21. luku, jossa olen ylpeä vammaisuudestani

Uskalsin lähteä kävelemään itsenäisesti kaksi ja puoli -vuotiaana, mutta vielä monta vuotta piti minun varmuuden vuoksi pitää jostain kiinni, kun piti seistä kuvassa paikallaan. Kaikki kävi: seinät, pöydät, ihmiset. 

Olen tajunnut vasta viime aikoina, että olen kokenut vähemmmistöstressiä ihan siitä asti, kun tajusin, että en pysty kaikkiin samoihin asioihin, ainakaan ihan samalla tavalla, kuin muut ihmiset ympärilläni. Toiseuden kokemus, tuijottaminen, sääliminen, sivuutetutuksi tuleminen silloinkin, kun olen kaatuneena maassa, ja muut mikroaggressiot vaikuttivat minuun voimakkaasti etenkin lapsena. Häpeää siitä, millainen olen, olen tuntenut niin kauan kuin muistan. Esimerkiksi vammaisten lasten uimakoulusta muistan pelon, ja voimakkaan tunteen siitä, että en kuulunut tähänkään porukkaan, koska kaikki siellä olivat enemmän vammaisia kuin minä. Nyttemmin olen tajunnut, että niin pelko ja häpeäkin vammaisiin kuulumista kohtaan, kuin jonkinlainen paremmuuden kokemus siitä, että vammani on verrattaen lievä, eivät olleet niinkään minun vaan äitini tunteita, jotka hän opetti minulle reaktioillaan. Aina kun vammaisuuteni tuli puheeksi, äiti alkoi itkeä. Siinä oli jotain pahaa, salattavaakin. Aina äiti ei muistanut asettaa minua kuvaan vammattoman näköiseksi. Alapuolella näkyy luonnollisen seisoma-asentoni ja asetellun ero.  

Kotona spastista CP-vammaani käsiteltiin vain jalkavikana ja huonona tasapainona. Minulta kiellettiin kuitenkin lapsena paljon kokemuksia, jotka muille lapsille olivat normaaleja, esimerkiksi kaikenlainen kiipeily. Suurin osa sukulaisistani ei vieläkään tiedä, että minulla on CP-vamma, paitsi se kourallinen, joka lukee blogiani. "Suvi, varpaat ulospäin!" varsinkin äitini hoki minulle, kuten fysioterapeutit. Lähipiirini odotti, koska oppisin kävelemään, kuin normaali ihminen. Kukaan, varsinkaan aikuinen, ei tuntunut hyväksyvän minua sellaisena kuin olin, minun piti koko ajan pyrkiä jotain muuta - normaalia - kohti. Vaikka ramppasin 16-vuotiaaksi asti vähintään kerran vuodessa TAYSissa, missä minua katseltiin, mittailtiin, tökittiin ja testailtiin aina tuntitolkulla, minulle, tai ehkä enemmän vanhemmilleni, toistuvasti vakuuteltiin, että vammani on lievä. Jos vammani oli niin lievä, miksi jouduin joka kevät olemaan sairaalakäynnin vuoksi tunteja koulusta pois? 

Minusta tuntui, ettei minua nähty, eikä minua kohdattu sellaisena kokonaisuutena kuin olin. Kotona vammastani vaiettiin, niin kuin vaiettiin, koulussa vammani huomiotiin vain liikuntatunnilla, vaikka mm. kirjoitin ja luin selvästi muita hitaammin. Hiljaa lukiessa saatoin feikata, ja yritin kääntää sivua muiden tahtiin, vaikka en ehtinytkään lukea läheskään kaikkea. Sairaalassa keskityttiin vasempaan jalkaani ja karsastaviin silmiini. En muista, että minulta olisi koskaan kysytty, miltä minusta tuntui. Neurologi ja toimintaterapeutti olivat eniten kiinnostuneita siitä, miten tein asioita. Koulusta, harrastuksista ja mielenkiinnon kohteista toki kysyttiin, tekemisestä, ei tuntemisesta. Ja ihminen on kuitenkin psykofyysinen olento! Kivuista ei esimerkiksi juuri puhuttu, vaikka tietenkin jäykät lihakset ympäri kroppaa kipuja aiheuttivat, enenevässä määrin, mitä vanhemmaksi tulin. Kun kipu on pysyvää, ja synnynnäistä, ja muuttaa vain paikkaa ja intensiteettiä, miten siitä toisaalta edes osaisi puhua? Sisukkaassa Suomessa kipu on yleisesti vähäteltyä, salattua ja väärin kuvailtua, jos kuvailtua ollenkaan. Kuvaavaa on, että "nyrjäytin nilkkani" ala-asteella joskus, jotta saisin samanlaisen terkkarille nilkuttamisen kokemuksen kuin kaverini. 

