuttaa myös käsiin ja hienomotoriikkaan ja ihan koko kehoon jumeina, hermopinteinä ja ns. tyhjinä alueina, johon aivojen käskyt löytävät hitaasti, jos ollenkaan. Spastisuus tarkoittaa sitä, että mun lihasten tonus on kohonnut, eli aivot viestii lihaksille, että olkaa kaikki töissä, jännittyneinä, KOKO AJAN. Lisäksi esim. jalkapohjani ovat yliherkät, ja hermosto menee paniikkiin etenkin palkallaan seisomisesta, siihen ei totu, se sattuu ja on todella epämukavaa. Selässä on skolioosia ja lordoosia, mutta kumpi tuli ensin, ne vai väärät asennot olla ja liikkua? Mun on vaikea hahmottaa asentoani, kuinka vinossa ja toispuolisesti liikun ja olen. Olin noin 2 ja puoli-vuotias, kun opin/uskalsin lähteä kävelemään itsenäisesti. Kengät kului kymmeniä vuosia tosi toispuolisesti, vasemmassa oli jo kärjessä reikä kun oikea näytti ihan uudelta. Viimeiset 11 vuotta ovat kiropraktiikka, osteopatia, Kalevalainen jäsenkorjaus ja fysioterapia korjanneet mun asentoa niin paljon, että kengät kuluu paljon tasaisemmin, toki edelleen nopeammin kuin jästeillä. Jalkalihakset ovat heikot, koska ne on jumissa/kipeat ja toisin päin. Toisaalta, liikkumisen, vaikka portaissa ylöspäin ponnistamisen, ongelma ei ole niinkään voiman puute vain se, että aivoilla menee tosi paljon pidempään, että ne välittää vasempaan jalkaan oikean viestin ponnistamisesta. Fyssarissa voi ekalla kertaa olla joku liike täysin mahdoton, mutta kun välissä tekee jotain muuta, ja kokeilee ekaa liikettä toisen kerran, se onkin usein jopa helppo ja sujuva. Ensimmäiset 24 vuotta mun elämästä kävelin ja kaatuilin ilman kävelykeppiä, mutta kun kaveri osti mulle ekan kepin, jotta pääsin turvallisemmin lähijunilla töihin Lontoossa, huomasin, kuinka kätevä se on, etenkin kun pitää kävellä paljon tai vieraissa ja hankalissa maastoissa. Nyttemmin olen taas oppinut kävelemään ilman keppiä etenkin ei jäiseen ja lumiseen aikaan. Lisäksi spatisuus vetää silmiä virheasentoon, vaikka niitä on leikattu jo neljä kertaa. Silmissä on karsastusta, hajataittoa ja likinäköä vaikka muille jakaa, mä en näe enkä tunnista sua kaukaa, sorry!
CP-liiton webinaari tuona päivänä käsitteli CP-vammaa, fatiikkia ja cognitiivisia ongelmia. Oli taas hiukan helpompi hyväksyä itsensä sellaisena kuin olen, vamma, masennus ja ahdistus, fibromyalgia, uupumus, lisääntyneet muistiongelmat, kipu, ja näköongelmat, ikääntyminenkin, kaikki liittyy kaikkeen.  
Lauantaina 7. lokakuuta tuli sitten jo talvi. Talvitakille, maihareille, pipolle ja tumpuille oli todellakin tarvetta, kun Juhon kanssa osallistuimme Amnestyn kynttilämielenosoitukseen Anna Politkovskajan muistolle. Kylmä pohjatuuli pudotti lämpotilan kahteen asteeseen, kun vielä tiistaina ollut ollut 12. Ja puissa oli edellleen  vihreät lehdet!

Perjantaina 13. lokakuuta junailimme minilomalle Helsinkiin ja yövyimme aivan upeassa ja seesteisessä Hotel Fabianissa, josta sai Juhon liiton kautta alennusta. Sijainti oli aivan loistava, koska halusin ehdottomasti nähdä Designmuseon Kustaa Saksi: Rajamailla -tekstiiliteokset, etenkin migreenin inspiroimat. Ystäväni Henna oli myös muuttanut Kanadasta Helsinkiin aviomiehensä kanssa, ja oli ihana nähdä pitkästä aikaa, käydä loistavia keskusteluja ja syödä uskomattoman hyvää heidän kokkaamaansa kasvisruokaa. Menimme myös yhdessä Kansallismuseoon puolen yön maissa, kun museo oli auki pari vuorokautta putkeen ennen kuin se meni remonttiin. Molemmat museot olivat meille kaikille uusia kokemuksia ja aivan upeita kokonaisuudessaan, vaikka jalkani kipeytyivät niin, etten saanut nukuttua. Onneksi hotelli oli rauhallinen ja aamupala aivan loistava, eikä seuraavana päivänä tarvinnut muuta kuin kävellä junalle.