En toisaalta usko, että, ainakaan isän kuullen, olisin sairaalassa puhunut kysyttäessä kivusta tai koulukiusauksesta, oksettavasta pelosta liikuntatunteja kohtaan tai muista vaikeuksista siellä, tai arjessa muuten. "Kyllä Suvi pärjää", äitini oli hokenut siitä asti, kun ensimmäisen luokan opettajani sen kerran äidille sanoi. Ja minä tein parhaani, feikkasin, maskasin, hymyilin, mutta samalla koko ajan häpesin vääränlaisuuttani, ja sitä etten koskaan päässyt maaliin siihen normaaliin, jota kohti luulin käveleväni, välillä jopa ne varpaat ulospäin. Vuosia myöhemmin terapiassa puhuin enimmäkseen ihmissuhteista, en niinkään vammastani, olen kasvanut vammaisidentiteettiin hitaasti, mutta varmasti. 

Pitkien hameiden muoti oli ihana, jalan varvastusta tai omituista asentoa ei nähnyt helman alta!

Kun sain tietää, oman nettietsintäni tuloksena, kun olin 23-vuotias, että minulla on CP-vamma, minulle avauntui täysin eri maailma. Oli kiva olla CP-vammainen, koska se selitti niin paljon, esimerkiksi sen, että olin ihan normaali CP-vammainen, kun kaatuilin koska tasapainoni on huono jäykkien lihasten vuoksi, mitkä tietenkin aiheutti myös kipua. Olin ollut normaali cepari, kun en voinut hyppiä lapsena narua tai yhdellä jalalla ruutua. Olen normaali cepari kun hätkähdän helposti ja voimakkaasti jotain säikähtäessäni. Löysin CP-liiton sivulta paljon järkevää tietoa ja uuden ystävänkin, jonka vertaistuesta on ollut apua näihin päiviin asti.  

Sanat voivat satuttaa, mutta ne voivat myös voimaannuttaa. Lapsena en tiennyt olevani se, miksi minua koulun pihalla haukuttiin: "CP-VAMMANE!" Nyttemmin kuvailen itseni mielelläni cepariksi, ja minusta on mukava hengata muiden rämpylöiden, eli rampojen, eli liikuntavammaisten tai liikuntarajoitteisten kanssa. Mutta toki sillä on aina merkitystä, kuka sanoja käyttää, missä ja mihin sävyyn.   Englanniksi spastinen eli spastic tai spaz on edelleen haukkumasana, mutta kun toinen cripple sanoo sen toiselle, ei se ole ruma sana, niin kuin ei myöskään crip, ne luovat vain yhteenkuuluvuutta. Itse vierastan enemmän sanaa handicapped kuin disabled ja suorastaan rakastan suomen kielen vammainen sanaa, se kun ei tarkoita mitään muuta kuin vammaista ihmistä, ja siinä taas ei ole mitään huonoa!

Mutta olenko ihminen, jolla on vamma, vai vammainen ihminen? Kuinka paljon vamma oikeastaan määrittää minua? Mielestäni aika paljon, paljon enemmän, kuin nuorempana luulin. Vammani ei ole vain ominaisuus muiden joukossa, se halltsee hyvin paljon sitä miten maailma näkee minut ja minä näen maailman. Kun olen vammaisena vuorovaikutuksessa maailman kanssa, se toistuvasti traumatisoi minua, sillä maailmaa ei ole rakennettu minunkaltaisilleni, se on täynnä eriarvoistavia asenteita ja esteellistä rakennettua ympäristöä. Olen myös sisäistänyt paljon vammaisvihaa. Järkytyin teininä todella pahasti, kun näin kokovartopeilistä, kuinka "vammaisesti," kävelin ja kuinka vino asentoni oli, sillä mielikuvani omastaa liikkumisestani ja kehostani oli jotain aivan muuta. Totta kai suhde vammaan ja omaan kehoon on myös ikääntyessä muttunut. Kotona ja tutuissa ympäristössä vammalla on usein vähemmän merkitystä kuin vieraissa paikoissa, joissa ainakin minä jännitän niin fyysisesti kuin henkisestikin. Kun olo on uupunut ja kipuinen, vammalla on paljon enemmän merkityistä kuin muutoin. Se, että myönsin vammaisuuteni, ja aloin rohkeasti sanoittamaan sitä, auttoi minua hakemaan ja saamaan vammaistukia, fysioterapiaa, vammaispalvelumatkoja ja viime vuosina myös avustajan. Se on vapauttanut rajallisia fyysisiä ja henkisiä resurssejani muuhun, kun uskalsin myöntää tarvitsevani joissain asioissa tukea ja apua. Jos yhteiskunta ei olisi niin esteellinen ja rakenteillaan vammauttava, me emme tarvitsisi erityistä tukea osallistuaksemme ja jaksaaksemme, emme ole mitenkään etuoikeutettuja. Joskus jätän edelleen asioita tekemättä, koska tunnen syyllisyyttäkin avun pyytämistä, häpeän vammaisen kehoni ja julkisuuden suhdetta. 

Otin käyttöön ensimmäisen apuvälineeni, kävelykepin, vasta Lontoossa 2006. Suomessa siihen ei kukaan ollut koskaan kannustanut, koska sehän saisi ihmisten huomion keskittymään siihen, että minulla on vamma! Ja kun vammani on niin lievä, että melkein "menin normaalista... " Mutta kun minusta on usein itseasiassa hyvä, että ihmiset tajuavat kävelykepistä vammaisuuteni, he saattavat auttaa tavaroiden kantamisessa, portaissa tai liukkaalla kävelytiellä, kun tajuavat, että minulla on haasteita. On kiva saada liikennevälineessä istumapaikka. Kyllä, apuväline saattaa tehdä minut enemmän vammaisen näköiseksi, mutta jaksan myös sen kanssa mm. kävellä useita kilometrejä enemmän, kuin ilman sitä. Apuväline voi siis myös aktivoida. 

Vasta viime vuosina, kun palasin Briteistä Suomeen 2017 ja löysin loistavan fysioterapeutin, aloin hahmottaa kehoani ja sen katvealueita joihin käskyt eivät menneet, ja muuttamaan kehoni asentoa ja liikeratoja. Olen edistynyt tässä niin paljon, että voin taas liikkua kesäisin, etenkin Hervannassa ja mökillä, huolettomasti ilman kävelykeppiä. Töitä on edelleen, iskias- ja alaselkäkipuja tulee heti, jos esimerkiksi seison liian kauan, siis yli 10 minuuttia paikallani. Mutta olen ylpeä omasta kehostani, mitä se on oppinut ja mihin se on pystynyt, etenkin viimeisen seitsemän vuoden aikana, kun toimintakykyni on jopa parantunut, vaikka olen jo nelikymppinen.

Oloni on lähes koko elämäni ajan ollut turvaton ja stressaantunut, joten hermostoni on mitä luultavammin ollut paljon ylivireystilassa, mikä on varmasti myös yksi syy siihen, että minulle puhkesi masennus, yleistynyt ahdistushäiriö ja sitten myös fibromyalgia. Lähes koko aikuisuuteni jatkunut pienituloisuus ja työttömyys ei ole ainakaan helpottanut asiaa. Toisaalta, enemmän ja vähemmän jatkuva kipu, lihasjännitys, verenpaine ja pinnallinen hengitys ovat myös spastisen CP-vamman oireita, enkä koskaan tule tietämään, olisiko minulle joka tapauksessa puhjennut kaikki nämä sairaudet ilman CP-vammaa. Lisäksi, olen nyt runsaan kuukauden tutkinut testein (esim. nämä  https://www.neuromoninaiset.fi/testit ) omaa neuroepätyypillisyyttäni. Saan kaikista autismitesteistä, sekä maskaamistestistä korkeat pisteet, mutta minulla on testien mukaan myös ADHD. Nämä kaksi maskaavat kivasti toisiaan, mutta molempien olemassaolo minussa selittää hyvin paljon. Toki siskoni haukkui minua jo lapsena autistiksi, kun halusin joka aamu syödä saman aamupalan: kaksi leipää, kaurapuuro sokerilla, vettä, lasi tuoremehua. Olen aina nauttinut  toistosta, rutiineista, asioihin ja ihmisiin jumittumisesta. Fanitan, takerrun. Muistini rakentaa tarinoita ja muistan ne hyvin. Jos en saa tarinasta kiinni, en muista mitä on tapahtunut, oli kyse sitten elokuvasta, omasta elämästäni tai muiden elämästä. Toisaalta murehdin ja olen ahdistunut, minun on vaikea tarttua asioihin ja tehdä päätöksiä. ADHD minussa hyppii asiasta toiseen ja ympäristö vaikuttaa todella paljon keskittymiskykyyni, koska olen herkkä vähän kaikilla aisteilla. Vuosia piilotin kaikenlaisen herkkyyteni reippauden alle, niin kuin tytöt yleensä muutenkin. Olin liian tunteellinen joka suhteessa ja sitä piti itse oppia hillitsemään ja hallitsemaan, ja opinkin sen niin hyvin, etten ole enää vuosiin osannut tuntea esimerkiksi vihaa.   