Kotona aloitimme lempparini Charmed eli Siskoni on noita-sarjan katsomisen.  

18. lokakuuta kävin Amnestylaisten kanssa katsomassa Kotiinpaluu-elokuvan saamelaisien esineiden kotiinpalusta Kansallismuseosta Siidaan. Elokuvan jälkeen näin Juhon, ja täytyy sanoa, että valintamme meni nappiin, kun kävimme lounaalla Manhattan Steak Housessa, kun kerrankin olimme kaupungissa. Ruoka ja jälkiruoka olivat molemmat täydellisiä ja hinta-laatusuhde erinomainen. 

Lauantaina juhlistimme Juhon synttäreitä Juhon äidin kanssa Hervannan Zarillossa ja nauttimalla tilkan, Juhon vuosia säästämää, laatuviskiä kotona kaksin saunan jälkeen.  

Myös Veeran arvioitu syntymäpäivä on syksyllä, totta kai, niin kuin suurimman osan perheestäni ja ystävistäni. Veera on aktiivinen ja leikkisä tyyppi noin 10-vuotiaaksi, tai ihmiseen verrattuna noin 56-vuotiaaksi. 

Sunnuntaista keskiviikkoon olimme vielä kerran tämän vuoden puolella Loimaalla, voi sitä upeaa syksyn tuoksua! Veera naukui läpi ensimmäisen yön, oli selvästi liian viileää ja jännää nukkua. Pihasaunassa oli erityisen ihana käydä, kun ulkona oli melkein pakkasta! 

Lauantaina kävimme taas Helsingin kirjamessuilla kätevästi liittoni paikallisosaston PYRYn bussilla. Koska nyt kirjamessut olivat tuttu paikka, en kokenut tarpeelliseksi kävellä koko aluetta ympäri, vain niiden lavojen välillä, joilla oli kiinnostavia esiintyjiä. Silti jalat ja selkä kipeytyivät meillä molemmilla ihan tarpeeksi, kiitos betonilattian. 

Facebookkin kommentoin: Tuomas Kyrö ja Aleksi Suomesta, sitten Mielenrauhaa ja Pekka Sauri. Välissä huikean hyvät pizzat lounaaksi Viini- ja ruokamessujen puolella, antikvariaatista DS9- ja Voyager -pokkareita. Nyt lavalla ihanat Kelet, Lola ja Baba.

Ja myöhemmin: Upeat rauhanaktivistit Rosa Liksom ja Arja Alho puhumassa siitä, mitä jää sotapuheen varjoon, sitten Timo Harakka puhumassa mm. AI:sta ihan eri kulmasta kuin Sauri edellä. Tarvittiin välissä tankkaus kunnon italialaista gelatoa, että jaksetaan vielä kaksi tuntia. Ja viimeiseksi vielä raskaimmat ja ehkä tärkeimmät aiheet, Afgaanit (Åsne Seierstad) sekä Likainen työ (Koskinen, Paananen, Pirinen).

Palasimme Keskustorin kautta kotiin ja näimme sopivasti valoviikkojen Tanssivat vedet, jotka tietenkin tanssivat myös Cha cha chaata.  

Sunnuntaina kävimme Juhon äidillä lounaalla, ja näimme kun Rovanperästä tuli taas maailmanmestari. Kotimatkalla näimme täysikuussa kaksi jänistä. Voi Hervannan syksy!

Viimeinen päivä lokakuuta satoi ensilumi, tosin myös vettä. Seuraavana päivänä onnistuin fysioterapiassa vasemmalla jalalla astumaan kanta-askeleen, ensimmästä kertaa koskaan! Äiti, minun vasen kengänkantakin sanoo (ainakin välillä) vihdoin koo, koo, koo!