Ihmiselle on tärkeä kokea hyväksyntää, juuri sellaisena kuin hän on. Minut on torjuttu niin usein ja niin monelta taholta, että elämääni on hallinnut pitkälti kokemus siitä, että en ole arvokas vaan kelpaamaton ja riittämätön sellaisena kuin olen. Oikeastihan jokainen meistä on merkityksellinen, vaikkei olisikaan ilmiselvällä tavalla hyödyksi yhteiskunnalle. Vaikka itse tiedän, että minun parhaani saa näyttää ihan erilaiselta kuin jonkun muun, arvostusvaje on  elämässäni toistuvasti vähentänyt elämänhaluani ja tehnyt minut kyyniseksi tämän yhteiskunnan edessä, jossa olen taas jo vuoden etsinyt töitä. Totta kai CP-vammani ja nepsypiirteeni, ja nyttemmin vielä enemmän fibromyalgia ja migreeni, vaikuttavat työkykyyni, ja siihen millaisia töitä millaisella työajalla ja millaisessa paikassa voisin tehdä. Lapsuudessa opin, että hyvä ihminen on reipas. Totuus on kuitenkin, että saman diagnoosinkin alla vammat ja sairaudet voivat näyttäytyä hyvinkin erilaisina ja ihmisten voimavarat varsinkin, ja se on ihanaa ihmisten monimuotoisuutta. En enää pariin vuoteen ole yrittänyt olla aina reipas ja pystyä neurotyypilliseen, normaalin ihmisen elämään, ja siihen on auttanut etenkin Juho, joka ei ole itsekään neurotyypillinen. On ihan uskomattomatonta, että minä olen nyt turvassa olemaan itseni yhtään maskaamatta. 

Yliopistolla minun asiantuntijuuttani maahanmuuttoasiossa ei otettu vakavasti, vaikka olen työskennellyt kentällä yli puolet elämästäni, asunut itsekin ulkomailla, ja kirjoitin aiheesta graduni. Minua kehotettiin sen sijaan tutkimaan vammaisuutta. Ja minähän tutkin, ihan palkatta, omalla ajallani, tietysti  Suomesta puuttuu yhtenäinen vammaisliike. Sellainen, mikä esimerkiksi LGTBQAI+-ihmisillä on ollut jo pitkään, kirjaimet vain porukassa lisääntyvät ajan mittaan! Yhdistyksiä meillä vammaisilla on toki kymmeniä, mutta niistä monet ajavat vain oman porukkansa asiaa, paikallisesti tai valtakunnallisesti ja kilpailevat tietysti mitättömistä resursseista, kyräilevät, kun toisen porukan asiat ovat paremmin, koska he saavat helpommin vammaistukia ym. etuuksia. Monet vammaiset löytävät myös työtä vammaisjärjestöistä, siellä asiantuntemuksemme kelpaa. Mutta mitä hyötyä siitä on, että vammaiset pyörivät vain tietyissä vammaispiireissä? Eteneekö yhteiskunnan yleinen saavutettavuus ja esteettömyys, hälvenevätkö ableistiset asenteet, kaatuvatko yhteiskunnan syrjivät ja eriarvoistavat rakenteet tarpeeksi nopeasti? 