Sunnuntaina 5. marraskuuta kävimme Juhon kanssa katsomassa huikean Ilveskuiskaaja-elokuvan, jonka jälkeen oli loistava Vihreiden järjestämä paneeli eläintenoikeuksista. Sitten kävelimme Don Francoon syömään todella hyvät 12 euron pizzat ja jälkkärit päälle, kun oli Syö!-viikot, jotka tulevat taas 17.-30.5!. 

Sitten kävimme Tampere-talosta ostamassa Aron and the Cool Company -joulukonserttiin liput meille ja Juhon äidille ja kävelimme vielä Kalevan kirkkoon valoshowhun. Kuuma tuli ja kroppa kipeytyi, mutta välillä on hyvä pakottaa itsensä kävelemään, oli vielä poutainen +7. 

Tiia oli taas Apuvälinemessujen aikaan seuraavalla viikolla pari yötä meillä ja mekin poikkesimme Juhon kanssa messuilla perjantaina. Oli ihana nähdä Facebookista tuttu Jaanakin siellä livenä! Vaikka messuilla jalat ja selkä väsyivät ja kipeytyivät, oli entistä tärkeämpi käydä, nyt kolmatta kertaa, vielä ilalla Grounding Yin-joogahooidossa Studio Balancessa Hervannassa. Myöhemmin marraskuussa ihana ohjaaja Mari teki minulle myös mielenkiintoisen ja vastauksia antavan kvanttihypnoosin, suosittelen molempia! 

Isänpäivänä kävin vain vanhempieni ovella viemässä koronatestit. Isällä oli onneksi vain tavallinen flunssa, äidillä lähinnä nuha. 

Kolmas joulukuuta koristelimme kotimme jouluksi, Juho kokosi vain lyhennetyn joulukuusen parvekkeelle pöydälle, kun tilaa ei ole olohuoneessamme paljon ja Veera on kiipeilevää sorttia. Kaunis kuusi oli silti ja kivasti näkyi ikkunan läpi olohuoneeseen tunnelmaan luoden. 

Viides joulukuuta matkasimme taas Juhon kanssa vajaaksi vuorokaudeksi Helsinkiin, koska halusin nähdä Johannes Romppasen valokuvanäyttelyn This is My Skin, joka kuvasi myös vammaisia kehoja vaikuttavasti ja kauniisti. Koska sää ei ollut paras, ajelimme ratikoilla ympäriinsä, mikä oli hauskaa! Toinen syy matkustaa Helskinkiin oli Hennan ja Patrickin pop up-studio ja nyttemmin myös vintagekauppa Stolas Antiquus Hakaniemen hallin yläkerrassa. Henna otti meistä kuvan ihanalla laakafilmikameralla. Illalla kävimme syömässä Davincissä, oli taas suosittelemisen arvoinen paikka, ja hyvä kaiteellinen ramppi sisälle myös. 

Tällä kertaa paras diili huoneesta oli Klaus K -hotellissa ihan keskustassa. Ei niin tunnelmallinen kuin Fabian edellisellä kerralla, mutta sijainti aivan loistava.

Kävimme vielä seuraavana päiväni siskoni ja pienten sekä Hennan ja Patrickin kanssa Tuomaan markkinoilla, sää oli mitä parhain, mutta tunnelma ei ollut yhtä hyvä kuin Tampereen joulutorilla. 

Pekka Haaviston Toivon ja turvallisuuden itsenäisyyspäivän matinea oli todella hieno tapahtuma, musiikkia, tanssia, puhuttua sanaa. Sokerina pohjalla Palefacen laulama Maammelaulu, englanniksi, jonka sanoitukset saivat minut kyyneliin. 

Tampereella Amnestyn porukkamme järjesti vielä pari kirjeitä vapaudelle-kirjoitustapahtumaa, toisen Arttelissa, toinen Laikussa. Otin kuvan kohti joulukuusta Laikulta päin. 

Kannattaa osallistua oikeisiin Facebook-arvontoihin, voitin alkoholittomia juomia, teetä ja kahveja S-Marketin arvonnassa! 

Olin haaveillut Aron and the Cool Companyn Merry Christmas Showsta Tampere-talossa jo vuosia. Elviksen biisit ilahduttavat minua aina, ja oli ihana jakaa konsertti Juhon äidin ja Juhon kanssa. 

Roni tuli meille joulukuussa hoitoon kolmeksi yöksi. Facebookkiin kuvailin: 

Veera on osoittanut Ronille kaapin paikan. Roni siis meillä jouluvieraana, ja viettää enimmän aikaa kaapissa. Veera maukaisee tai sähähtää, jos Roni tulee liian lähelle, johon Roni vastaa rauhallisesti kääntymällä ja kävelemällä pois, mahdollisesti surullisesti naukuen. Toisaalta Veera selvästi etsi Ronia aamulla joka paikasta, myös surullisesti naukuen. Ei ole kissalla helppoa. 

Pari päivää myöhemmin kissat sai jo samaan kuvaan, mutta eivät ne vielä ehtineet ystävystyä. Roni on kyllä niin puhelias herra, että siihen oli pakko ruveta ennen pitkää Veerankin vastaamaan. 

Kun Roni mouruaa tai kurisee, Veeran pitää juosta sinne, missä Roni on.. Veeran kirkas miu vaihtuu välillä myös matalammaksi, kun neiti yrittää herralle jutella. On tätä hauska seurata!

Jouluaattona kävimme taas vanhemmillani syömässä ja Kalevankankaalla. Sää oli aivan täydellisen kaunis. 

Veeran mielestä joulussa parasta oli olkipukin syötävä parta. 

Siskoltani sain joululahjaksi laukun osuvalla printillä. 

Google-kuvat keräsi vuoden suosikkinsa tähän kuvaan, ei yhtään kuvaa Madeiralta, mutta muuten ihania muistoja Nyytin ja Tuitun seikkailuista, junailusta Englannissa, Veerasta, lounaasta Gopalissa, Sarka museosta, Loimaalta, Lentokentältä ja joulusta, kun poseeraan 14-vuotta vanhan Mikko-pukkini kanssa.  

2024 alkoi kovalla fibromyalgiakipukohtauksella, pääkipu, mahakipu, hiki ja kylmä, ihan vain, koska olin nukkunut huonosti. En edes ollut juonut tippaakaan alkoholia, vain kuohuvaa alkoholitonta vaaleaa juhlaglögiä! Vuodenvaihteessa kuuntelimme mm. vanhoja kasettejani ja CD-levyjäni! TV-sarjoista katsonnassa olivat Call the Midwife eli Hakekaa kätilö, House, ja Stranger Things. Kun vielä myöhemmin katsoimme Anna ystävämme -sarjan (Anne of Green Gables, vuodelta 1985) olimme Juhon kanssa katsoneet ainakin lähes kaikki lempisarjani. Nyttemmin olemmekin katsoneet Areenasta mm. matkustamiseen liittyviä sarjoja.

Rakkaus on rauhallista, turvallista, hauskaa ja helppoa. Televisio väittää, että sen pitää olla räiskyvää intohimoa, riitelyä ja sopimista ja kompromisseja, mutta kokemuksesta voin sanoa, sellainen ei tee pidemmän päälle kenellekään hyvää. 

Taas on meidän päivä! 3 vuotta Nyyti ❤️ Tuittu!

— feeling in love with Juho Kuusela.

Tammikuun lopulla poikkesin Helsingissä juhlimassa Tiinan synttäreitä. Voi hyvänen aika, kuinka paljon Kampissa oli ihmisiä! Miten ihmeessä jaksoin Lontoon vilinässä vuosikaudet? Onneksi runsaan vuorokauden ohjelmassa oli vain kuulumisten vaihtamista Tiinan kämpillä, ei kylillä riekkumista, ei vanhat enää jaksa! Fiilistelimme mm. Levyraatia katsoen, siinä vasta hyvä sarja, edelleen!

Vajaassa vuodessa Veera oli kotiutunut meille todella hyvin. Hän haluaa pusuja ja puskuja päivittäin, ja jos ei satu olemaan nukkumassa, haluaa osallistua kaikkeen kirjan lukemisesta telkkarin katsomiseen. Veera on myös hirveän kiinnostunut kaikesta, mitä syömme!

Helmikuun toinen päivä kävimme kolmestaan Sarin kanssa katsomassa Fridan Tampereen työväen teatterissa. Aivan mielettömän upeasti tehty kokonaisuus ja kerrottu tarina, ei mitään liikaa eikä liian vähän edes minunlaiselleni Frida-fanille! Vinkiksi muille, jotka liikkuvat huonosti, mutta joilla ei ole omaa tuolia, rivi kuusi suurella näyttämöllä on täysin esteetön ja lähellä hissiä. 