Vaikka tilastojen mukaan joka viidennellä suomalaisella on joku toimintakykyä alentava vamma tai sairaus, me näymme yhteiskunnassa vähän, ja meillä on myös vähän liittolaisia, jotka nostaisivat esille vammaisten yhteikskunnassa kohtaamia epäkohtia. Totuushan on, että joskus vammattoman sana painaa enemmän kuin vammaisen, oli asia melkein mikä tahansa. Tietääkö juuri kukaan tavallinen suomalainen muuta kuuluisaa vammaista suomalaista, kuin Kalle Könkkälän? Siis oikeasti, koko historiamme ajalta? Toimittaja Pirkko Kauppisen, joka oli pyörätuolinkäyttäjä, moni muistaa varmaan televisiosta. Tietäjät toki tietävät esimerkiksi paraurheilijoita ja jokusen ansioituneen vammaisen voi bongata joka vuosi linnan juhlissa, mutta sanovatko kommentattorit heidän nimiään, pyydetäänkö heiltä haastatteluja, paitsi jos ovat peräti voittaneet kultaa? Briteissä entisiä ja nykyisiä paraurheilijoita ja muita vammaisia näkee televisiossa monenlaisissa rooleissa ja parlamentissa heitä on ollut useita jo  vuosikymmenet, ministereinäkin. Missä ovat näkyvästi tai ainakin kuuluvasti vammaiset tai vammaisasiaiset kansanedustajat? Eduskunnassa on jo vuosia ollut avoimesti queer-kansanedustajia sekä uussuomalaisia kansanedustajia, joidet juuret ovat muilla mailla. Koska vammaisia pääsee samaan asemaan päättämään koko Suomen kohtalosta? Ja ei, asennevammaa ei tässä lasketa vammaksi! Esimerkiksi entisiä ammattiurheilijoitakin on ja on ollut eduskunnassa useita, ja he ovat kuitenkin paljon meitä pienempi joukko. Yhteiskunta kuuluu kaikille!    

Näistä kaikista yllä olevistä syistä kysyin viime vuonna meidän Tampereen Amnesty Internationalin vapaaehtoisporukalta, josko voisimme järjestää seuraavana vuonna, kesämmällä, hyvässä, mahdollisimman esteettömässä säässä, Vammaisten Priden. Ajattelin, että ihmisoikeusjärjestönä voisimme nostaa esille vammaisten elämän epäkohtia ja tuoda yhteen vammaisia toimijoita ja liittolaisia hyvässä hengessä. Meillä on oikeus ihmisinä liittyä yhteen ja vaatia oikeuksia, ei meidän tarvitse nöyrinä tyytyä siihen, että osalla meistä elämä on ihan hyvää. Afroamerikkalaisen kirjailijan Maya Angeloun sanoja mukaillen, yksikään meistä ei ole vapaa, ennen kuin me kaikki olemme vapaita, siis vammaisten tapauksessa vapaita esimerkiksi ennakkoluuloista ja stigmoista joiden kautta toimintakyvyltään poikkeavat nähdään. Paljon on vielä tehtävää, ennen kuin vammaisuus pääsee osaksi normaalia keskustelua ihmisyyden moninaisuudesta, kun erilaiset toimintatavat ja näkökulmat nähdään aina voimavarana ja kun yhteiskunta ja sen palvelut suunnitellaan sen haavoittuvin jäsen edellä, ei sen keskiverto jäsen. Mutta me olemme jo nyt arvokkaita yhteiskunnan jäseniä ja toimijoita ihan sellaisina kuin olemme, emme taakka yhteiskunnalle ja läheisillemme. 

Vammaisten Pride on nyt lauantaina. Päivä alkaa 11.30 Hämeenpuistosta, minne kokoonnumme ja marssimme Hämeenkatua keskustorin poikki Laikunlavalle. Kello 12-17 lavalla kuullaan puheenvuoroja, huumoria ja musiikkia. Toivottavasti tapahtumia tulee tästä lähin monta lisää! VAMMAINEN EI VÄÄRÄNLAINEN! YHTEISKUNTA KUULUU KAIKILLE! VAMMAINEN EI NÄKYMÄTÖN! PRIDE NO SHAME! Ja vielä tampereen kiälellä: VAMMAANE JA ERNOMAANE! VAMMAANE, E KEKKERUUSI! Tule sinäkin paikalle ja sano sanottavasi! Nähdään Hämeenpuiston graniittipallolla 11.30! Vain kärsimyksen kautta saa olla ylpeä ja ylpeys käy lankeemuksen edellä, mutta toivottavasti ei huomenna kaatuilla, ainakaan tavallista enempää! Muistakaa hattu, aurinkorasva ja täytettävä vesipullo, tapahtumaan tilaamani hyvä sää on vähän liiankin kuumaa!