UMK:n Voitti Windows95Man, ei läheskään lempparini, fiilasin sen sijaan Sexmanen Maniaa todella, mutta hulluimmalla showlla mentiin taas ylpeästi Euroviisufinaaliin, ja tällä kertaa Suomen kappale oli brittikavereideni lemppareidenkin joukossa, toisin kuin yleensä! Antoihan Britannian tuomaristokin UMK:ssa No rules!-biisille sen ainoa 12. 

Maaliskuussa kävimme Juhon kanssa Nokialla katsomassa hienosti rakennetun Matias ja Anni - Nokialaisen tähtitarinan, jonka Saija ohjasi, ja Matti oli taas lavalla. 

Sähköpostista alla taas näkyy, kuinka toimivaa vammaispalvelu on: tilaan matkaa puoli viiden aikaan, jotta ehdin kokoukseen kaupungille kuudeksi, ja viestiin tuli kuittaus 1.59 seuraavana yönä! Taksi oli kyllä ajoissa alhaalla yllättäen kuitenkin, mutta voitte olla varmoja, etten jaksanut tilata taksia, vaan tulimme takaisin ratikalla, kun oli Juho avustajana matkassa. 

Kevättalvi meni hyvin fibrokipuisena ja välillä lamautti migreeni. Liukkaat ja vaihtelevat säät saivat kropan aivan jumiin jaloista olkaniveliin ja päähän asti. Sekä keppikäsi että vasen käsi, jolla pidin Juhosta kiinni aina ulkona henkeni pitimiksi, kipeytyivät pahemmin kuin ehkä koskaan. Toisaalta jo 28. maaliskuuta oli +10, niin että parvekkeen ovi sai olla viitisen tuntia auki. Voi kevät! Tietenkin huhtikuun alussa taas pyrytti lunta ja vielä myöhemminkin, onhan se nyt hauskaa yhdessä valittaa säistä, se on vähän niin kuin meidän suomalaisten juttu! 

 Huhtikuussa poikkesin taas moikkaamassa kummipoikaa, ja tällä kertaa retkeilimme pop-up kahvilaan nimeltä Paratiisi villa Bella Vistan tiloissa Ruissalossa. Kerrankin oli tarjolla lempi juustokakkuani, sitruunaa!

Taas löysin meidät!

Huhtikuun lopulla aloimme Juhon kanssa katsoa YouTubesta Euroviisuja alusta, siis vuodesta 1956 lähtien, katsoimme toki etenkin pidemmistä myöhemmistä vuosista enimmäkseen vain kappaleet, emme kaikkia vaivaannuttavia juontoja ja postikortteja. Saimme kaikki viime perjantaina katsottua. Toki tämänkin vuoden Euroviisukappaleet katsoimme jo heti, kun niistä oli videot katsottavissa ja sitten vielä Viisukuplankin. Fanitin etenkin Eestiä ja Liettuaa, mutta myös Ukrainaa, Kroatiaa, Alankomaita ja Sveitsiä. Irlannin show oli huikea, Luxemburg, Kreikka ja etenkin Armenia sai lanteeni liikkumaan. Itävalta oli ihanan ysäri ja Norjakin oli hyvä, Espanja taas voimaannuttava, kova ämmä! Tänä vuonna oli harvinaisen monta hyvää kappaletta, ja pitkästä aikaa Viisut olivat sitä monikulttuurisuuden ja -kielisyyden juhlaa, mitä niissä olen aina rakastanut. Viisujen vuoksi tuhannet ihmiset tekivät selvästi paljon töitä, heidän vuokseen katsoin viisut, minun katsomattomuuteni ei olisi pelastanut yhtäkään Palestiinalaista ja vaikuttanut Israelin toimintaan mitenkään. Toki ymmärrän ja arvostan myös kaikkia, jotka eivät viisuja katsoneet. EBU:n epäjohdonmukainen käytös on masentavaa, mutta ymmärrettävää, sillä rahalla on eniten merkitystä tässä maailmassa. Toivottavasti EBU etsii moraalisesti vähemmän arveluttavan sponsorin ensi vuodelle.   

Eilen olin kesämekossa ulkona! Ihanaa! +19!

Tänään ystäväni Hannah tulee Suomeen juhlimaan syntymäpäivääni!